#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#EM - encéphalomyélite myalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités 1/
variées, les malades les plus sévères restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
2 témoignages précieux ont été partagé ces derniers jours sur Twitter, en anglais :
1️⃣ d'un aidant @cam_ccl : threadreaderapp.com/thread/1651296…
2/
#ForumCitoyen@CHRU_de_Nancy@Departement54
Être handicapée et citoyen c'est aussi puiser sur ses réserves pour participer à des évènements, importants, comme celui-ci
Déjà plus de 1,5 kms de marché et 16 stations parcourues en bus
Un brouhaha bien trop intense malgré les 1/
bouchons d'oreille pourtant de qualité
Mon capital 🪫est déjà plus qu'entamé
Je me suis réfugiée dans la salle où doit se dérouler la plénière avec
1️⃣ l'accueil par Arnaud Vanneste, DG du CHRU, @ckhirounicd54 présidente du CD54 et la DG de l'@ars_grand_est ou son représentant
2/
2️⃣ la conférence introductive sur l'accès à la santé des personnes vivant avec un handicap avec en grand témoin #PascalJacob président de l'association @handidactique.
(Suivie d'un temps d'échanges avant)
3️⃣ les ateliers - et me concernant le recueil de l'#expériencepatient
3/
#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
1/
les malades les plus touchés restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
2/
les rares équipes de recherche mobilisées sur le sujet) est le #MPE, pour #MalaisePostEffort.
🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
3/
#santépublique#SARSCoV2
Non seulement le clip du @chbeziers est #horssol puisque nous sommes tous vulnérables aux #séquelles post infectieuses qui surviennent dans 1 infection sur 10 (donc non il n'y a pas respect strict des règles d'hygiène) mais en plus la récupération de la
1
#commémoration du #8mai1945 par son directeur @PhilippeBanyols porte atteinte à la mémoire de celles et ceux qui ont perdu la vie pendant la seconde guerre mondiale.
Rien ne va. Rien.
Que vous n'ayez rien retenu des nombreuses études publiées depuis + de 3 ans est une chose. 2/
Mais vous auriez pu avoir la décence de le garder par devers vs. Car là avec ce clip vous trompez le grand public ignorant de la chose en mode argument d'autorité si c'est un CH qui le dit c'est que nous ne risquons plus rien. Or 1 infection sur 10 se solde par des #séquelles. 3/
de leurs compagnons. Pour que leur témoignage ne disparaisse pas avec eux et qu'il inspire ceux qui s'imaginent leur liberté pour définitivement acquise.
Souvenons-nous enfin du sang versé : il fut le prix de notre liberté. Mourir pour que d'autres puissent vivres libres :
2/
c'était le prix exorbitants dont plus de 10 millions de soldats alliés se sont acquittés. Un prix qui, hier comme aujourd'hui, augmente à chaque renoncement, à chaque fois que nous oublions notre passé.
Au bout, le 8 mai 1945 offrit la plus grande gloire du monde aux femmes et 3/
#TranchesDeCovid - Souvenirs d'il y a 3 ans - #J62
Il était encore question du #déconfinement dans mes posts, avec
1⃣ un jeu de mots partagé par @VianneyHuguenot
2⃣ un morceau de violoncelle de Gautier Capuçon et mise en exergue que le compte des autres n'était pas le mien 1/
Je soulignais combien les chiffres partagés alors n'étaient que l'arbre qui masquaient la forêt concernant le nombre de patients infectés en France. 2/
Je savourais une vidéo parodique avec #LouisDeFunès (facebook.com/10000543175751…) me permettant
🔹d'oublier les douleurs déjà
🔹et de prendre la distance de l'humour avec des décisions déjà hors sol 3/
#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles.
Après le partage du quotidien d'1 aidant & de tous ses ressentis hier (merci encore @cam_ccl), celui de @PutrinoLab doit aussi voyager 1/
Il dit tout ce qu'a découvert un soignant au chevet d'un malade en état très sévère, vivant depuis 7 dans une petite pièce et dans le noir.
Notamment toutes les émotions qui l'ont étreint en comprenant que le malade n'attendait rien pour lui mais voulait juste - malgré ce qu'1 2/
telle visite allait lui coûter, témoigner du quotidien des personnes les plus affectées par cette maladie. Il dit aussi combien cela a fondé & soutient son envie de comprendre ce qui se joue dans le corps des patients concernés pour pouvoir, un jour, leur permettre de sortir de
3