„In einer Welt in der Patienten keine Lobby haben & Ärzte gefangen zu sein scheinen in einem Zirkel des Schweigens“ — Möchte euch diese Doku über Behandlungsfehler empfehlen. Sie zeigt, wo Patienten stehen & welche Rolle Gutachter & Versicherungen spielen können. @swr3 1/5
In der Doku geht es überwiegend um chirurgische Fehler. Aber auch Menschen mit #MEcfs & #LongCOVID erleben jeden Tag Behandlungsfehler. Um ein Leben zu ruinieren, muss man Pat. nicht mal aufschneiden. Manchmal reicht die Psychosomatisierung einer somatischen Erkrankung & die 2/5
Empfehlung von Sport ungeachtet vorliegender Post-Exertional Malaise. Die Doku zeigt eine Tabuisierung von Fehlern & Unfehlbarkeit als Arbeitskultur von Ärzten. Kaum jemand wollte offen über dieses Thema sprechen. Einige Ärzte trauen sich. 3/5
Eindrucksvoll finde ich, dass stets betont wird wie menschl. Fehler sind & eine offene Fehlerkultur viel Leid ersparen würde. Das wünsche ich mir mit #MEcfs auch. Anerkennung von dem was Jahrzehnte falsch lief & der Blick nach vorne, wie man jetzt schnell helfen kann. 4/5
Der Artikel von @martinruecker über #MEcfs hat viele bedeutsame Stellen. 2 sind mir besonders wichtig: Der Abschnitt zur Frage der Hilflosigkeit oder potentiellen Körperverletzung durch @die_rente & einmal mehr, was Prof. @C_Scheibenbogen über den Umgang mit Patienten sagt — 1/5
„Einer der wichtigsten Sätze, den ich in meiner Ausbildung gehört habe, war: Höre auf deine Patienten!“ @C_Scheibenbogen 2/5
Danke @martinruecker, der versteht: „Die Geschichte von #MEcfs lässt sich wohl nur so beschreiben: als einer der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit.“ 3/5
ich bin Jakob aus Brandenburg & 12 Jahre alt. Seit mehr als 1 Jahr habe ich eine Krankheit mit dem Namen #MEcfs. Erst konnte ich wegen der Schmerzen & dem schlimmen Krankheitsgefühl in meinem Körper plötzlich nicht mehr zum Sport & 1/6
kaum zur Schule. Inzwischen kann ich gar nicht mehr zur Schule, selten einen Freund sehen, nichts unternehmen & bin fast nur zu Hause. Der Arzt in der Charité konnte mir zwar erklären, was ich habe. Er sagte aber, er kann mir nicht helfen & 2/6
ich darf mich nicht zu sehr anstrengen, sonst wird es immer schlimmer. Aber das ist schwer für mich, lieber würde ich zur Schule gehen, sogar zu den Fächern, die ich nicht so mag. Denn nur so kann ich auch später meinen Beruf lernen, den ich mir wünsche.
3/6
Da fehlt doch noch, dass man sich eig. für ein Leben als militante Aktivistin entschieden hat, die eine Sinnstiftung in der #MEcfs Selbsthilfeszene sucht & versucht kritische Neurologen & Psychosomatiker mithilfe woker disability cancel culture mundtot zu machen. 💅 1/4
Plus irgendwas mit Gefallsucht von Mainstream Medizin & Medien „unter dem Deckmantel Sich-Kümmerns“. — Achja & was mit Pferden & Zebras, die 10 Jahre alt sind. Versicherungsbetrug wegen Haustieren. Ich weiß nicht mehr genau — dafür am besten mal in der Neuro Essen nachfragen. 2/4
Außerdem nicht zu vergessen der neue ✨Trick✨ sich eine Diagnose zu erschleichen, um sein chronic illness Lifestyle zu leben & Leistungen abzustauben für eine Krankheit mit der man zwar eh nix bekommt aber immerhin ein großes Glas Wasser & eine Tüte Pommes! 3/4
Verletzende Tweets von Ärztys. Furchtbarer „Journalismus“. — Ich wünschte wirklich diejenigen, die ME/CFS & Long COVID zur „Glaubensfrage“ erklären, würden uns einfach in Ruhe lassen. Wieso entwickelt man denn eine Besessenheit von etwas, wenn man eh nicht daran glaubt? 1/5
Gerade dann ist es mir doch einfach egal solange es niemandem schadet. — Ich bin nicht religiös. Die Religiosität von Menschen ist mir schlichtweg egal. Nie käme ich auf die Idee andere wegen ihres Glaubens zu diffamieren, weil es mir eben einfach total egal ist. 2/5
Es betrifft mich nicht, es schadet niemandem, es ist mir egal. Wenn es Menschen gut tut – bitte gerne, immer! Ich habe definitiv andere Interessen als zu beweisen, dass es keinen Gott gibt. Wieso sollte ich jemandem das wegnehmen? Was sollte das nutzen? Verstehe nicht. 3/5
#MEcfs – Chronic Fatigue Syndrom. Was ist das? Wie wird es behandelt? — Ein leicht verständlicher 🧵 von Neurona, der kleinen Neurone, über die schlimmste Form von #LongCOVID.
(Bildbeschreibung als Text, Credits am Ende)
„Hallo! Ich bin Neurona! Ich möchte dir erzählen, was wir heute über ME/CFS wissen. Du & deine Angehörigen können dann besser verstehen, welche Ursachen für ME/CFS wir heute vermuten & wie wir es behandeln.
ME steht für Myalgische
Enzephalomyelitis. Enzephalomyelitis bedeutet
Entzündung des Gehirns & des Rückenmarks. Mark, altgriechisch muelos. Gehirn, altgriechisch enképhalos. Myalgie bedeutet
Muskelschmerz. CFS steht für
Chronic Fatigue Syndrome oder chron. Erschöpfungssyndrom.
Ich habe seit 21 Monaten #MEcfs. Ich habe heute Termine für eine #Immunadsorption vereinbart. Warum tue ich das, obwohl es sich um keine zugelassene Therapie bei gleichzeitig sehr hohen selbstzuzahlenden Kosten & sehr unsicherem Erfolg handelt? Ein 🧵. 1/12
Ich bin 27 Jahre alt, auf der Bell Skala zwischen 20 & 30. D. h. ich kann meine Wohnung fast nur noch für Arzttermine verlassen. Ich kann max. 15 min am Stück sitzen, 5 min stehen, habe jeden Tag starke Symptome, eine nicht endende schwere Grippe. Ich bin sozial isoliert, 2/12
kann Menschen kognitiv & sensorisch kaum ertragen. Ich verlor meinen Beruf, meine Freunde, meine Familie, meine Identität. Ich habe einen Arzt, der helfen will, aber nicht helfen kann. Ich habe fast alle medik. & weniger invasiven off label Therapien erfolglos ausprobiert. 3/12