Jet Roz Profile picture
Feb 24 10 tweets 3 min read
Precies drie jaar geleden appte een collega deze foto. Ik was niet lekker wakker geworden die dag. Ik werkte net in het Brabantse en vier dagen daarvoor had ik mijn vuurdoop gehad in Oeteldonk. De kikker bleek voorspellende gaven te hebben. Beter werd het niet meer #LongCovid
Februari 2023 en ik ben nog net zo ziek. Zelfs zieker. Baan kwijt. Relatie verbroken. Sociaal leven op een heel laag pitje. Ik kan niet sporten. Kan m’n hobby’s niet meer uitvoeren. Mijn dagen zijn een waas van ellende, iets leukers kan ik er niet van maken.
Drie jaar verder en word ik inmiddels geholpen? Het antwoord is nog steeds nee! Artsen in NL weten nog steeds niets over post infectieuze aandoeningen. Nog steeds krijg ik te horen ‘maar het is een nieuwe ziekte!’ Al het buitenlandse onderzoek lijkt NL niet te bereiken.
De situatie is uitzichtloos. Er wordt geen geld uitgetrokken voor biomedisch onderzoek en geen urgentie gegeven aan trials. Zoals het nu gaat lig ik er over tien jaar nog zo bij. Ziekte komt voor, pech komt voor… maar wanneer honderdduizenden tegelijkertijd getroffen worden
Dan heb je als overheid de verplichting om hiernaar te handelen. Om voorlichting te geven over Long Covid en de lange termijn effecten van covid op de gezondheid. Je hebt de verplichting voor de slachtoffers van de pandemie te zorgen, zeker omdat maatregelen ontoereikend bleken.
Duizenden patiënten zijn momenteel collateral damage van falend beleid. Gebaseerd op cijfers uit de UK gaat dit in NL om circa 600.000 patiënten, waarvan 100.000 ernstig zieken. Het virus gaat nog steeds rond. Als een malle. Nog dagelijks groeit de groep met Long Covid patiënten.
Carnaval afgelopen week ontketent een nieuwe golf. En precies nu adviseert het OMT dat testen niet meer nodig is. Vijf dagen in isolatie zou ook niet meer nodig zijn… Is dit advies te verantwoorden als de meestvoorkomende negatieve uitkomst (Long Covid) nog niet te genezen is?
Mensen raken geïnvalideerd. Veelal jonge mensen. Levens worden massaal geruïneerd. Getroffenen schaarden zich voorheen vaak niet onder de kwetsbaren. Onwetend zijn mensen dat je ook nog bij een tweede of derde infectie Long Covid kunt oplopen. En ja, ook als je gevaccineerd bent.
Het gebrek aan voorlichting, gebrek aan registratie, gebrek aan onderzoek en kennisdeling… dat alles maakt dat deze stille ramp zich kan blijven voortzetten. Zolang je het niet benoemd, niet serieus neemt en het effect op de economie niet berekend, dan hoef je er ook niets mee.
Three years and counting. Drie jaar op de bank en in bed. #LongCovid #NietHersteld #LongCovidSchandaal

