Als junge Frau mit komplexer chronischer Erkrankung, für die es keine Therapien gibt, habe ich Angst. Wenn Menschen sich am Kaffeetisch in der Einkaufsstraße die NSDAP zurückwünschen, Prognosen der AfD 19 % zuschreiben, sehe ich mein Leben ernsthaft in Gefahr.
1/ Schon jetzt stellt sich niemand dagegen, wenn Ärzt*innen darüber reden, wie teuer jemand wie ich für die Gesellschaft ist.
Junge Menschen, die angeblich zu häufig medizinischen Rat einholen, werden ernsthaft diskutiert.
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Wechselbeziehungen sozialer Ungerechtigkeit zu berücksichtigen ist wichtig, denn die eigene Diskriminierung entsteht nie im luftleeren Raum.
1/ Intersektionalität bedeutet, dass es möglich ist, gleichzeitig von mehreren Formen der Diskriminierung betroffen zu sein. Diese überschneiden und bedingen sich gegenseitig.
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CN: Saneismus

Das Wehren gegen falsche psychische oder psychosomatische Diagnosen ist übrigens gar nicht „antipsychiatrisch“ oder „antipsychosomatisch“, sondern es ist entstigmatisierend und vor allem ist es notwendig.

🧵 Das Wehren gegen falsche F-Diagnosen, die schnell vergeben werden sobald die ersten Blutergebnisse unauffällig zurückkommen, ist unabdingbar für Antisaneismus, also auch der Entstigmatisierung psychischer Krankheiten.
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Ich bin dankbar für all das, was Menschen mit ME/CFS in den Jahren & Jahrzehnten vor COVID erreicht haben. Ohne sie gäbe es heute kein Wissen, an das wir mit Long COVID anknüpfen könnten. Wir ständen vor dem Nichts.

Keine Patientenorganisationen. Keine Petition im Bundestag. 🧵 Ich habe großen Respekt vor all denjenigen, die bereits Jahre & Jahrzehnte erkrankt sind - viele Jahre davon komplett ohne Hoffnung auf eine Verbesserung ihrer Situation. Nicht, weil sie nicht alles versucht hätten ihre Situation zu verbessern, sondern weil eine Verbesserung

Wo wir gerade viel über politische Aufarbeitung sprechen:

Wann arbeiten wir politisch auf, dass #MEcfs seit Jahrzehnten bekannt ist, aber erst durch #LongCOVID überhaupt thematisiert wird? 🧵 Wann arbeiten wir politisch auf, dass #LongCOVID seit Beginn der Pandemie vorhersehbar war, aber trotzdem nie bei der situativen pandemischen Bewertung berücksichtigt wurde?

Liebe #MEcfs, #LongCOVID, #PostVac Bubble. Viele von euch erzählen mir in Gesprächen, dass sie vor ihrer Erkrankung kaum politisiert waren. Daher möchte ich euch ein paar Gedanken für einen intersektionalen Aktivismus mit auf den Weg geben. 🧵 Vorab: Das Narrativ wir wären Aktivist*innen wird gegen uns verwendet als wäre Aktivismus etwas Schlechtes. Es ist nichts Schlechtes daran aktiv(istisch) zu sein. Dieses Argument funktioniert nur, wenn man Machtstrukturen aufrechthalten will. Es ist antidemokratisch.

Zur Argumentationsstrategie Opfer-Topos.

„Unter dem Opfer-Topos versteht man in der Diskursforschung eine musterhafte Argumentationsstrategie, bei der sich Akteure als ‚Opfer‘ gesellschaftl. Prozesse darstellen, um dadurch besondere Rechte – insb. Aufmerksamkeit – geltend zu machen sowie ihre Bedürfnisse & Anliegen zu legitimieren. […] Diskursakteure inszenieren zuweilen unabhängig davon, ob sie sich tatsächlich als ‚Opfer‘ verstehen, einen Opferstatus, um für ihre (politischen) Anliegen und Bedürfnisse Aufmerksamkeit zu erlangen sowie

CN: Tod

Eine bisher politisch nicht aufgegriffene Frage ist ja auch: Wie viele COVID-Infektionen im Rahmen der aktuellen Durchseuchung überlebt man mit #MEcfs und #LongCOVID bis uns geholfen wird?

