Vroeger – voor #LongCovid – was ik kunsthistoricus. Ik was dus niet altijd al een schreeuwende patiënt op Twitter. Mijn carrière is helaas gesneuveld, maar vandaag bedacht ik dat mijn oude en nieuwe leven soms best samengaan. #LongCovid en #ME de kunsthistorische versie 🪡
Je wordt na Covid niet meer beter. Bummer. Het is duidelijk dat je ziek bent - voor jou althans - maar medici zijn sceptisch. Tachycardie? Angst! Hartkloppingen? Stress! Tintelingen? Hyperventilatie. Uitgeput? Depressie!
(Caravaggio, De ongelovige Thomas, 1600, Slot Sanssouci)
Hulpverleners zonder behandelplan, oftewel “herstelzorg”. Je krijgt steeds tegenstrijdig advies. Wanneer je huisarts, specialist, psycholoog en fysiotherapeut allemaal wat anders roepen…
(Bouts en Van der Goes, De Heilige Hippolytus, ca. 1475, Sint-Salvatorskathedraal, Brugge)
Hoe het voelt om bij de fysiotherapeut op de loopband te moeten. Of erger nog – hoe het vaak voelt om van je bed naar de bank te lopen
(Guercino, Atlas torst het hemelgewelf, 1646, Museo Bardini)
Wanneer je één klein dingetje gedaan hebt of het gewaagd hebt je huis te verlaten… de volgende dag: PEM.
Post exertionele malaise. Allergisch voor inspanning. Spierpijn, overprikkeling, hoofdpijn, keelpijn. Ellende. Au.
(Gouwry, De val van Icarus, 1636, Museo del Prado)
En daarom kunnen patiënten met PEM dus niet naar de fysiotherapeut. Herstelzorg is kwelzorg
(Rubens, Prometheus geketend, ca. 1611, Philadelphia Museum of Art)
Patiënten staan allemaal in de rij voor biomedisch onderzoek. Bieden zich vrijwillig aan als testpersoon.
Het wachten duurt alleen wel lang…
(De Zürichse stadsheiligen Felix, Regula en Exuperantius als hoofddragers offeren hun afgehakte hoofden aan Christus)
Kuipers en consorten die vooral centen tellen en doen alsof Long Covid niet bestaat
(Quentin Massys, De belastinginners, ca. 1530, Kunstmuseum Liechtenstein)
Patiënten die hun hoop daarom op politici en onderzoekers het buitenland gevestigd hebben
(Matthijs Naiveu, De Heilige Hieronymus, 1676, Rijksmuseum)
Want wij zijn allemaal klaar voor een wonder. Onze wederopstanding. Of opwekking.
Kijk die handjes op dit schilderij. Dit is echt mijn favoriete Lievens, haha
(Jan Lievens, De Opwekking van Lazarus, 1631, Royal Pavillion Brighton)
Hoe de wereld aanvoelt wanneer je last hebt van de oh zo kenmerkende overprikkeling
(Navolger van Hieronymus Bosch, Het visioen van Tondalus, ca. 1520, Museo Lazaro Galdiano)
Wanneer je elke dag vreselijke hoofdpijn hebt, maar je desondanks gewoon door probeert te gaan
(Lorenzo Lotto, Madonna met de heilige Petrus de martelaar en een jonge Johannes de doper, 1503, Museum Capodimonte)
Wanneer je als Long Covid of ME Patient met POTS of een andere vorm van OI te lang rechtop gezeten hebt en een poging doet het bloed terug te krijgen in je hoofd
(Meester van de epitaaf van Florian Wink, Het martelaarschap van de Heilige Petrus, 1537, Stadelmuseum)
Wanneer je 24/7 achtervolgd wordt door een vreselijk luid, vals en gekmakend orkest. AKA de tinnitus
(Detail uit Hieronymus Bosch, De tuin der lusten, 1500-1505, Museo del Prado)
De reactie van vreemden op Twitter wanneer je over je Long Covid probeert te vertellen…
(Roeloff van Zijl, Elisa door de kinderen bespot, ca. 1625, Rijksmuseum)
Ik ben er klaar mee. Konden we maar gewoon op een vliegende vis klimmen en ontsnappen. Of zo.
Detail uit werk van Hieronymus Bosch, natuurlijk 🧵
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
Eindelijk! Na meer dan drie jaar een debat over #LongCovid Aan alle kamerleden die aanwezig zullen zijn in dit debat wil ik vragen van te voren contact op te nemen met patiënten om te weten wat écht speelt. Bij voorkeur patiëntvertegenwoordigers van @LongCovidNL
@ministerVWS is door patiënten, artsen en journalisten meermaals gecorrigeerd in zijn beweringen over Long Covid, onderzoek, urgentie, fondsen, registratie en zo veel meer. Hij is betrapt op verdraaien, vertragen en zelfs bewust liegen. Dit dossier wordt steeds pijnlijker.
