Thread by @symptomodyssee

Nach einer Einleitung wird nun das Wort an @VirusesImmunity übergeben. Sie ist Immunologin und betont, dass nicht nur Covid post-infektiöse Erkrankungen auslöst.

Sie erwähnt explizit #MECFS.

https://twitter.com/kakape/status/1617810426355679235

Sie schauen vier Hauptursachen/Hypothesen an:

1. Virales Repertoir durch Virus, das sich weiter im Körper vermehrt und dadurch Immunreaktionen auslöst.

2. Autoimmunität nach akutem Covid (z.B. durch T-Zellen oder B-Zellen ausgelöst). Sie erwähnt den EBV-MS-Link

3. Reaktivierung latenter Viren, in Folge der akuten Infektion (z.B. Herpes-Viren).

4. Gewebe-Dysfunktion und -Schäden in Folge der akuten Infektion.

Long Covid ist eine heterogene Gruppe.

Die Ursachen könnten nacheinander, überlappend oder unabhängig passieren.

Neurologische, immunologische, endokrinologische Folgen gibt es, die zu den Symptomen führen könnten.

Sie betont die Wichtigkeit von Placebo-kontrollierten randominierten Studien, auch für Biomarker, die auf den Erfolg von Behandlungsansätzen hindeuten können.

Weiter geht's mit @BIUPasteur (leider für mich etwas schwieriger zu verstehen).

Er spricht von der Infektion der Epithelzellen. Es gibt Hinweise, dass sich das Virus direkt von Epithelzellen zu benachbarten Zellen des Nervensystems ausbreiten.

Er erwähnt ebenfalls die Hypothese der Viruspersistenz und darauf folgender Entzündungsreaktionen.

Er redet v.a. über eine Studie über Anosmie. Das ist ein interessantes Studiengebiet, weil das Gewebe in diesem Bereich gut erreichbar ist und gut erforscht werden kann.

@kakape fasst zusammen, dass Anosmie gut quantifiziert und erforscht werden kann, aber nicht das belastendste Symptom ist.

Er nutzt dies zur Überleitung zu @C_Scheibenbogen und #MECFS.

Sie betont, dass #MECFS keine neue Erkrankung ist, sondern sie Patienten betreut, die Jahrzehnte krank sind.

Sie fasst kurz die Geschichte von ME/CFS zusammen, die Klassifizierung durch die WHO als neurologische Erkrankung.

Da viele Ärzte mit der Erkrankung nicht vertraut sind, wird #MECFS oft fehlklassifiziert. Dies ist ein internationales Problem.

In Folge gibt es trotz der Häufigkeit der Erkrankung keine gute Versorgung.

Schon vor der Pandemie waren 300.000 Menschen in D daran erkrankt.

Sie vergleicht die Versorgungslage von MS und ME/CFS.

Sie betont, dass #MECFS bei Erwachsenen meist chronisch ist. Auch Kinder und Jugendliche sind betroffen, wenn auch weniger häufig und mit besserer Prognose.

EBV ist z.B. ein bekannter Trigger.

Der Name Chronic-Fatigue-Syndrom führt zu Fehlschlüssen.

Belastungsintoleranz ist das Hauptsymptom, außerdem Brainfog, Muskelschmerzen, Schlafstörungen, orthostatische Störungen.

#MECFS ist eigentlich nicht schwer zu diagnostizieren.

Fatigue und orthostatische Intoleranz sind z.B. einfach messbar.

#MECFS ist auch eine Folge von Covid. Die #MECFS-Subgruppe von #LongCovid hat persistierende Symptome, im Gegensatz zu anderen Subgruppen.

Sie erwähnt Hypoperfusion und EBV-Reaktivierung.

Wir brauchen dringend Therapien. Klinische Studien werden viel zu langsam begonnen.

Es gibt Hoffnung, da es erste Daten kleiner klinischer Studien gibt. Wir müssen mehr Medikamente testen und den Pathomechanismus besser verstehen

Weiter mit @epi_michael. @kakape fragt, ob Impfung vor #LongCovid schützt.

Die Impfung wurde v.a. entwickelt, um akute und schwere Infektion zu verhindern.

Mit der Zeit wurde die Frage wichtiger, ob Impfung gegen Long Covid schützt.

Der Konsesus ist: Impfung ist assoziiert damit, dass weniger Symptome berichtet werden, die mit LongCovid assoziiert sind.

Um wieviel, ist noch unklar.

25-30% Reduktion des Risikos, diese Symptome zu berichten.

Wie funktionieren diese Studien? Infizierte Menschen (geimpft und ungeimpft) werden im Zeitverlauf verglichen. Es gibt auch Vergleiche zur Allgemeinbevölkerung (nicht infiziert).

Impfung ist ein Werkzeug, aber kein Allheilmittel für das Problem.

Zwei Fragestellungen: Hilft Impfung vor oder nach Infektion hinsichtlich LongCovid?

Impfung vor Infektion scheint mehr zu helfen.

Die frühen Studien haben das nicht differenziert.

Es ist unklar, welcher Mechanismus dahinter steckt, dass die Impfung das Risiko für LC-Symptome reduziert.

Er sagt, schwere Symptome/schwerer Verlauf sei mit Long Covid assoziiert; das könne ein Mechanismus sein.

Meine Gedanken: ME/CFS ist doch nicht mit schwerem Akutverlauf assoziiert?

Wie lange schützt die Impfung? Das weiss man noch nicht.

Wie viele Dosen braucht man für einen Schutz vor LC? Mindestens 2, für mehr gibt es noch keine Daten.

Es gibt auch Unterschiede bei den verschiedenen Virus-Varianten.

Bislang gibt es noch wenige Daten. Frühe Daten deuten darauf hin, dass der LC-Anteil sowie Impfwirkung mit den Varianten variiert.

