Share this page!

Enter URL or ID to Unroll

You can paste full URL like: https://x.com/threadreaderapp/status/1644127596119195649
or just the ID like: 1644127596119195649

How to get URL link on X (Twitter) App

  1. On the Twitter thread, click on or icon on the bottom
  2. Click again on or Share Via icon
  3. Click on Copy Link to Tweet
  4. Paste it above and click "Unroll Thread"!
  5. More info at Twitter Help
Rien de Böck Profile picture
@riendebock
Nov 28 • 32 tweets • 15 min read • Read on X
Scrolly
Draad met media rondom #PAISprotest, die door het weekend aangevuld wordt:

1) Interview in @ndnl met Linda en Eva en huisarts Jojanneke Kant (vragendokter). Over de ziektelast, gebrek aan erkenning en de noodzaak van @niethersteld en het protest. Image
Draad met media rondom #PAISprotest

2) interview in @Flaironline met Kim en Sophie over vriendschap met de ziekte, en het organiseren van #PAISProtest

flair.nl/mijn-leven/kim…Image
nd.nl/leven/gezondhe…
@Flaironline Draad met media rondom #PAISprotest

3) Column NRC
@Flaironline Draad met media rondom #PAISprotest

4) ingezonden brief volkskrant

@Flaironline Draad met media rondom #PAISprotest

5) interview met huisarts Jojanneke Kant en haar patiënt Sophie. 3 oktober

Draad met media rondom #PAISprotest

6) interview Kim in de Linda

Het protest vraagt veel van Kim en haar lotgenoten. “Ik ben gegarandeerd van een verslechtering als dit voorbij is, maar het voelt alsof ik geen keuze heb. Als wij het niet doen, doet niemand het.”

linda.nl/lifestyle/gezo…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

7) indrukwekkend radio-interview met @guustweet en Alfons Olde Loohuis bij 1vandaag
Draad met media rondom #PAISprotest

8) Artikel eenvandaag, met inzicht in de ziektelast van Laura en Karin, met videofragmenten. Ook wordt kort besproken hoe er geen capaciteit is in de nieuwe poliklinieken, en hoe de politiek geld voor zorg en onderzoek vermindert.

eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/laur…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

9) Uitgebreid stuk in de @DeGroene door Tess van Brakel, die zelf ME heeft. Ze schrijft over de geschiedenis, de psychologisering, het gebrek aan zorgaanbod en het heden met Long Covid.

groene.nl/artikel/het-la…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

10) voorpagina volkskrant

Ontzagwekkend stuk van 6 pagina's over zeer ernstig zieke Long Covid patiënten, waaronder een bij wie inmiddels euthanasie plaatsgevonden heeft. Ik daag eenieder uit ongeroerd te blijven bij deze tekst en foto's.

volkskrant.nl/kijkverder/v/2…Image
Image
Draad met media rondom #PAISprotest

11) Eindhovens dagblad met het verhaal van Anneke.

Zelf heb ik niet de energie om naar Den Haag te gaan. Ik ben heel blij dat mijn man en anderen dat wel doen. Er moeten mensen voor ons opstaan. Het is heel belangrijk dat mensen zien: je bent niet de enige, en je staat niet alleen.”

ed.nl/eindhoven/anne…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

12) Parool met een profiel van een paar Amsterdamse demonstratiehelden

Draad met media rondom #PAISprotest

13) column van Hieke Huistra in Trouw. 14 november

trouw.nl/wetenschap/toc…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

14) Uitzending Kassa met Marije en Daniël van JongCovid

bnnvara.nl/kassa/artikele…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

15) artikel NOS

Draad met media rondom #PAISprotest

16) ANP bericht demonstratie

haarlemsdagblad.nl/binnenland/pat…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

17) Pien en Jara in de telegraaf

@ministervws: Toch moet hier aandacht voor blijven, en de financiering moet op onderhandelingstafel liggen in de formatie. We begrijpen namelijk nog steeds niet hoe die chronische vermoeidheid en aftakeling van het lichaam na een infectie precies werkt. Dat onderzoek moet doorgaan.”

telegraaf.nl/binnenland/pie…Image
@ministerVWS Draad met media rondom #PAISprotest