@Karl_Lauterbach @starkwatzinger Selbstverständlich bräuchten alle solidarischen Infektionsschutz. Keine Krankheit hat 1 höheren Anspruch als 1 andere. Mir fällt nur dieser Tage die kognitive Dissonanz auf, wenn ich Fotos von gefüllten Räumen ohne Masken sehe, in denen Veranstaltungen zu #LongCOVID stattfinden.

„In einer Welt in der Patienten keine Lobby haben & Ärzte gefangen zu sein scheinen in einem Zirkel des Schweigens“ — Möchte euch diese Doku über Behandlungsfehler empfehlen. Sie zeigt, wo Patienten stehen & welche Rolle Gutachter & Versicherungen spielen können. @swr3 1/5 In der Doku geht es überwiegend um chirurgische Fehler. Aber auch Menschen mit #MEcfs & #LongCOVID erleben jeden Tag Behandlungsfehler. Um ein Leben zu ruinieren, muss man Pat. nicht mal aufschneiden. Manchmal reicht die Psychosomatisierung einer somatischen Erkrankung & die 2/5

Der Artikel von @martinruecker über #MEcfs hat viele bedeutsame Stellen. 2 sind mir besonders wichtig: Der Abschnitt zur Frage der Hilflosigkeit oder potentiellen Körperverletzung durch @die_rente & einmal mehr, was Prof. @C_Scheibenbogen über den Umgang mit Patienten sagt — 1/5

https://twitter.com/berlinerzeitung/status/1619204269097328640

„Einer der wichtigsten Sätze, den ich in meiner Ausbildung gehört habe, war: Höre auf deine Patienten!“ @C_Scheibenbogen 2/5

„Sehr geehrte Damen & Herren Abgeordnete,

ich bin Jakob aus Brandenburg & 12 Jahre alt. Seit mehr als 1 Jahr habe ich eine Krankheit mit dem Namen #MEcfs. Erst konnte ich wegen der Schmerzen & dem schlimmen Krankheitsgefühl in meinem Körper plötzlich nicht mehr zum Sport & 1/6 kaum zur Schule. Inzwischen kann ich gar nicht mehr zur Schule, selten einen Freund sehen, nichts unternehmen & bin fast nur zu Hause. Der Arzt in der Charité konnte mir zwar erklären, was ich habe. Er sagte aber, er kann mir nicht helfen & 2/6

Da fehlt doch noch, dass man sich eig. für ein Leben als militante Aktivistin entschieden hat, die eine Sinnstiftung in der #MEcfs Selbsthilfeszene sucht & versucht kritische Neurologen & Psychosomatiker mithilfe woker disability cancel culture mundtot zu machen. 💅 1/4

https://twitter.com/erzaehlmirnix/status/1601659703842725888

Plus irgendwas mit Gefallsucht von Mainstream Medizin & Medien „unter dem Deckmantel Sich-Kümmerns“. — Achja & was mit Pferden & Zebras, die 10 Jahre alt sind. Versicherungsbetrug wegen Haustieren. Ich weiß nicht mehr genau — dafür am besten mal in der Neuro Essen nachfragen. 2/4

Verletzende Tweets von Ärztys. Furchtbarer „Journalismus“. — Ich wünschte wirklich diejenigen, die ME/CFS & Long COVID zur „Glaubensfrage“ erklären, würden uns einfach in Ruhe lassen. Wieso entwickelt man denn eine Besessenheit von etwas, wenn man eh nicht daran glaubt? 1/5 Gerade dann ist es mir doch einfach egal solange es niemandem schadet. — Ich bin nicht religiös. Die Religiosität von Menschen ist mir schlichtweg egal. Nie käme ich auf die Idee andere wegen ihres Glaubens zu diffamieren, weil es mir eben einfach total egal ist. 2/5

#MEcfs – Chronic Fatigue Syndrom. Was ist das? Wie wird es behandelt? — Ein leicht verständlicher 🧵 von Neurona, der kleinen Neurone, über die schlimmste Form von #LongCOVID.

