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Christian Zacharias #MECFS Profile picture
Christian Zacharias #MECFS
@ChrZacharias
Former software developer ruined by doctors. ME/CFS since 2019, 90% bedbound. Author of "Alles psychosomatisch!", a book about "psycho" misdiagnoses (in German)
Oct 7 • 12 tweets • 3 min read
Nach zweieinhalb Jahren ist es endlich so weit:

Mein Buch "Alles psychosomatisch!" ist fertig!

Darin

- erzähle ich, wie mich trotz ziemlich eindeutiger Sachlage zahlreiche Ärzte tatenlos kaputtgehen ließen und mir immer wieder psychosomatische Diagnosen ausstellten, (1/12)Das Titelbild meines Buches "Alles psychosomatisch!" - Wie unser Gesundheitssystem hunderttausende Menschen kaputtgehen lässt - Ein Erfahrungsbericht aus der ME/CFS-Hölle Das Bild zeigt drei gigantische Ärzte mit den Köpfen über den Wolken vor einem blauen Himmel, die sich herunterbeugen, um durch die Wolkendecke hindurch auf endlose Reihen von Kranken in ihren Betten herabzusehen.
Der Rückseitentext des Buches: Christian Zacharias führt ein sorgenfreies Leben, als er plötzlich starke Schmerzen bekommt, rasant Gewicht verliert und immer schwächer wird. Doch die Ärzte nehmen seine Beschwerden nicht ernst, glauben an eine harmlose Gastritis und halten alles andere für psychisch bedingt. Selbst als sein Kopfdruck plötzlich von Tag zu Tag rapide zunimmt und er immer stärker torkelt, verweisen die Ärzte ihn an die Psychotherapie, wo er an Gesprächs- und Bastelrunden teilnehmen soll. Erst Jahre später, inzwischen weitgehend ans Bett gebunden, stößt er auf einen der größte... (2/12)
- schreibe ich über #MECFS und #LongCovid, die Notlage der Betroffenen, ihren Kampf für Forschung und Aufklärung, die Sabotage dieses Kampfes durch einige Ärzte sowie die träge Reaktion der Politik, Inhaltsverzeichnis Vorwort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 I Frühjahr 2018 bis November 2021 17 1 Florettsilber oder monsungrau? (Frühjahr 2018) . . . . . . . 18 2 Diagnose: Gastritis (November 2018 bis März 2019) . . . . . 23 3 Gewichtsverlust (März 2019) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 4 Zahnschmerzen und Schwäche (April bis Mai 2019) . . . . . 31 5 Bei Dr. Nordmann (Mai bis Juni 2019) . . . . . . . . . . . . . 34 6 Immunsuppression mit Folgen (Juli bis August 2019) . . . . . 37 7 Im Krankenhaus „Fastenzeit“ (5. – 9. August 2019) . . . . . . 40 8...
II ME/CFS und die Not der Betroffenen 137 25 ME/CFS – eine unerforschte Krankheit . . . . . . . . . . . . 138 26 PACE Trial – die fatalen Folgen einer schlechten Studie . . . 157 27 Long Covid – die Geschichte wiederholt sich . . . . . . . . . 162 28 Im Dschungel der medizinischen Forschung . . . . . . . . . . 167 29 Ärzte stellen sich gegen Kranke . . . . . . . . . . . . . . . . 185 30 Die Politik reagiert träge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215 III Dezember 2021 bis Juli 2024 225 31 Auf der Suche nach dem Infektionsherd (12/2021 – 07/2024) . 226 32 Neue Erkenntnisse (Juli 2022 b...
Dec 28, 2023 • 15 tweets • 2 min read
Der @PresseratDE hat unsere Beschwerde über den Artikel "Der Fokus auf Post-Covid ist zu eng" von @WernerBartens, der darauf abzielt, Schwerstkranken eine wirksame medizin. Hilfe zu verweigern, mit 4:2 Stimmen abgelehnt. Offenbar hat der Presserat die Situation nicht verstanden. Auffällig ist dabei die stark verzerrte Gewichtung von Beschwerde und Rechtfertigung: Während die Beschwerde auf sehr knappe 2.000 Zeichen begrenzt ist, ist die Rechtfertigung von Dr. Bartens fast 10.500 Zeichen lang und danach sind auch keine Richtigstellungen mehr möglich.
Nov 23, 2023 • 26 tweets • 4 min read
Warum Herr Kleinschnitz im Unrecht ist und Patienten schadet 🧵 1/25