18) 8 uur NOS journaal

Met het aangrijpende verhaal van Kirsten, die na de euthanasie van haar moeder op het malieveld stond.

npo.nl/start/serie/no…
Draad met media rondom #PAISprotest

19) Trouw: met ook veel aandacht voor mensen die voor een zieke naaste demonstreerden

trouw.nl/binnenland/ik-…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

20) Jeugdjournaal, met kinderen die zelf ziek zijn en kinderen die er voor hun zieke ouders stonden

jeugdjournaal.nl/artikel/259268…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

21) Reportage Volkskrant, met ook aandacht voor wat er op het podium gezegd werd door @V_MatthiesBoon

volkskrant.nl/wetenschap/rol…Image
@V_MatthiesBoon Draad met media rondom #PAISprotest

22) RTL tonight

Aboutaleb: als het budget voor 2026 veilig gesteld is, dan zou over de jaren daarna, het kabinet afspraken moeten maken. En dat zeg ik als bestuurder.

rtl.nl/programma/5523…
Draad met media rondom #PAISprotest

23) Hart van Nederland

@ministerVWS: dat onderzoek moet doorgaan, daar roep ik ook toe op. Daar roep ik ook komende kabinetten toe op. Dat moet ook op de onderhandelingstafel bij de formatie. Want deze mensen mogen nooit verloren, mogen nooit vergeten worden, mogen niet buiten de samenleving geplaatst worden.

hartvannederland.nl/uitzendingen/h…
Draad met media rondom #PAISprotest

24) Omroep West: 3 portretten van deelnemers op het malieveld
omroepwest.nl/zorg/5041193/c…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

25) RTV Noord: een artikel over Floor en Lotte, met daarbij ook een video-interview met Lotte (vlotmetlot)

rtvnoord.nl/zorg/RX-661/ch…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

26) Omroep Brabant, over Saskia en Lou

omroepbrabant.nl/nieuws/6000236…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

27) lezersreacties op het volkskrant aritkel over zeer ernstige patiënten.

Veel schok, begrip, en natuurlijk ook zo'n onvermijdelijke arts die het allemaal beter weet dan de mensen die daadwerkelijk deze patiënten bestudeerd hebben en vooroordelen herhaalt.

volkskrant.nl/columns-opinie…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

28) volkskrant podcast

Over het maken van hun artikel over zeer ernstige Long Covid. Ze beschrijven dat zelfs na hun ervaring met bijvoorbeeld verhalen over terminale patiënten, de zwaarte van deze ziektelast unieke uitdagingen opwierp.

volkskrant.nl/podcasts/leven…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

29) Met Mandy!

Begripvol interview met ruimte voor de rauwe werkelijkheid en een aanklacht aan de politiek. Met mantelzorger Onno (ook opiniestuk volkskrant) en Jojanneke Kant, huisarts en vragendokter.

nporadio1.nl/uitzendingen/m…
Draad met media rondom #PAISprotest

30) AD, column Hans van Soest

"Het geld voor onderzoek naar de behandeling van long covid is binnenkort alweer op. Of er nieuw geld komt, is aan een volgend kabinet, zei demissionair minister van Volksgezondheid Bruijn. Dat klinkt weinig urgent. Kamer en kabinet kunnen nu al besluiten dat het onderzoek hoe dan ook door moet gaan, want nog altijd kampen vele duizenden mensen met serieuze longcovidklachten."

ad.nl/commentaar/we-…Image
@threadreaderapp unroll

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
　

Keep Current with Rien de Böck

Rien de Böck Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @riendebock

Rien de Böck Profile picture
Oct 25
Ja sorry Siebe. Het probleem is inderdaad dat het gewoon niet te vinden is, nergens een conpleet overzicht is. En dat er telkens chaotisch en inconsistent gecommuniceerd wordt als er iets verandert. Dus dan kan AI het ook niet vinden. Niet voor niks dat ik mijn eigen tweets+een beetje geheugen als voornaamste bron gebruik.

