Thread by @AudeVisine

#covidlong : merci à @nathanpsmad qui ce matin a permis à cet article de @TheGardianNews de remonter sur ma TL - merci @ROXANE66 aussi.
Les experts avertissent que les patients souffrant de covidlong utilisent des traitements coûteux et non éprouvés.
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theguardian.com/society/2022/d…

[En voici la traduction que je commenterai entre crochets au fil du texte pour les éléments le nécessitant particulièrement]
Le manque de thérapies approuvées et la nécessité de travailler font que les gens se tournent vers des options telles que le "lavage de sang".
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[aphérèse effectuée en Allemagne, à Chypre … où affluent des patients du monde entier – qui en ont les moyens et/ou organisent des collectes sur les réseaux pour financer ces nombreuses cures avant et pendant lesquelles les recommandations et traitements autres que la simple
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aphérèse sont si nombreux qu'il est de mon point de vue compliqué sur le plan scientifique d'attribuer les bénéfices à ce seul processus de nettoyage en extracorporel du sang].
Il n'existe pas encore de traitement pour le covidlong, si ce n'est la guérison naturelle, qui peut
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prendre du temps. [dit la légende sous la photo. Ce qui est faux puisqu’une partie des CL est diagnostiquée #encéphaloméylitemyalgique maladie chronique hautement invalidante pour laquelle il n’existe pas de traitements curatifs et où les rémissions, rares, correspondent
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souvent à des mauvais diagnostics initiaux.]
Les personnes souffrant d'un covidlong se tournent vers des traitements non éprouvés et coûteux en raison du manque de thérapies approuvées et de la nécessité de reprendre un travail rémunéré, avertissent les experts.
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Selon les chiffres de l'Office for National Statistics (🇬🇧), en novembre, plus de 2,1 millions de personnes vivaient encore avec les symptômes du covid plus de quatre semaines après la première infection confirmée ou suspectée, soit environ 3,3 % de la population britannique.
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Cependant, en dépit d'une myriade d'efforts de recherche, il n'existe encore aucun remède au-delà de la guérison naturelle, qui peut prendre du temps, tandis que seule une fraction des personnes souffrant d'1 CL bénéficié du soutien de services tels que les cliniques dédiées.
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Parmi les approches non éprouvées qui ont été présentées comme pouvant aider ou même guérir le CL, on trouve des suppléments de toutes sortes, des perfusions de vitamines par voie intraveineuse et l'utilisation de traitements expérimentaux tels que le "lavage du sang",
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proposés dans certaines cliniques à l'étranger. Le prix à payer est souvent élevé.
Si certains patients disent avoir été aidés par ces traitements, qui n'ont pas fait l'objet d'essais rigoureux, les experts ont mis en garde contre les thérapies non éprouvées qui peuvent être
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trompeuses, voire dangereuses.
"Je pense qu'il peut s'agir de personnes qui savent ce qu'elles font, qui savent qu'elles exploitent. Et puis il pourrait y avoir des gens qui pensent que, en fait, ils croient qu'ils offrent quelque chose de [réel]", a déclaré Michael Zandi,
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neurologue et professeur associé honoraire à l'University College London.
"Nous avons vu beaucoup de gens qui commercialisent essentiellement des choses pour lesquelles il n'y a vraiment aucune preuve & vous pouvez argumenter contre le fait qu'elles soient complètement sûres".
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Le professeur Amitava Banerjee, également de l'UCL, qui dirige une étude sur les traitements pour le long Covid, a déclaré qu'un environnement de méfiance envers les experts, la désinformation et les problèmes de réglementation ont contribué à la situation.
"Dans le cas du CL
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il y a des problèmes parce que les personnes qui ont développé ou découvert un test ou qui dirigent la société pharmaceutique, vont directement sur les médias sociaux & vendent directement au consommateur en contournant l'exigence de preuves ou de directives & en disant que
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les voies traditionnelles sont trop lentes", a-t-il déclaré.
Mais, a-t-il ajouté, la norme de recherche ne devrait pas être différente pour le covidlong que pour d'autres maladies, affirmant que tout peut et doit être évalué.
