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@Pflegeherz12
May 26 • 7 tweets • 3 min read Twitter logo Read on Twitter
1/1 Ließ mir keine Ruhe, nochmal neu:
Der Film ist ein MUSS! Unrest - Ein Dokumentarfilm über eine junge Frau, die gerade ihre Doktorarbeit an der Uni schreibt, heiraten möchte und an ME/CFS erkrankt:
Deutsch in den Einstellungen auswählen!
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2/1 Als die Ärzte ihr sagen, „das ist alles nur in ihrem Kopf“, richtet sie ihre Kamera auf sich selbst, um ihre verheerenden Symptome zu dokumentieren. Auf der Suche nach Antworten entdeckt Jennifer eine verborgene Welt, in der Millionen von ME/CFS Betroffenen,
3/1 allgemein bekannt als Chronic Fatigue Syndrome, in ihren Häusern und Schlafzimmern eingesperrt sind. Gemeinsam müssen Jen und ihr neuer Ehemann Omar einen Weg finden, sich ein Leben aufzubauen und für ein Heilmittel zu kämpfen.
4/1 Von Herzen danke für den Link und Hinweis an
@einfacheinemehr, die mit ihren Bemühungen heutige einen sehr erfreulichen Erfolg bei ihrer Hausärztin feststellen konnte:

5/1 ME/CFS (auch über Post/Long Covid verursachtes) ist die Hölle, durch die Betroffene oft mehr oder minder gezwungen werden, weil auch heute noch viel zu viele MedizinerInnen glauben, das sei eine rein psychosomatische Störung.
6/1 Deshalb auch hier nochmals der Hinweis von @GrandeBettina und @GrandeTilman zur Online Fortbildung - Thema: die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung #PostCOVID und #MECFS Betroffener:

7/1 Das ist mit der Grund, warum diese Sammlung an Servicetweets entstanden ist und gepflegt wird. Betroffene brauchen dringend Öffentlichkeit, Verständnis und Unterstützung:

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May 29
1/1 Schon bitter, nicht wahr, wenn internationale, erfahrene MedizinerInnen auf die besonderen Gefahren durch nosokomial initiierte SARS-CoV-2 Infektionen hinweisen und eine Studie die Aussagen unterstützt, während hierzulande Kliniken usw. alle Schutzmaßnahmen beendet haben!
2/1 Direktlink zur Studie:

karger.com/ger/article/69…
3/1 Hierzu Erklärungen, was nosokomiale Infektionen sind: Unter einer nosokomialen Infektion versteht man eine Infektion, die Patientinnen und Patienten im Zusammenhang mit einer medizinischen Maßnahme erwerben,
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May 29
1/1 Werter Herr @lauterbach, wie kommt es eigentlich, dass hierzulande der Komplex SARS-CoV-2 mit allen anhängenden Problemen ausgeblendet und ignoriert wird, während Nachbarländer weiser sind und Informationen wie dieses Dashboard zur Verfügung stellen?

coronadashboard.rijksoverheid.nl/landelijk/vari…
2/1 Reicht das hier nicht?
Laut internationaler Medien bereitet sich China auf eine neue Welle vor, die bis zu 65 Mio. Neuinfektionen pro Woche verursacht. Die XBB Familie ( unter anderem Arcturus) nimmt rasant Anlauf:

3/1 Sicher lässt sich das frei nach Vogel Strauß Politik einfach aussitzen. Die Folgen dürften allerdings jedem halbwegs vernunftsbegabten Menschen klar sein:

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May 29
1/1 Hier schon öfter Thema, jetzt Zusammenfassung:
ME/CFS und Long/Post Covid Betroffene werden nach wie vor primär in CBT und GET basierende Behandlung und Rehabilitation gezwungen, während die Irrtümer der Vergangenheit längst widerlegt sind:

2/1 Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (@dg_mecfs) hat hierzu bereits Ende 2022 in einem offenen Brief zu einem Paradigmenwechsel aufgefordert:

mecfs.de/offener-brief-…
3/1 Grundlage der Forderung ist die britische NICE Leitlinie für ME/CFS (sowie auch Long/Post Covid, dürfte ob der Vielzahl gleicher bzw. ähnlicher Symptomatik gerechtfertigt sein), die bereits im Dezember 2021 verabschiedet wurde:

mecfs.de/nice-leitlinie/
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May 28
1/1 Leider höre/lese ich das relevant oft, dass Reha Berichte derart ausgestaltet sind. Zu früherer Zeit verließ man sich auf "Erfahrung macht vorsichtig/klug", heute ist das eine Angststörung. Sorry, diese Welt mit ihren Menschen wird immer mehr irre.
2/1 Im Thread äußert eine Betroffene, sie befürchte die Anheftung einer Angststörung, weil sie aus Schutzgründen und fehlender MNS während der Reha nicht gemeinschaftlich im Speisesaal verweilen möchte.
3/1 Das ist nicht einfach nur ein salopp gesagter Satz sondern tatsächlich real zu befürchten. Es kristallisiert sich für mein Empfinden immer mehr heraus, dass Rehakliniken sehr klare Vorgaben von Kostenträgern erhalten, die sie einzuhalten haben.
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Pflegeherz Profile picture
May 28
1/1 Sichtlich erstaunt bin ich gerade über die S1 Leitlinie Long/Post Covid gestolpert, an der unter anderem auch @C_Scheibenbogen beteiligt ist und von der ich bislang irrig und im Glauben an die Aussagen div. ÄrztInnen davon ausging, es gäbe sie nicht:

register.awmf.org/de/leitlinien/…
2/1 Ich muss zu meiner eigenen Schande gestehen, ich glaubte das, korrigiere das aber hiermit. Erstaunlicherweise werden darin auch Brainfog, CFS, Fatigue, PEM, POTS und einiges mehr berücksichtigt und auch das „3P-Prinzip“ (Pacing, Planen, Priorisieren) priorisiert.
3/1 Auf der Übersichtsseite stehen verschiedene Fassungen als PDF zur Verfügung:

Langfassung der Leitlinie Long/ Post-COVID - Living Guideline:
register.awmf.org/assets/guideli…

Patientenleitlinie:
register.awmf.org/assets/guideli…
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Pflegeherz Profile picture
May 28
1/1 Naja, eventuell würde es ja mehr bringen, sich nicht auf einzelne Symptome zu konzentrieren sondern die Gesamtheit des nach SARS-CoV-2 Infekt aus dem Ruder gelaufenen Stoffwechsel- und Immunsystems zu betrachten und aller biochemischen Vorgänge:

heute.at/s/corona-neuin…
2/1 Dann würden auch Ohnmachtsanfälle plötzlich logisch und man müsste nicht mehr "mühsam" nach anderen Erklärungen suchen, die relevant oft sowieso ins Leere führen. Endothelschäden führen zu Mangeldurchblutung, Mangelsauerstoffversorgung usw.

3/1 Nicht zuletzt nachgewiesen durch zahlreiche Studien, die immer wieder auf denselben Punkt zeigen: Ganz oben stehen Endothelschäden mit entsprechenden Organfolgen und Schäden mit neurokognitiven Folgen:

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