45 miljoen is ball-park inderdaad. Het is een beetje natte-vingerwerk omdat er geen precieze deelbedragen genoemd worden en er bijvoorbeeld dingen als richtlijnontwikkeling en revalidatie na IC onder vielen
Ik heb het even preciezer teruggezocht. Bron: mijn tweets en whatsapp-geschiedenis. VWS-communicatie is warrig en inconsistent, ZonMW overschrijft pagina's en wayback machine kan lang niet alles terughalen.

2020: 6 ton voor CGT

2021: 7.8 miljoen voor een ZonMW programma "Aanhoudende klachten en nazorg", waaronder ook richtlijnen, zorgpaden, een overlegorgaan, en onderzoek naar acute covid.

-Mei 2023: Olde Loohuis (C-support) gaf een presentatie aan de Tweede Kamer waarin hij optelde tot 16.8 miljoen, waar echt vol creativiteit alles wat rook naar Long Covid geïncludeerd was. Maar ook algemenere calls van ZonMW, waar iemand een Long Covid project toegewezen heeft gekregen. Dit was indertijd al niet te volgen of verifiëren en nu al helemaal niet. VWS gebruikte dit getal in communicatie.

-Juni 2023: programma 2023-2026 voor 32.5 miljoen, waaronder PCNN. 3 miljoen hiervan viel al onder de 16.8 uit het item hierboven. Die 3 miljoen werd vaak dubbel geteld in communicatie.

-2024: meerdere keren werd er ergens geld gevonden voor in totaal ongeveer 8 miljoen, wat toegevoegd werd aan de 32.5. Daarmee kom je op het bedrag waarvan @LaarhovenBram de website deelde.

Oktober 2024: het programma van 2023-2026 wordt ineens verlengd tot 2028 zonder wijziging budget

Nu: het laatste van het onderzoeksgeld zit in calls en staat op het punt verdeeld te worden. 2.3 miljoen hiervan gaat naar PCNN zodat dit op half budget doorloopt tot 2028.

Afhankelijk van wat je wel en niet mee wilt laten tellen, kun je op meerdere bedragen komen. VWS zou ±54 miljoen zeggen als je het nu iemand laat naspitten, ik zou eerder 48 zeggen. Ongeveer 8 miljoen per jaar, inclusief PCNN. Met dat budget van PCNN gebeurt rechtstreeks onderzoek, maar ook infrastructuur en meer.

Belangrijke aantekening van @PeeNee2 inderdaad, een flink deel hiervan is overhead ZonMW, in totaal een krappe 10 miljoen.
@PatientPersists Ik ga hieronder een paar relevante tweets plakken

Read 5 tweets
Rien de Böck Profile picture
Jul 25
✏️ ✅️ Draad met Long Covid in de verkiezingsprogramma's

Naarmate er meer verschijnen zal ik hieronder aanvullen.

Makkelijk begin: VVD heeft (itt 2023) NIKS over Long Covid in de 81 pagina's staan. Wel acties die nieuwe zorg zoals in de expertisecentra moeilijker maken. Image
Dit is uit het VVD verkiezingsprogramma 2 jaar geleden.

Onderzoeksbudget van voor Schoof is nagenoeg besteed. Budget expertisecentra zal ook verlopen. Geen uitzicht op vervolg. Een internationaal leidende rol is niet gratis. Maar goed, die ambitie heeft de VVD dus niet meer. Image
✏️ ✅ Vervolg draad Long Covid in verkiezingsprogramma's

@SPnl: we zorgen voor goede financiering en het oprichten van expertisecentra voor long COVID, Q-koorts en eventuele toekomstige zoönosen.

De intentie is er. Wel onduidelijk wat er bedoeld wordt. Vermoedelijk in ieder geval het voortbestaan van de reeds opgerichte Long Covid centra.

Gaat die goede financiering over exp-centra, of ook over onderzoek?

Goed dat Q-koorts geïncludeerd wordt, komt dat samen met Long Covid (en ME/cvs?) in de huidige centra?Image
Read 19 tweets
Rien de Böck Profile picture
May 17
De richtlijnen van Frankenstein

Long Covid bestaat 5 jaar. Wetenschap gaat hard, maar de medische richtlijnen zijn alweer 3 jaar oud. Met aannames die destijds al achterhaald waren.

