Thread by @GrauweGrutjes

Beste @2eKamertweets,

Ik ben docent, gaf les met hart & ziel, werd door mijn leerlingen uitgeroepen tot beste docent vd school. Maar 12 jaar geleden werd ik ziek, griepje leek het, en hoewel ik snel genas werd ik in de weken daarna alleen maar moeier.
🧵

En die moeheid ging nooit meer over.

Ik probeerde via het opbouwen van activiteit en veel beweging weer beter te worden, maar dat maakte het erger. Post Exertionele Malaise (PEM) noemen we dat tegenwoordig.
>

Gezonde mensen hebben geen idee van hoe heftig zware vermoeidheid kan zijn. Ik was zo moe dat ik soms al in tranen uitbarstte van het idee dat ik onder de douche moest gaan staan, of dat ik moest gaan eten, omdat ik er gewoon geen energie voor had.
>

Alles was teveel. Ik kon het geluid van mijn lievelingsmuziek (of welk geluid dan ook) niet meer verdragen, ik kon niet meer lezen, ik kon het niet meer aan om mijn vrienden te zien.
>

Post exertionele malaise (PEM), noemen we dat tegenwoordig.

De aandoening zien we terug bij mensen met een chronische vorm van Q-koorts, #LongCovid, ME / #CVS, ziekte van #Lyme en een hele reeks andere infectieziekten.
>

Bij de meeste ziekten komt PEM gelukkig heel weinig voor, maar bij Q-koorts is het helemaal niet zeldzaam, en bij ME en Long Covid is het zelfs bijna standaard.
>

Ik verloor mijn werk, raakte 100% arbeidsongeschikt.

Ik belandde in de bureaucratische molen die we 'de zorg' noemen, en waarbij vrijwel elke arts alleen maar naar zijn eigen specialisme kijkt, en dus alleen naar wat hij al weet, en niemand naar het geheel.
>

Wat vooral chronisch is in dat verhaal, is het gebrek aan onderzoek en erkenning.
Chronisch is het gebrek aan kennis, chronisch is het gebrek aan hulp...
>

Chronisch zijn de lieden die hun gebrek aan kennis verhullen door te roepen dat het wel tussen de oren zal zitten, en het dus eigenlijk de schuld van de patiënt zelf is. Alsof patiënten vanzelf beter worden als je ze ook nog een schuldcomplex bezorgt.
>

Maar ja, de 'tussen-je-oren-roeper' voelt zich wel beter, want nu is het niet meer zijn schuld dat er geen financiering is voor onderzoek, dat veel patiënten in een enorme armoedeval terecht komen, dat ze gehandicapt raken en dat de zorg ze niet helpt.
>

Best Kamerlid, ik zit nu 11 jaar thuis, terwijl ik graag wil bijdragen aan de samenleving en iets wil maken van mijn leven.
>

Doordat er geen serieuze aandacht is voor mensen met PEM en Long Covid achtige klachten, en er geen financiering is voor onderzoek, zitten mensen met Long Covid, maar ook mensen zoals ik, in een uitzichtloze situatie. U kunt daar wat aan doen.
>

Ik wil hier graag de woorden van @riendebock herhalen, die alles wat mij betreft erg goed samenvat, niet alleen waar het gaat om #LongCovid #NietHersteld :

https://twitter.com/riendebock/status/1641770842315956225

> Kom in actie, Tweede Kamer!

Dat @ministerVWS niet alleen (ondanks vage beloften) nog altijd weigert om biomedisch onderzoek te financieren, maar zelfs weigert om het aantal #LongCovid gevallen te tellen, is te gek voor woorden.

#NietHersteld

@threadreaderapp unroll please