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"Je veux être sûr que ma mère, ma sœur ou ma grand-mère reçoit un produit qui a été soumis à rude épreuve", a-t-il déclaré. "Je pense que c'est un principe important de la médecine fondée sur les preuves que nous avons".
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Claire Higham, de l'organisation caritative Long Covid Support, qui souffre elle-même de la maladie, s'inquiète du fait que certains se tournent vers des thérapies coûteuses de "rééducation cérébrale", dont on prétend qu'elles peuvent aider en reconnectant les connexions
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neuronales du cerveau à l'aide de techniques psychologiques.
"Citez un problème que la médecine ne traite pas très bien & ces entreprises arrivent assez rapidement", a-t-elle déclaré. "le CL est arrivé, et a donné 1 nouvel élan & une bouffée d'air frais à ces traitements
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controversés".
Trevor Robbins, professeur de neurosciences cognitives à l'Université de Cambridge, a déclaré que s'il est possible que la rééducation cérébrale puisse aider les personnes atteintes de Covid long, il n'est pas convaincu qu'elle puisse offrir une guérison,
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ajoutant qu'elle peut aider certains mais pas d'autres. "S'il s'avérait efficace, je ne suis pas convaincu qu'il serait plus efficace que la TCC (thérapie cognitivo-comportementale) standard et la pleine conscience", a-t-il déclaré. [A noter que l'augmentation progressive
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des efforts - #GET, et les #TCC font partie des traitements longtemps appliqués aux #paEM patients atteints d'EM avec des résultats souvent catastrophiques et que les associations dénoncent - cf. ici #MillionsMissinBelgique millionsmissingbelgique.com/post/lettre-ou…]
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Le Dr David Robert Grimes, chercheur et auteur de l'ouvrage The Irrational Ape, a déclaré que la cause et la nature du covidlong étaient encore en cours d'élucidation [pour être exact il faudrait mentionner les causes et les natures car la pluralité des profils
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pathophysiologiques des patients laisse assez peu de doute sur ce point, ce qui rend d’ailleurs la recherche et l’accompagnement plus complexe], ce qui rendait douteuses les affirmations de certaines entreprises.
"Vous avez une maladie qui n'est pas clairement définie, qui
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fait l'objet de peu de recherches, qui pourrait être plusieurs maladies, qui pourrait être des maladies existantes ou une nouvelle maladie, nous ne sommes pas vraiment sûrs ... Cela signifie que toute personne parlant avec confiance d'un traitement ou d'une guérison devrait
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être traitée avec une grande pincée de sel", a-t-il déclaré.
Banerjee est d'accord. "Il y a encore tellement de choses que nous ne savons pas. Il est impossible que les personnes qui proposent ces remèdes aient tout compris. Sinon, ils seraient en route pour leur prix Nobel
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demain", a-t-il déclaré.
Mme Higham a ajouté que si la communauté du Covid est bien connectée et capable d'unir ses forces pour examiner les traitements possibles, elle a déclaré que la meilleure façon de protéger les patients était de leur offrir un soutien.
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"Il faut faire 1 effort considérable pour combler le trou noir de la médecine qui a créé cette lacune thérapeutique en premier lieu. Nous avons besoin d'1 recherche accélérée & d'1 essai de type "Recovery", qui puisse tester rapidement des traitements pour les CL", a-t-elle
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déclaré.
L'aide financière est également cruciale. "Beaucoup de gens poussent à essayer des choses parce qu'ils ont une instabilité financière", a déclaré Mme Higham.
Selon Mme Banerjee, le désir des personnes atteintes d'un CL d'essayer différentes approches est
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compréhensible. "Ils veulent retrouver leur vie", a-t-il déclaré.
"La rhétorique des politiques et du gouvernement est que c'est terminé. Malheureusement, c'est loin d'être fini pour ces personnes et ce groupe de personnes ayant un long Covid."
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FIN DE L'ARTICLE
La conclusion choisie par @NicolaKSDavis (🙏 for your paper) a le mérite de positionner le sujet dans le champ de la politique.