Er empfiehlt die Impfung, betont aber auch, dass die Impfung zwar das LC etwas reduziert, aber nicht LC komplett verhindern kann.

@kakape fragt nach einer Einschätzung, wie groß das Problem ist.

@VirusesImmunity: Es gibt global kein gutes Monitoring. Geschätzt 65 Millionen weltweit, eventuell mehr. In manchen Ländern wird es gar nicht erfasst.

@BIUPasteur führt aus, dass es einzigartig ist, dass so viele Menschen weltweit gleichzeitig infiziert wurden - gleichzeitig ein Problem und eine Chance.

Er sieht es als Priorität, die Krankheit zu definieren, so dass es homogene Gruppen gibt.

@C_Scheibenbogen Aus ihrer Erfahrung: Nach Covid sehen sie mehr Patienten, die #MECFS entwickeln, als nach anderen Erkrankungen. Die Zahlen sind erschreckend.

10% #LongCovid ist eine gute Schätzung. Nach einem Jahr 3-5%, manche davon schwer krank.

@epi_michael Es gibt keine globale #LongCovid Surveillance, und die Falldefinition ist nicht sehr klar.

Um die Epidemiologie zu verstehen, muss klar sein, was Long Covid ist und was nicht. Als Beispiel bringt er Fatigue oder Kopfschmerzen an, was nicht LC sein müsse.

Konservative Schätzung: 10% der Patienten, 3% persistierende Probleme über ein Jahr: Es ist klar, dass das ein gravierendes Problem der nächsten Jahre sein wird.

Die Frage der Impfung ist nicht schwarz-weiss, es gibt viele Variablen.

Er erwähnt Reinfektion - jede Reinfektion erhöht das #LongCovid Risiko. Vermutlich braucht man fortlaufend Booster, um das Risiko zu reduzieren.

@VirusesImmunity schaut alle vier anfangs erwähnten Aspekte der Erkrankung an, die immunologischen Signaturen. Es gibt mehrere Forschungsgruppen, die das tun. Sie betont, wie wichtig es ist, breit zu schauen, sich dabei nicht zu sehr einzuschränken.

Sie schauen auch u.a. auf zirkulierendes Spike-Protein, das bei #LongCovid vermehrt vorkommt. Ein Behandlungsversuch ist z.B. mit Paxlovid.

@C_Scheibenbogen wird gefragt, welche Behandlungsansätze erfolgreich sind und was sich daraus ableiten wird, was im Körper passiert

- Behandlung gg. Autoantikörper bei einer Subgruppe
- Hypoperfusion kann durch Entzündung der Gefässe, aber auch Autoantikörper verursacht sein.

Die Charite erhebt Biomarker. Sie wollen verstehen, was für welche Patienten die richtige Therapie ist.

Entzündung, virale Persistenz, Autoantikörper...

Behandlung und Forschung zu kombinieren, ist wichtig.

Frage aus dem Publikum: Welche Rolle spielen psychosomatische Faktoren? Muss das auch betrachtet werden?

@C_Scheibenbogen betont: Es ist nicht eine primär psychosomatische Erkrankung. Die Situation für Patienten ist belastend.

@epi_michael antwortet: Über Kulturen und Kontexte hinweg ist die Erkrankung konsistent. Das passt nicht zu einem psychosomatischen Prozess. Das weist auf einen biologischen Prozess hin.

@VirusesImmunity Die immunologischen Daten allein können #LongCovid mit über 95% vorhersagen.

Es gibt keinen Grund, psychosomatische Ursachen zu suchen. Im Gegenteil richtet das Schaden an, weil es andere Behandlungsansätze zur Folge hat.

@BIUPasteur betont noch einmal, dass es wichtig ist, Patientengruppen nicht zu vermischen. Alle brauchen Hilfe, aber Vermischung ist nicht hilfreich.

Die nächste Frage habe ich verpasst. Antworten:

@VirusesImmunity Es ist möglich, dass es einen gemeinsamen Mechanismus gibt zwischen Allergien und Long Covid. Sie betont, dass es wichtig ist, auch #PostVac zu erforschen.

Fazit:
@epi_michael: Es gibt viele Daten, dass die Covid-Impfung eine Schutzwirkung hat und auch Long Covid reduziert. Regelmäßige Impfung wäre sinnvoll.

Es braucht Zeit, um alle Antworten zu bekommen. Wir müssen mit der Unsicherheit leben und Evidenz Stück für Stück erheben.

Der wissenschaftliche Prozess bedeutet, dass man nicht alle Antworten sofort hat. Es ist wichtig, das zu verstehen.

@C_Scheibenbogen Wir brauchen dringend klinische Studien. Die Pharmaindustrie muss mehr involviert werden. Patienten sind verzweifelt, aber sie ist überzeugt, dass Behandlungsmöglichkeiten gefunden werden.

@BIUPasteur habe ich leider verpasst. Es ging wieder generell um Forschung.

@VirusesImmunity Wir brauchen Demut. Es ist eine neue Erkrankung. Wir müssen Patienten zuhören und von ihnen lernen. Die besten Experten ihrer Erkrankung sind Patienten.

Es wird eine Videoaufnahme der Veranstaltung geben, in einigen Tagen auf Youtube.

Das war's von der Veranstaltung der Leopoldina.

Ich bin froh, dass dieses wichtige Thema Gehör findet und so gute Referenten eingeladen wurden. Besonders dankbar bin ich für @C_Scheibenbogen und @VirusesImmunity und ihren Blick auf #MECFS.

leopoldina.org/en/events/even…

Ich brauche eine Runde Pause; mein Hirn meldet mit Kopfschmerzen Überlastung an.