(Bildbeschreibung als Text, Credits am Ende) „Hallo! Ich bin Neurona! Ich möchte dir erzählen, was wir heute über ME/CFS wissen. Du & deine Angehörigen können dann besser verstehen, welche Ursachen für ME/CFS wir heute vermuten & wie wir es behandeln.

Ich habe seit 21 Monaten #MEcfs. Ich habe heute Termine für eine #Immunadsorption vereinbart. Warum tue ich das, obwohl es sich um keine zugelassene Therapie bei gleichzeitig sehr hohen selbstzuzahlenden Kosten & sehr unsicherem Erfolg handelt? Ein 🧵. 1/12 Ich bin 27 Jahre alt, auf der Bell Skala zwischen 20 & 30. D. h. ich kann meine Wohnung fast nur noch für Arzttermine verlassen. Ich kann max. 15 min am Stück sitzen, 5 min stehen, habe jeden Tag starke Symptome, eine nicht endende schwere Grippe. Ich bin sozial isoliert, 2/12

Kann nicht fassen, dass die Retraumatisierungsveranstaltung der @dgn_ev morgen stattfindet & ein Arzt, der AfDlern, Verschwörungstheoretikern & Faschisten auf Twitter folgt, Desinformationen über #LongCOVID & #MEcfs verbreiten darf – & eine Fachgesellschaft das Diskussion nennt. Kann auch nicht fassen, dass niemand außer den betroffenen Patient*innen & den wenigen allein kämpfenden Ärzt*innen sich dazu positioniert.

Zur #MEAwarenessHour ein Hinweis, dass alle ständig darüber reden welche Rolle die Psyche bei der Entstehung von #MEcfs und #LongCOVID spielen könnte.
– Nie umgekehrt. Niemand redet darüber wie die Psyche krank gemacht wird, weil …
1/9 - man hilfesuchend von Arzt zu Arzt geht und wieder und wieder weggeschickt wird, einem schließlich „Ärztehopping“ vorgeworfen oder sich darüber lustig gemacht wird, dass man sich selbst im Internet über seine Krankheit informieren muss,
2/9

CN: Cimetidin

Ich habe jetzt übrigens ein Rezept für Cimetidin und laut der Apothekerin ist offenbar nicht nur die Aufzeichnung über Behandlungsversuche in der Charité verstaubt, sondern dieses Medikament muss auch zunächst aus dem geheimen Keller von Hogwarts befreit werden. „Hä? Cimetidin?“ 👇🏼

https://twitter.com/reginazauchner/status/1579204018844618752

Alles an #MEcfs ist absurd antagonistisch, ein nahezu lächerlicher Widerspruch.
– Ein Einblick für junge gesunde Menschen zur #MEAwarenessHour:

Du bist also jung, denkst dir kann kaum etwas passieren und fällst dann urplötzlich von vollkommener Gesundheit (1/9) in einen Zustand allumfassender Krankheit,
Prozesse im Körper wie dein Immunsystem, die dich eig. vehement schützen sollten, bekämpfen dich,
Therapien wie Sport, die normalerweise gesünder machen sollten, machen dich noch kränker, (2/9)

What I’ve lost to #MEcfs: Die Deutungshoheit über mein Glücklichsein.

Vor meiner Virusinfektion war ich nie die Erfolgreichste, nie die Sportlichste, nie die Intelligenteste, hatte keine krass ausgefallenen Hobbys, habe keine Weltreise hinter mir, nie im Ausland gelebt. Ich war immer eher bodenständig, viell. nennen einige mich ein biss. „langweilig“, aber ich habe mein Leben ganz genau so geliebt wie es war. Ich habe gerne viel Zeit in meine Aus- und Weiterbildung, meinen Beruf investiert, der mir sehr viel Spaß gemacht hat.