En France aussi, le @gouvernementFR de Madame @Elisabeth_Borne et son ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun peine à adresser déjà le

#covid19 et son volet #prévention (même si j'ai noté un léger mieux ce matin : pingthread.com/thread/1607240…) pendant que le #covidlong semble demeurer 1 #grandimpensé. Pourtant l'#invisibilisation des personnes concernées a des incidences évidentes sur la faculté de la population
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à adhérer aux #gestesprotecteurs et partant à enclencher une dynamique vertueuse (moins de contamination ➡️moins de covidlong).
Pour moi, c'est donc clairement le devoir des autres covidlong qui ont su être résilients malgré les difficultés qu'ils ont rencontré & affrontent
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encore dans leurs parcours de peser dans la balance encore d'éclairer les nouveaux CL ou sont qui n'ont jamais su engager le travail et ce sur plusieurs tableaux :
• les atteintes multiples du CL sont dans la majorité des cas la résultante des fabuleux effets du #sarscov2
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sur nos organismes MAIS l'acceptation d'une maladie très invalidante pour des personnes généralement hyperactives et engagées ne va pas de soi et peut nécessiter un accompagnement (opposer les deux) est stérile
• il y a une vraie difficulté sociale induite avec
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des risques de précarisation et paupérisation face auxquels nous ne sommes pas égaux
🔹les + jeunes repartent vivre chez leur parents
🔹certains couples explosent
🔹les parents solos ont par la force des choses - de facilité à se reposer puisqu'ils doivent assurer le minimum
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(ce qui a fortiori est aussi 1 puissant moteur pour apprendre à gérer son énergie et à renoncer à tout ce qui est accessoire pour sanctuariser l'essentiel)
Pour l'heure effectivement chacun avance comme il le peut & doit en plus d'un état général parfois très dégradé affronter
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des procédures administratives complexes, longues et avec un certain côté partial puisque malgré des critères nationaux les déclinaisons au niveau territorial restent diverses.
Donc effectivement, les "Charles Attend" ont de beau jour devant eux.
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Je pense d'autant plus que les malades peuvent aider les autres patients en raison de la rupture de confiance entre une partie des malades et les soignants.
En effet, le principal mécanisme de défense que je voyais à l’œuvre est la colère (contre les médecins, les autorités
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et le cas échéant les autres malades qui ne sont pas dans le même moule "colère, plainte et focalisation sur les symptômes"). Ce qui, pour un manipulateur même pas très aguerri, constitue un magnifique terreau. D'où, j'en suis convaincue, le caractère crucial de l'acceptation.
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Et je parle de l'acceptation au sens étymologique du terme qui n'a donc rien à voir avec la résignation. Il s'agit ici d'arrêter de perdre de l'énergie en une vaine résistance face à quelque chose qui de toute façon s'impose à nous. Apprendre à #vivremalgré et en gardant
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l'espoir que cela puisse s'améliorer mais en faisant déjà le maximum pour passer de la survie - désespérée parfois, à la vie. Et ce processus est hautement libérateur.
Mais nous sommes toutes et tous différents et notre capacité à prendre soin de nos blessures est différente.
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Depuis une dizaine d'années, le soin apporté par les maîtres japonais pour sublimer les poteries cassées et mettre de l'or sur les cicatrices m'inspire.
fb.watch/gJBxofDtnt/
Au-delà du bon sens qui veut qu'on nettoie et désinfecte une plaie avant d'y mettre un pansement,
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le message est plus profond :
1⃣ ce n'est pas parce que j'ai des cicatrices (ai connu des événements de vie difficile / cohabite avec une pathologie chronique) que je dois en avoir honte et le cacher : elles sont constitutives de moi
2⃣ ces cicatrices sont aussi la source de
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ma beauté et de ma force en ce qu'elles m'ont systématiquement permis (parce que j'ai accepté de nettoyer, même si ça fait mal, et de prendre le temps qui était juste pour cette transformation) d'accéder à de nouvelles connaissances, 1 meilleure maîtrise de moi, de m'ajuster
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dans l'acception de m'accorder avec qui je suis vraiment et justement de ne plus me laisser éteindre par les demandes enfermantes et normatives de la société.
Et c'est singulièrement quelque chose que je souhaite à chacune e chacun.
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@PingThread please unroll