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Jet Roz

Jet Roz Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @JetRoz

Dec 28, 2022
De award voor het meest bagatelliserende stuk, verspreiding van desinformatie en tentoonspreiding van onkunde gaat met dit interview naar @ErasmusMC en Longarts Leon van den Toorn amazingerasmusmc.nl/infectie/langd…
Bijna elke uitspraak in dit interview bevat desinformatie. Het doel lijkt Long Covid te bagataliseren. Kwalijk, want Long Covid patiënten hebben al de grootste moeite om serieus genomen te worden en goede hulp te krijgen voor hun soms invaliderende chronische ziekte.
Als je arts bent dan komt je beroep met een bepaald aanzien. Niet zelden zorgt dit ervoor dat uitspraken niet gecontroleerd hoeven te worden en automatisch voor waar aangenomen worden. Veel artsen zijn bijzonder slecht geïnformeerd
Read 41 tweets
Nov 5, 2022
Naar aanleiding van een Twitterdraadje dat ik onlangs schreef over hoe de pers met #LongCovid omgaat, werd ik door @RaymondKrul van @villamedia benaderd voor zijn interviewserie ‘Lessen voor de pers’. Hierbij het resultaat villamedia.nl/artikel/long-c…
Hoewel ik me natuurlijk kritisch uit in dit stuk en daarbij ook enkele voorbeelden moet noemen, wil ik niemand persoonlijk aanvallen. Ik hoop dat mijn opmerkingen dan ook gezien worden als opbouwende kritiek en dat het zal leiden tot iets meer volledige verslaggeving en meer
begrip voor de situatie van Long Covid patiënten en patiënten met een andere postinfectieuze aandoening.
In het interview stip ik diverse aandachtspunten aan, maar vanwege het beperkte aantal woorden kon ik niet al mijn kritiek en vragen kwijt. Hierbij nog wat aanvullingen:
Read 22 tweets
Oct 7, 2022
De actie tweet voor #LongCovid ME/CVS en andere postinfectieuze aandoeningen met de hashtag #ZiekBOOS gaat als een speer. Hopelijk trekken we niet enkel de aandacht van @debroervanroos maar ook van andere journalisten, waar ik nog een boodschap voor heb.
Het is niet voor het eerst dat patiënten op social media naar buiten treden met hun verhaal in de hoop ook maar iemand met invloed te kunnen bereiken. Vaak genoeg hebben Nederlandse kranten en magazines aandacht besteed aan de gevolgen van Long Covid op een individu.
Meestal een heftig verhaal over iemand die al jarenlang worstelt en zijn of haar baan kwijtgeraakt is. Natuurlijk raakt dit mensen, maar die halen daarna hun schouders op en gaan over tot de orde van de dag. Het veel grotere onderliggende probleem wordt niet uit de doeken gedaan.
Read 35 tweets
Oct 6, 2022
Ook in ben #ziekBOOS Ruim 2,5 jaar ziek door #LongCovid en een groot gedeelte van deze tijd ben ik ook al boos. Boos omdat ik niet geloofd werd toen ik ziek bleef. Boos omdat ik over mijn grenzen gejaagd werd door artsen en hulpverleners waardoor ik nog zieker werd. Boos omdat er
geen kennis bleek te zijn over dit ziektebeeld en mijn ernstige en invaliderende symptomen niet herkend werden. Ik ben boos omdat ik in consulten met artsen en paramedici op zoveel weerstand stuitte. Ik ben boos omdat men vol vooroordelen zat en niet openstond voor nieuwe kennis. Image
Ik werd nog bozer toen ik erachter kwam dat #LongCovid niets nieuws is, niet onbekend en mysterieus zoals men het graag doet lijken… post infectieuze aandoeningen bestaan al eeuwen. Denk aan #pwME #Lyme #Qkoorts en allerlei vormen van #dysautonomie zoals #POTS
Read 33 tweets
May 15, 2022
Update: #HELPApheresis

Zoals de meesten van jullie weten ben ik al sinds begin maart op Cyprus om daar aferese te ondergaan om mijn #LongCovid klachten te verminderen. Hierbij een verslag.
De afgelopen tijd heb ik enorm veel berichten ontvangen van (on)bekenden met de vraag hoe het me vergaat en andere vragen over de kliniek. In alle eerlijkheid… ik kon het aantal berichten niet meer bijhouden, dus het leek me tijd voor een 🧵
Toen ik hier begin maart aankwam ben ik direct aan twee bloedverdunners gezet, waar ik goed op reageerde. Door deze medicatie namen veel symptomen af in heftigheid en voelde ik me al een klein beetje beter. Dit beschouw ik als een aanwijzing dat clotting voor mij een probleem is.
Read 34 tweets
Apr 7, 2022
Hoe bewijs je straks dat je long covid hebt als je initiële besmetting niet met PCR-test is bewezen? Als patiënt uit de eerste golf weet ik als geen ander hoe moeilijk het is om zorg te krijgen en geloofd te worden. trouw.nl/ts-b3df0398 via @trouw
Een strijd die je niet wil voeren als je ziek en uitgeschakeld bent door long covid. Je loopt tegen muren en stuit op kwetsende aannames. Niet enkel bij zorgverleners, maar ook op de werkvloer, bij instanties en zelfs in je vrienden en kennissenkring zal je ziekte in twijfel
worden getrokken. Heb je geen burn out? Heb je niet te veel hooi op je vork genomen? Is het geen hooikoorts/warmte/verkoudheid/depressie/deconditionering/overgang/of… (voeg random oorzaak in)? Adding insult to injury.
Read 4 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

:(