Die Hauptkritik: Herr Kleinschnitz setzt sich gegen Forschung an organischen Ursachen von #LongCovid / #MECFS ein, was die Chancen der Kranken auf Behandlung + ein lebenswertes Leben drastisch verringern würde. 2/25 Herr Kleinschnitz argumentiert, bei vielen Betroffenen sei die Krankheit "nicht objektivierbar" und nicht organischen Ursprungs. Das ist so nicht haltbar. *Ihm* ist mit seinen herkömmlichen Methoden kein Nachweis gelungen, aber das heißt nicht, dass es prinzipiell nicht geht
Jun 29, 2023 • 10 tweets • 2 min read
Lieber @maxhaegler @zeitonline, gerne hätte ich mich für Ihren Artikel über das so wichtige Thema #LongCovid bedankt, aber leider haben Sie sich von den Psycho-Esoterikern einwickeln lassen, obwohl die Schwäche ihrer Position mehrfach erkennbar war.
zeit.de/2023/28/long-c… Sie interviewen einen Herrn Roesler, der "spärliche Testmöglichkeiten" einräumt und daraus auf ein "wohl relevant überschätztes" Problem folgert, gleichzeitig aber auf den "Aspekt der Untererfassung" hinweist. Fällt Ihnen der Widerspruch nicht auf? Oder die vage Ausdrucksweise?
Mar 20, 2023 • 13 tweets • 5 min read
Immer wieder kritisieren Ärzte, dass medizinische Laien sich herausnehmen, ihren psychosomatischen Urteilen über #MECFS/#LongCovid zu widersprechen. Aber es gibt sehr gute Argumente, warum zB Kranke + Politiker objektivere Urteile abgeben können als vermeintliche "Experten". 1/12 2/12 1. Die psychosomatischen Theorien der sogenannten "Experten" wurden in der Vergangenheit immer wieder widerlegt, z.B. bei Asthma, der Multiplen Sklerose, Magengeschwüren oder dem Golfkriegssyndrom. Sogar AIDS wurde z.T. für psychosomatisch gehalten. ImageImage
Nov 7, 2022 • 20 tweets • 6 min read
Der Vortrag von Prof. Kleinschnitz über "#LongCovid - Fakt oder Fiktion?" auf der #Neurowoche, in dem er von mir autorisierte Filme / Laborwerte zeigt (Video ab 18:00), ist ein gutes Beispiel für die Argumentationsmuster der arroganzbasierten Medizin. 1/20 2/20 Die Absurditäten fangen schon damit an, dass er in einer Grundsatzdiskussion über #LongCovid einen #MECFS-Patienten zeigt, der noch nie mit Covid-19 infiziert war und nie behauptet hatte, Long Covid zu haben. Trotz tausender Long-Covid-Patienten an der Essener Ambulanz?
Oct 8, 2022 • 9 tweets • 2 min read
Die Tragik von #MECFS ist, dass Ärzte den Betroffenen tiefergehende Untersuchungen verweigern, weil sie schließlich Psychosomatiker seien, da die Laborbefunde alle unauffällig sind. Aber die Befunde sind ja nur unauffällig, weil Ärzte die auffälligen Untersuchungen verweigern 1/9 2/9 Die "Standarddiagnostik" ist bei mir fast komplett ohne Befund. Entzündungswerte sind nicht erhöht, MRT/Liquor/EEG/EKG ergeben nichts. Aber wenn man gezielt sucht, findet man stark erhöhte (Faktor 4 bis 95) GPCR-Autoantikörper, Zahnfäulewerte, Zytokine und Mitochondriopathie.
Sep 26, 2022 • 11 tweets • 5 min read
Der alltägliche Behördenirrsinn bei #MECFS: Heute habe ich meinen Bescheid über einen Antrag auf Schwerbehinderung (vom 4.3.22) bekommen. Ergebnis ist ein GdB von 30 für eine "psychische Störung", die ich gar nicht habe, aber Bettlägerigkeit ist praktisch egal. 1/9 Bescheid: GdB 30 wegen &quo...Andere Gesundheitsstörungen... 2/9 Der Typ, der hier aus Spaß Gartenarbeit macht, hat einen GdB von 100. Meine Mutter, die mich seit Jahren pflegt + weite Strecken gehen sowie Auto fahren kann, hat 50. Und ich selbst bekomme als weitgehend Bettlägeriger mit quälenden chronischen Schmerzen gar nichts.
Sep 16, 2022 • 9 tweets • 2 min read
"Wissenschaft" an der @UniklinikEssen: Obwohl 79,6% der Probanden pathologische Ergebnisse in kognitiven Tests hatten, nennt @NeuroEssen das einen neurologisch unauffälligen Befund, weil sie nicht in der Lage waren, diese Ergebnisse mit Standard-Gerätediagnostik zu erklären. 1/9 2/9 Dieses eigentlich erschreckende Ergebnis deuten sie dann als unbedenklich um, da...*Trommelwirbel*...diese Patienten auch zahlreiche andere körperliche Beschwerden hatten (=> PHQ-15)! Für verständige Menschen wäre das doppelt bedenklich, aber die Essener sagen: Wer so viele
Sep 1, 2022 • 7 tweets • 3 min read
Die Essener Studie zu Long Covid wurde vielfach kritisiert, aber was sind eigentlich die Schwächen? Ein Demontage-🧵.

