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Maria Wagner Profile picture
Maria Wagner
@MariaWagnerBER
Mother (#PTBS) & Caregiver to my son (#MEcfs + #Non24) "Birth and death were easy. It was life that was hard.” ( Tom Robbins/ Jitterbug Perfume)
Apr 5, 2023 • 12 tweets • 3 min read
5 Jahre hat mein Sohn schweres #MECFS. 5 Jahre Schulterzucken, Ignoranz, Verharmlosung, Fehldiagnosen, schädliche Therapieempfehlungen & Gaslighting von Ärzten, Gutachtern etc.
5 Jahre keine kaus. Therapie, keine sympt. Behandlungsversuche, keine Kontrolle /Behandlg. 1/ Rücken eines Jugendlichen m... von Komorbiditäten - wie in seinem Fall Hypereosinophilie, Bindegewebsschwäche, Akrozyanose, persistierenden Viren/ Auto-Antikörpern, Arthralgien, Allergien, MCAS, und diversen auffälligen Blutwerten.
Einzig ein orphan drug/Hypnotika für #Non24 wurde empfohlen, 2/
Aug 5, 2022 • 8 tweets • 3 min read
Stell dir vor: dein Kind lebt seit über 4 Jahren mit einer schweren chronischen Erkrankung - #MECFS. Seitdem hausgebunden, schwerbehindert, #Non24, chronische Schmerzen, Dysautonomien und zig weitere Symptome. Und Du findest KEINEN Arzt, der dein krankes Kind begleitet, es gibt keine Therapien, keine Be/Handlungsempfehlung, NICHTS! Hausärzte verweisen auf #ME -Spezialambulanzen, die es für Kinder nicht gibt. Du wartest 3 Jahre, das dein Kind 18 wird, damit es in der einzige Spezialambulanz in D an der Charitè einen Termin bekommt. Du meldest
Aug 4, 2022 • 4 tweets • 1 min read
Gegen Armut hilft Geld. der-paritaetische.de/themen/sozialp…