Thread by @Mylongcoviddays

Goedenavond,

Toch een keer een berichtje om mijn ervaring met o.a. #HBOT te delen.

Ik ben Charlotte, 36 jaar en woon samen met mijn man en hond in Eindhoven. Sinds februari 2022 heb ik #LongCovid overgehouden aan een milde covid infectie.

Sindsdien van alles geprobeerd, hier een kort chronologisch overzicht:
1. Huisarts: ‘we weten nog niks’, ‘even een jaartje uitzitten’, ‘iedereen is er met een jaar wel vanaf’, ‘ja, je mag wel herstelzorg, maar ben je ook niet gewoon toe aan vakantie?’

2. Bloedonderzoek
3. fysiotherapie (10 min opwarmen op een fiets (ja echt?!) en dan 3 krachtoefeningen in sets van 15 herhalingen. Ik wist toen nog niet wat #PEM was. Wel iedere keer 2 dagen ziek. ‘Maar, je moet wel wat opbouwen he!’

4. Hele twijfelachtige orthomoleculaire therapeute (is dat überhaupt een therapie?) en supplementen ad €300. ‘Ik ken iemand die er zo echt bovenop gekomen is’. Na een maand vond ik het wel genoeg, ‘ja niet lang genoeg geprobeerd’.

5. Wim Hof ademhaling (ontspannend)
6. Koud douchen (benauwd)
7. Yoga nidra/meditatie etc, want ‘heb je niet gewoon heel veel stress’
8. Toch de vakantie geboekt (heerlijk)

9. Verhoging ssri, wat een ellende bracht dat
10. Kalmeringsmiddelen, categorie benzo’s. ‘Maar daar raak je aan verslaafd’, ‘zie je wel dan was het toch stress…’😑bedankt voor je ongevraagde advies, 9 maanden niet slapen breekt ook op)

11. Kei hard over de grenzen gaan om te kijken wat er dan gebeurde ‘je moet er toch doorheen’ (resultaat: bijna botsingen, want autorijden is echt levensgevaarlijk, door benen zakken thuis, paniekaanvallen, dagen aan bed gebonden)

12. ‘Je moet gewoon ontspannen’ geprobeerd
13. ‘Je moet het gewoon even accepteren’ geprobeerd
14. Fantastische steun van mijn psycholoog (niet sarcastisch, deze man is één van de weinige hulpverleners die echt geholpen heeft)

15. Doorverwijzing longarts: longfunctietest, scan en de beruchte inspanningstest. Maandenlange terugval (nog steeds niet voor niveau)

16. Vitamine D stootkuur
17. ‘Was je niet altijd al snel moe’

18. Hond overleden en enorme terugval, ontdekt: PEM omvat meer dan alleen fysieke inspanning

19. Nieuwe fysio: te laag belastbaar: eerst in en om het huis

20: hele goede ergotherapeut

21. Pacen pacen en ondertussen mentaal zeer zwaar

22. Toch laatste strohalm, voor nu, #hbot bij Da Vinci Kliniek

23. Nu wachten op nieuw perspectief en hopen op zonnigere tijden.

Ik vergeet er nog één. Ergens tussendoor doorverwezen naar revalidatiecentrum Blixembosch. ‘Ja, wij kunnen niks anders bieden dan u al doet. Inzetten op ontspannen: ‘Ga lekker naar terrasje met vriendinnen, loop erheen, heb je ook je wandelingetje’ en

‘Heb je al bètablokkers tegen je hartkloppingen?’ …. Gesprek van 10 minuten. Ik kan niet naar een terras, al helemaal niet met vriendinnen en een wandelingetje met hun ook niet. Teveel prikkels etc. Geen zin meer om het uit te leggen aan deze zgn ‘arts’

En ik ga niet zomaar aan de bètablokkers. Hartkloppingen zijn echt niet mn ergste symptomen.

Nieuwe therapie: een Dwergteckel pup. Ja het is veel werk, maar het brengt enorm veel positiviteit die we hard nodig hebben.

Excuses, het is een warboel 🧵 geworden. Ik ben normaal meer een stiekeme volger ipv poster op Twitter. Ik zal mijn best doen in de toekomst nettere berichten te maken 🤓