Thread by @AudeVisine

#Chronique
Plus de 3 ans que le #sarscov2 est entré dans ma vie ...
Le 24/02/2020 nous avons passé la journée avec Mademoiselle A. au parc animalier de Sainte Croix à Rhodes grâce à @bleusudlorraine. J'étais déjà contaminée et donc sans doute contagieuse car le 26/02 au soir
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j'ai esquivé le pain pommes ayant la crève et étant très fatiguée, comme me l'a rappelé un couple d'amis ce mercredi. Je n'avais plus souvenir de cela me concernant et j'avais positionné le t0 de mes symptômes au 27/02/2020, où j'ai dû quitter la journée @franceactive Lorraine
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avant le déjeuner, mais après mon impro avec le moustachu le plus célèbre de Lorraine, François Barthelemy & Julien Jouannic de la compagnie TILT, invalidée par un mal de tête inconnu jusqu'alors & intenable. Mal de tête qui n'allait pas desserrer son étau pendant + de 6 mois.
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Cela fait donc 3 ans en continu, puisque je n'ai pour ma part jamais expérimenté les fameuses lunes de miel évoquées dès le printemps 2020 par d'autres malades, que je n'ai pas connu un seul jour de répit, même si certains jours sont plus glorieux que d'autres et que je peux
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sortir faire quelques pas, et sourire.
Si on m'avait demandé avant ce que je ferai si je pouvais passer 3 ans chez moi, j'aurai évoqué mes piles de livres en attente, les albums photos jamais commencé pour des enfants devenus ados, de la broderie, beaucoup de sortie en nature
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... et la mise à jour des paperasses + l'archivage numérique & le nettoyage de mes messageries.
Je suis bien loin du compte. J'ai surtout appris à #vivremalgré, au prix d'énormément de renoncements pour sauvegarder l'essentiel.
Et 1 seule chose est certaine c'est que je sais
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aujourd'hui que mon énergie ne me permet plus d'être "comme il le faudrait" pour ne pas déranger les autres, leur égoïsme etc.
Dès avril 2020, on m'a gentiment fait comprendre qu'il ne fallait pas déranger les autres en leur imposant ma maladie. Ils avaient tellement d'autres
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problèmes avec le confinement. Cela a sans doute nourrit ma colère et permis de poser les #RETEX et jusqu'à fin décembre de ne pas me ménager suffisamment pour faire connaître le sujet. Résultat : syndrome d'intolérance systémique à l'effort confirmé dès janvier 2021 et
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... la dégringolade car je savais l'état des personnes les plus sévères et aussi le peu de personnes qui renouait avec une autonomie. La colère, qui avait été mon mécanisme de défense initial, est tombée. Je suis revenue à mon sens de la justice & mon besoin de comprendre tous
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les points de vue pour réfléchir en nuances. Mais sans armure, je me suis pris le #SPT (stress post traumatique) en pleine face.
Mise en retrait et reconstruction pendant une grosse année. Le temps aussi de comprendre le moindre petit alerteur de mon corps pour éviter, quand
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j'ai seule la main, de puiser dans mes réserves et donc de partir pour x semaines de retour en arrière offertes par les exacerbations de symptômes post effort (#ESPE #MPE). Et la colère rode de nouveau, parce que certains ne comprennent rien au handicap invisible.
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Certains m'ont mis en danger (#MPE depuis mi janvier) et sont en passe de le faire si je ne parviens pas à ce que le médecin du travail reprenne sa fiche de liaison concernant les conditions de mon mi temps thérapeutique qui approche. Heureusement, j'ai désormais une boîte à
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outils précieuse, pour perdre le moins d'énergie possible avec les émotions (savoir les entendre, faire un pas de côté et choisir la réaction la plus juste pour moi - et mon déficit d'énergie me donne un avantage plus que compétitif) notamment. Et je reste au maximum dans
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l'ici et le maintenant pour ne pas être soumise au stress des incertitudes qui entourent mon à-venir.
J'essaie de ne me battre que pour l'indispensable et de ne plus sortir aussi vite mon épée de son fourreau. Même si je ne peux m'empêcher par exemple de porter les messages
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de prévention quand les gens en bonne santé qui sont payés pour le faire ne s'en préoccupent pas ...
Heureusement que les jours où je réussis à faire quelques pas vers les coteaux je croise souvent quelques copains-copines retraités avec qui j'ai des échanges nourrissants.
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Heureusement, malgré tout, que les réseaux sociaux permettent d'échanger et d'accéder à l'art depuis son lit même si l'émotion n'est pas la même. Heureusement que mes enfants étaient déjà suffisamment grands pour qu'on traverse tout cela, y compris les moments où je n'étais
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qu'un spectre pas toujours capable ne serait-ce que de cuisiner, sans trop de dégâts. Alors j'ai choisi de chercher à comprendre comment agissait le virus. Ce puzzle, toujours inachevé, m'a permis à partir de 2022 de gérer comme une grande ma rééducation neuro.
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Et dessine aussi pour moi comme le chemin de cet espoir adapté que chante Grand Corps Malade.
Je suis donc rétablie, et surtout "blessée mais pas vaincue" comme le dit cette si belle citation de Stéfan Vanistandael inscrit sur la branche de cet arbre dessiné le 09/11/2022.
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#Morgenistaucheintag comme le disent nos voisins allemands, avec une pensée pour @Mariapropofol
ou #Demainestunautrejour dont je franchirai les heures avec l'énergie qui me sera donnée et les limitations qui y seront les miennes.
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