#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#EM - encéphalomyélite myalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités
1/ Encéphalomyélite myalgique ...
variées, les malades les plus sévères restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
2 témoignages précieux ont été partagé ces derniers jours sur Twitter, en anglais :
1️⃣ d'un aidant @cam_ccl : threadreaderapp.com/thread/1651296…
2/
2️⃣ d'un médecin @PutrinoLab : threadreaderapp.com/thread/1654956…
Du 9 au 12 mai, nous allons communiquer sur cette maladie, loin d'être rare a fortiori depuis qu'une partie des #covidlong viennent grossir les rangs des #paEM.
1000 mercis d'ailleurs à l'équipe @MillionsMissgFr pour la
3/
rédaction de cet article, sourcé, concernant la prévalence de la maladie.
millionsmissing.fr/article41/l-em…

Merci à vous de prendre connaissance des messages que vous verrez passer, voire de les relayer.

#EnsembleOnVaLoin
#WorldMEDay #MillionsMissing #LearnFromME

4/4

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Marie-Aude VISINE 🌍🇪🇺🪫

Marie-Aude VISINE 🌍🇪🇺🪫 Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @AudeVisine

May 10
#ForumCitoyen @CHRU_de_Nancy @Departement54
Être handicapée et citoyen c'est aussi puiser sur ses réserves pour participer à des évènements, importants, comme celui-ci
Déjà plus de 1,5 kms de marché et 16 stations parcourues en bus
Un brouhaha bien trop intense malgré les
1/
bouchons d'oreille pourtant de qualité
Mon capital 🪫est déjà plus qu'entamé
Je me suis réfugiée dans la salle où doit se dérouler la plénière avec
1️⃣ l'accueil par Arnaud Vanneste, DG du CHRU, @ckhirounicd54 présidente du CD54 et la DG de l'@ars_grand_est ou son représentant
2/
2️⃣ la conférence introductive sur l'accès à la santé des personnes vivant avec un handicap avec en grand témoin #PascalJacob président de l'association @handidactique.
(Suivie d'un temps d'échanges avant)
3️⃣ les ateliers - et me concernant le recueil de l'#expériencepatient
3/
Read 16 tweets
May 9
#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
1/
les malades les plus touchés restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
2/
les rares équipes de recherche mobilisées sur le sujet) est le #MPE, pour #MalaisePostEffort.
🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
3/
Read 7 tweets
May 8
#santépublique #SARSCoV2
Non seulement le clip du @chbeziers est #horssol puisque nous sommes tous vulnérables aux #séquelles post infectieuses qui surviennent dans 1 infection sur 10 (donc non il n'y a pas respect strict des règles d'hygiène) mais en plus la récupération de la
1
#commémoration du #8mai1945 par son directeur @PhilippeBanyols porte atteinte à la mémoire de celles et ceux qui ont perdu la vie pendant la seconde guerre mondiale.
Rien ne va. Rien.
Que vous n'ayez rien retenu des nombreuses études publiées depuis + de 3 ans est une chose.
2/ Broche bleuet de France que...
Mais vous auriez pu avoir la décence de le garder par devers vs. Car là avec ce clip vous trompez le grand public ignorant de la chose en mode argument d'autorité si c'est un CH qui le dit c'est que nous ne risquons plus rien. Or 1 infection sur 10 se solde par des #séquelles.
3/ Visuel sur la récente alert...
Read 7 tweets
May 8
#8mai1945
La fin du message de @SebLecornu et @MIRALLESMP en ce 8 mai mérite d'être entendu bien au-delà des personnes qui se seront aujourd'hui déplacées pour #FaireMémoire
(rhone.gouv.fr/Actualites/Mes…) :
"Écoutons les survivants et les vétérans qui nous transmettent la mémoire
1/ Portrait de moi devant un m...
de leurs compagnons. Pour que leur témoignage ne disparaisse pas avec eux et qu'il inspire ceux qui s'imaginent leur liberté pour définitivement acquise.
Souvenons-nous enfin du sang versé : il fut le prix de notre liberté. Mourir pour que d'autres puissent vivres libres :
2/
c'était le prix exorbitants dont plus de 10 millions de soldats alliés se sont acquittés. Un prix qui, hier comme aujourd'hui, augmente à chaque renoncement, à chaque fois que nous oublions notre passé.
Au bout, le 8 mai 1945 offrit la plus grande gloire du monde aux femmes et
3/ Image
Read 5 tweets
May 7
#TranchesDeCovid - Souvenirs d'il y a 3 ans - #J62
Il était encore question du #déconfinement dans mes posts, avec
1⃣ un jeu de mots partagé par @VianneyHuguenot
2⃣ un morceau de violoncelle de Gautier Capuçon et mise en exergue que le compte des autres n'était pas le mien
1/ Avec un des couples de la s...Partage du morceau du jour ...
Je soulignais combien les chiffres partagés alors n'étaient que l'arbre qui masquaient la forêt concernant le nombre de patients infectés en France.
2/ Que dire de ces chiffres .....Infections et décès liés au...
Je savourais une vidéo parodique avec #LouisDeFunès (facebook.com/10000543175751…) me permettant
🔹d'oublier les douleurs déjà
🔹et de prendre la distance de l'humour avec des décisions déjà hors sol
3/ Que Louis de Funès me fait ...
Read 9 tweets
May 7
#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles.
Après le partage du quotidien d'1 aidant & de tous ses ressentis hier (merci encore @cam_ccl), celui de @PutrinoLab doit aussi voyager
1/
Il dit tout ce qu'a découvert un soignant au chevet d'un malade en état très sévère, vivant depuis 7 dans une petite pièce et dans le noir.
Notamment toutes les émotions qui l'ont étreint en comprenant que le malade n'attendait rien pour lui mais voulait juste - malgré ce qu'1
2/ Extrait du visuel sur les d...
telle visite allait lui coûter, témoigner du quotidien des personnes les plus affectées par cette maladie. Il dit aussi combien cela a fondé & soutient son envie de comprendre ce qui se joue dans le corps des patients concernés pour pouvoir, un jour, leur permettre de sortir de
3
Read 4 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

:(