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@Karl_Lauterbach

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Chrissie P.

@Kuestengirly

Mar 30

@C_Scheibenbogen

Jetzt kann ich wieder etwas denken. Liebe Frau Prof. @C_Scheibenbogen, vielen Dank für den rettenden und schützenden und auch richtigen Einwand gestern beim digitalen Fachgespräch, dass viele #MECFS Betroffene gar keine so anstrengende Reha schaffen würden, dass sie schaden 1/x

@dg_mecfs

Könnte. Vielen Dank auch für Ihre Zeit, Ihren unermüdlichen Einsatz, Ihren Kampfgeist und Ihre Hoffnung bringenden Worte. Lieber Sebastian Musch, @dg_mecfs, vielen Dank für den so wichtigen Hinweis, dass #MECFS bereits vor Corona bestand, und dass nicht passieren darf, dass 2/x

MECFS Patienten vor einem zukünftigen Kompetenz Zentrum stehen / liegen und nicht eingelassen werden, weil sie keine #LongCovid Diagnose haben sondern MECFS aufgrund anderer Ursachen. Das trifft genau meine Befürchtung. Ich habe MECFS durch eine #Fluorchinolon Vergiftung und 3/x

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Chrissie P.

@Kuestengirly

Feb 21

#MECFS, Belastungsintolleranz und die Strategie zur Schadensbegrenzung, Pacing.
Pacing ist für sich schon eine hohe Kunst und in der Umsetzung sehr schwierig. Zum Einen, weil die jeweiligen herabgesetzten Belastungsgrenzen, im physischen, kognitiven und mentalen Bereich 1/x

Schwer zu erkennen sind, und auch nicht statisch, sondern auch, weil es mit sehr viel Entbehrungen einhergeht. Dinge, die man geliebt hat, müssen gemieden werden, um den Krankheitszustand nicht zu verschlimmern. Je nach Schwere des Verlaufs, kann es auch bedeuten, 2/x

Auf Licht, Nähe, Berührung, Körperhygiene, Kommunikation, also menschliche Grundbedürfnisse verzichten zu müssen, oder das auf Grund der fortgeschrittenen Entkräftung gar nicht mehr ertragen zu können. Zum anderen kommen aber unendlich viele Faktoren dazu, die wir nicht 3/x

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Chrissie P.

@Kuestengirly

Feb 6

Aus aktuellem Anlass, meine Meinung: Nichts finde ich unethischer, als einem Schwerstkranken Menschen, der mit dem Tode ringt, Hilfe zu verweigern - auch wenn es keine evidenzbasierte Maßnahme sein sollte, diese aber eine Chance auf Zustandsverbesserung, Rettung vor dem Tod 1/5

Bedeuten könnte. Ich war schon #SevereME. Ich hätte nach jedem Strohhalm gegriffen und alles versucht (hab ich ja auch). Da hat es mich nicht interessiert, ob es Studien gibt. Ich wollte nur Erleichterung. Wie und wodurch - egal. Es droht bei #MECFS nicht nur der Tod, diese 2/5

Krankheit hat unendlich viele unvorstellbare Symptome, darunter höllische Schmerzen von Kopf bis Fuß. Es gibt Suizide! Gesundheit ist ein Menschenrecht, und solange es mangels Forschungsgelder keine evidenzbasierte Therapie gibt, bleiben nur Alternativen. Diese müssen dem 3/5

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Chrissie P.

@Kuestengirly

Jan 21

#MECFS ist eine eigenständige schwere neurologische Erkrankung, bereits 5 Jahrzehnte vor Covid19 von der WHO anerkannt, und hat verschiedene Auslöser :
- Corona
- Influenza
- EBV
- überhaupt jede Infektion
- Impfung
- Fluorchinolone
- äußere Traumata
- Narkosen
- etc
1/5

Es wäre falsch und fatal, diese so lange ignorierte Multisystemerkrankung, die übrigens tödlich verlaufen kann, weiterhin zu ignorieren und ausschließlich mit Corona, #LongCovid in Verbindung zu bringen. Bitte nicht ausschließlich. Es gibt viele Parallelen zwischen 2/5

#LongCovid, aber auch #postvac und #Fluorchinolon Vergiftung. Die Belastungsintoleranz, das Charakteristikum von #MECFS kann auch bei LongCovid entstehen. MECFS kann sich durch LongCovid entwickeln, ist aber keine Corona Erkrankung. Am 19.01.2023 gab es #MECFSimBundestag. 3/5

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Chrissie P.

@Kuestengirly

Jan 2

Für diejenigen die meinen, #MECFS ließe sich einfach wegrehabilitieren: Stellen Sie sich vor, Sie liegen bereits seit Tagen mit über 40° Fieber im Bett. Schwere Influenza. Kopf und Glieder, Gelenke und Muskeln Schmerzen, die Haut bei Berührung ebenfalls. Kopf wie unter 1/x

Einer Glocke, Sie können nicht mehr klar denken. Vielleicht rechnen Sie noch 1,5 Promille dazu. Und einen Norovirus, der Sie seit Tagen zusätzlich geschwächt hat. Seit Tagen konnten Sie sich nicht mehr Duschen, Sie sind nicht mehr ansprechbar, Essen und Trinken zu 2/x

Anstrengend. Sind Sie drinnen, in dieser Vorstellung? Okay, dann auf, Koffer packen, und ab zur Reha. Zugreise, Lärm, aufrecht sein, Gespräche führen, Training. Nicht? Können Sie sich nicht vorstellen? Das ist auch gut so. Bei solch schwerer Krankheitslast geht das nicht, 3/x

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Chrissie P.

@Kuestengirly

Nov 12, 2022

Aktivierung, Aufbautraining bei #Pemistnichtverhandelbar, #MECFS, #LongCovid ist ja falsch und gefährlich. Augenmerk muss auf Pacing gelegt werden. Das aber muss mühsam erlernt werden. Es muss ein Umdenken stattfinden, es bedeutet monatelanges Training im Erspüren der 1/x

Herabgesetzten Leistungsgrenzen, und zwar im physischen, als auch im kognitiven und psychischen Bereich, und dem dann auch nachzugeben. Das ist sehr, sehr schwer, weil sich das täglich ändert, und die Anzeichen ziemlich subtil sind, weil man auf "los, das schaffst du noch" 2/x

Konditioniert ist. Genau diese Denke ist bei Belastungsintolleranz verkehrt und verheerend, kann es doch die Erkrankung nachhaltig verschlimmern. Pacing ist schwer, weil es Verzicht auf Teilnehmen bedeutet. Verzicht auf das, was einem lieb ist, wofür man brennt. Ich z. B. 3/x

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