Toch komt er geen nieuwe richtlijn. Ze zetten nieuwe armen op een rottende romp. Lees mee 🧵 Image
Er werd lang uitgekeken naar richtlijnen. Het VK 🇬🇧 had bv december 2020 een eerste versie, die inmiddels 2x geüpdate is. Hier februari 2022, nooit een update. Vooraf werd daar om gevraagd, is het toegezegd. Maar toen de richtlijn er eenmaal was, was het blijkbaar wel prima zo. Image
Image
Image
Waarom zou je voor zo'n nieuwe ziekte, met snelle kennisontwikkeling, niet regelmatig richtlijnen vernieuwen?

De politiek betaalde niet, de hoge piefen in de beroepskoepels vonden het niet zo nodig, de aandacht verslapte, apathie. Exemplarisch voor het hele Long Covid dossier.
Read 15 tweets
Rien de Böck Profile picture
Dec 13, 2023
Draadje over de #LongCovid Kamerbrief. Kuipers probeert de realiteit waarin patiënten creperen met mooie praatjes te verhullen.

Begint lekker: midden in de record-coronagolf: 'voor velen corona is voorbij'. Die wijdverspreide misvatting is natuurlijk door hemzelf gecreëerd! 1/21
Image
Image
De kennisagenda, te veel voor nu, wellicht later. Maar toch een simpele vergelijking: Biden vroeg een Long Covid onderzoeksplan. Na 4 Maanden, aug '22, is bij publicatie van het rapport (85 pagina's) ruim 1 miljard begroot. Hier moet alles langzamer omdat... ja, waarom eigenlijk?
Image
Image
Dan het expertisenetwerk. Kuipers pronkt daar nu graag mee. Maar even de tijdlijn:
-Kuipers wilde helemaal niks, onderzoek was overbodig
-(juni '22) De Kamer neemt een motie aan die hem oproept een expertisecentrum voor behandeling op te richten
-Kuipers doet een jaar niks

...
Image
Image
Read 21 tweets
Rien de Böck Profile picture
Jan 14, 2023
Ik heb vaak kritiek op het gebrek aan #LongCovid overheidsbeleid en de rol van kamerleden daarin. Dus nu eens concreet: wat moet er volgens mij gebeuren in 2023? Wat verwacht ik als patiënt van kamerleden na het reces? Adequaat, perspectief biedend beleid in 10 punten, lees mee🧵
Niet over ons zonder ons: veel Long Covid patiënten zijn arts, wetenschapper, of anderszins noodgedwongen expert geworden. Vraag ons hoe iets zit. Stel kamervragen en moties samen met ons op, of beter: initiatieven. Vraag ons wat we nodig hebben. @LongCovidNL is goed op de hoogte
Om te beginnen met het probleem in kaart brengen. Hoe is het toch mogelijk dat we na 3 jaar, adviezen van gezondheidsraad, WHO, EU-expertpanel, een petitie van patiënten, talloze kamervragen en 2 aangenomen moties nog geen flauw idee hebben hoeveel Long Covid patiënten er zijn?
Read 28 tweets
Rien de Böck Profile picture
Jan 9, 2023
We moeten het eens hebben over de waarde van het 1-op-8 Lifelines onderzoek als inschatting van het aantal #LongCovid patiënten in Nederland. @ministerVWS loopt er graag mee te zwaaien als reden waarom nader onderzoek naar aantallen overbodig is, maar dat is volkomen onterecht 🧵
Lifelines is een grootschalig doorlopend periodiek gezondheidsonderzoek onder de bevolking van Noord-Nederland, gestart in 2006. Er worden vragenlijsten uitgezet en er is een biobank met allerlei samples. Dit gaat over veel meer dan alleen Long Covid.🧵
Sinds begin 2020 hebben ze ook specifieke vragen over corona uitgezet. Omdat er data is van voor, en periodiek tijdens de pandemie kan er worden gekeken wat het effect hiervan is. Onder leiding van hoogleraar psychosomatiek(!) Rosmalen is een onderzoek naar Long Covid gedaan.🧵
Read 17 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!

This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us!

Send Email!

:(