Precies drie jaar geleden appte een collega deze foto. Ik was niet lekker wakker geworden die dag. Ik werkte net in het Brabantse en vier dagen daarvoor had ik mijn vuurdoop gehad in Oeteldonk. De kikker bleek voorspellende gaven te hebben. Beter werd het niet meer #LongCovid
Februari 2023 en ik ben nog net zo ziek. Zelfs zieker. Baan kwijt. Relatie verbroken. Sociaal leven op een heel laag pitje. Ik kan niet sporten. Kan m’n hobby’s niet meer uitvoeren. Mijn dagen zijn een waas van ellende, iets leukers kan ik er niet van maken.
Drie jaar verder en word ik inmiddels geholpen? Het antwoord is nog steeds nee! Artsen in NL weten nog steeds niets over post infectieuze aandoeningen. Nog steeds krijg ik te horen ‘maar het is een nieuwe ziekte!’ Al het buitenlandse onderzoek lijkt NL niet te bereiken.
De award voor het meest bagatelliserende stuk, verspreiding van desinformatie en tentoonspreiding van onkunde gaat met dit interview naar @ErasmusMC en Longarts Leon van den Toorn amazingerasmusmc.nl/infectie/langd…
Bijna elke uitspraak in dit interview bevat desinformatie. Het doel lijkt Long Covid te bagataliseren. Kwalijk, want Long Covid patiënten hebben al de grootste moeite om serieus genomen te worden en goede hulp te krijgen voor hun soms invaliderende chronische ziekte.
Als je arts bent dan komt je beroep met een bepaald aanzien. Niet zelden zorgt dit ervoor dat uitspraken niet gecontroleerd hoeven te worden en automatisch voor waar aangenomen worden. Veel artsen zijn bijzonder slecht geïnformeerd
Naar aanleiding van een Twitterdraadje dat ik onlangs schreef over hoe de pers met #LongCovid omgaat, werd ik door @RaymondKrul van @villamedia benaderd voor zijn interviewserie ‘Lessen voor de pers’. Hierbij het resultaat villamedia.nl/artikel/long-c…
Hoewel ik me natuurlijk kritisch uit in dit stuk en daarbij ook enkele voorbeelden moet noemen, wil ik niemand persoonlijk aanvallen. Ik hoop dat mijn opmerkingen dan ook gezien worden als opbouwende kritiek en dat het zal leiden tot iets meer volledige verslaggeving en meer
begrip voor de situatie van Long Covid patiënten en patiënten met een andere postinfectieuze aandoening.
In het interview stip ik diverse aandachtspunten aan, maar vanwege het beperkte aantal woorden kon ik niet al mijn kritiek en vragen kwijt. Hierbij nog wat aanvullingen:
De actie tweet voor #LongCovid ME/CVS en andere postinfectieuze aandoeningen met de hashtag #ZiekBOOS gaat als een speer. Hopelijk trekken we niet enkel de aandacht van @debroervanroos maar ook van andere journalisten, waar ik nog een boodschap voor heb.
Het is niet voor het eerst dat patiënten op social media naar buiten treden met hun verhaal in de hoop ook maar iemand met invloed te kunnen bereiken. Vaak genoeg hebben Nederlandse kranten en magazines aandacht besteed aan de gevolgen van Long Covid op een individu.
Meestal een heftig verhaal over iemand die al jarenlang worstelt en zijn of haar baan kwijtgeraakt is. Natuurlijk raakt dit mensen, maar die halen daarna hun schouders op en gaan over tot de orde van de dag. Het veel grotere onderliggende probleem wordt niet uit de doeken gedaan.
Ook in ben #ziekBOOS Ruim 2,5 jaar ziek door #LongCovid en een groot gedeelte van deze tijd ben ik ook al boos. Boos omdat ik niet geloofd werd toen ik ziek bleef. Boos omdat ik over mijn grenzen gejaagd werd door artsen en hulpverleners waardoor ik nog zieker werd. Boos omdat er
geen kennis bleek te zijn over dit ziektebeeld en mijn ernstige en invaliderende symptomen niet herkend werden. Ik ben boos omdat ik in consulten met artsen en paramedici op zoveel weerstand stuitte. Ik ben boos omdat men vol vooroordelen zat en niet openstond voor nieuwe kennis.
Ik werd nog bozer toen ik erachter kwam dat #LongCovid niets nieuws is, niet onbekend en mysterieus zoals men het graag doet lijken… post infectieuze aandoeningen bestaan al eeuwen. Denk aan #pwME#Lyme#Qkoorts en allerlei vormen van #dysautonomie zoals #POTS