Zuerst einmal eine Zusammenfassung der Studie: 1/7 Die Studie untersuchte 171 Patienten, die die Essener Long-Covid-Ambulanz aufgesucht hatten, mit neurologischen Standardverfahren und legte ihnen Fragebögen vor, die u a. Beruf, psychiatrische Erkrankungen in der Vergangenheit sowie mittels PHQ-15 bestimmte körperliche Symptome abfragten, die die Autoren der Studie als Zeichen für Somatisierungen werteten. Dabei ergab die Gerätediagnostik bei der überwältigenden Mehrheit (86%) der Patienten keine auffälligen Befunde, die wenigen auffälligen Befunde wurden fast alle als Vorerkrankungen interpretiert, sodass nur 2% der Patienten übrig blieben... 2/7 Und nun zu den einzelnen Kritikpunkten:
1. Beschränkung auf herkömmliche Standarddiagnostik statt innovativer Forschung
2. Überschätzung der Standardgerätediagnostik
3. Selection Bias 1. Die Essener Studie beschränkt sich auf herkömmliche neurologische Standardverfahren und ignoriert Funde anderer Forscher, wie z.B. GPCR-Autoantikörper, Mitochondriopathie und Störungen der Durchblutung (Klümpchenbildung, Endothelschädigung usw.). Aber woher soll denn Innovation kommen, wenn nicht aus der Forschung? Indem die Autoren die für Long Covid bekannten messbaren Auffälligkeiten aussparen und stattdessen Dinge wie die Leitgeschwindigkeit peripherer Nerven messen, untersuchen sie an der Krankheit vorbei. 2. Die Autoren interpretieren ihre negative Gerätediagnostik so, dass die Pa...
Aug 12, 2022 • 7 tweets • 2 min read
Service-🧵zu ME/CFS: "Chronisches Fatigue-Syndrom" (CFS) war ein irreführender Kampfname, den das amerikanische CDC für die "Myalgische Enzephalomyelitis" (ME) vergeben hat, um die Schwere der Krankheit herunterzuspielen. Mit Erschöpfung hat ME/CFS wenig zu tun. 1/7 2/7 In meinem Fall bedeutet ME/CFS z.B. 95% Bettlägerigkeit durch extreme Schwäche, permanent sehr unangenehm brennende Schmerzen in sämtlichen Arm- und Beinmuskeln und massive kognitive Einschränkungen (Denk- und Erinnerungsvermögen, Emotionen, Doppelbilder, starkes Torkeln).
Mar 19, 2022 • 31 tweets • 9 min read
My collection of absurdities on my way to #MECFS diagnosis. 🧵 This was in 11/2019 when I was much stronger than now. After reading a 3-months-old diagnosis "somatization disorder", a young neurologist diagnosed "deteriorated walk in the context of somatization disorder". 1/31 After a lumbar puncture I developed these spastic convulsions in addition to feeling electric shocks in my teeth, foot etc. once per second. The doctors claimed it had to be psychosomatic. How plausible is it that some unknown inner conflict manifests directly after LP? 2/31
Dec 25, 2021 • 40 tweets • 6 min read
Vor 3 Jahren hatte ich ein schönes, stressfreies Leben, einen guten Job und keine nennenswerten Probleme. Ein Jahr später war ich bettlägerig, extrem schwach, mit permanent unangenehm brennenden Armen + Beinen, Taumelschwindel und erheblich verminderter Hirnfunktion. #MECFS 1/40 2/40 Angefangen hatte es im November 2018 mit krampfartigen Bauchschmerzen, Schulterentzündung, plötzlichem Gewichtsverlust (von 83 auf 70 kg in 4 Monaten). Erste Fehldiagnose: Magenschleimhautentzündung. Obwohl deutlich die Bauchspeicheldrüse weh tat.