Thread by @MariaWagnerBER

5 Jahre hat mein Sohn schweres #MECFS. 5 Jahre Schulterzucken, Ignoranz, Verharmlosung, Fehldiagnosen, schädliche Therapieempfehlungen & Gaslighting von Ärzten, Gutachtern etc.
5 Jahre keine kaus. Therapie, keine sympt. Behandlungsversuche, keine Kontrolle /Behandlg. 1/

von Komorbiditäten - wie in seinem Fall Hypereosinophilie, Bindegewebsschwäche, Akrozyanose, persistierenden Viren/ Auto-Antikörpern, Arthralgien, Allergien, MCAS, und diversen auffälligen Blutwerten.
Einzig ein orphan drug/Hypnotika für #Non24 wurde empfohlen, 2/

ohne Berücksichtigung der Risiken/Folgen für eine Dauermedikation bei einem 19jährigen mit #MECFS..
5 Jahre, in denen ich hunderte Studien gelesen habe, die (pot.) Ärzte meines Sohnes informiert, gefragt & gehofft habe, das irgendwer sagt: Ich kümmere mich um ihren Sohn, ich 3/

arbeite mich ein, wir schauen uns dies und das mal genauer an, wo gibt es Zusammenhänge, was kann man ausschließen, was muss berücksichtigt und regelmäßig beobachtet werden, wie könnte geholfen werden... Nichts dergleichen. Vor 3 Jahren, als er die Diagnose ME/CFS bekam, 4/

in unserem Umfeld so: Super, endlich eine Diagnose, das muss doch eine Erleichterung sein! (Ha Ha Ha )
Die angefragten Haus-Ärzte so: Kann nicht sein, das geht wieder weg, dafür gibts doch Spezialambulanzen (Ha Ha Ha Ha), für solche! Patienten haben wir keine Zeit etc.. 5/

5 Jahre oft schlaflose Nächte und verzweifelte Tage in denen ich der wachsenden Anzahl von Symptomen bei meinem Sohn hilflos gegenüberstehe und versuche, Schlimmeres zu verhindern ohne das ich medizinisch irgendetwas tun kann, ein andauerndes Dilemma mit hohem 6/

Frustrationspotenzial und dem Gefühl, in einer Dauerwarteschleife & auf einem Abstellgleis hängengeblieben zu sein. Vergessen und ignoriert von denen, die die Macht, das Geld und die Aufgabe hätten, zu helfen. Die für medizinische Forschung, Aufklärung und Versorgung zuständig 7/

sind. Die wegsehen, während zigtausende Kinder, Jugendliche und hunderttausende Erwachsene darauf warten, endlich ernst genommen und versorgt zu werden und somit zumindest eine Chance auf ein Leben haben könnten. Stattdessen Betroffene, oft auch ohne fam. Unterstützung, 8/

haus- / bettgebunden, sich selbst überlassen sind oder eben auch deren Angehörige, die oft ihr eigenes Leben mit an den Nagel hängen müssen, um für die erkrankten Familienmitglieder 24/7 da zu sein. 9/

Das Einzige, was mich immer weitermachen lässt- trotz aller Verzweiflung- ist mein betroffener Sohn selbst. Seine unglaubliche mentale Stärke und sein Umgang mit dieser/en schweren Erkrankung/en und den Konsequenzen für sein tägliches Leben. 10/

Und die unglaubliche #MECFS Community, ohne deren Unterstützung, Knowledge und Kampfgeist ich
es allein sicher nicht geschafft hätte, meinem Sohn so gut wie möglich beizustehen, jeden einzelnen Tag, seit so vielen Jahren der Erkrankung.
Und da ist auch noch die Hoffnung 11/

auf den Arzt/Ärztin, die ihn ernst nimmt, die Therapie, die kommt. Die umfassende medizinische und soziale Versorgung, die ihm zusteht.
Die Hoffnung auf das Ende der Warteschleife. //