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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS Profile picture
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS
@FatigatioeV
Myalgische Enzephalomyelitis, Patientenorganisation Wissenschaft, Forschung, intern. Netzwerk Selbsthilfe, Info, Unterstützung #MECFS #LongCOVID #Longcovidkids
Apr 30 • 13 tweets • 3 min read
G-BA Richtlinie, Teil 3: ℹ️ Der Richtlinien-Text beinhaltet 9 Paragrafen und ergibt zusammen mit den "Tragenden Gründen" (Begleittext) eine konkrete Hilfestellung für Ärztinnen/Ärzte auf dem Weg zur Diagnose und regelt die Versorgung von Betroffenen.
#postCOVRL #MECFS #TrGr
1/ Image Dank der engagierten Mitarbeit des @FatigatioeV als Patientenvertretung im Unterausschuss des G-BA, ist es gelungen zahlreiche wichtige Aspekte für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen in der Richtlinie unterzubringen.

Kurzüberblick über den Inhalt der Paragrafen 4-6 ⬇️
2/
Apr 11 • 7 tweets • 3 min read
Dank der engagierten Mitarbeit des Fatigatio e.V. als Patientenvertretung im Unterausschuss des G-BA, ist es gelungen zahlreiche wichtige Aspekte für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen in der Richtlinie unterzubringen.

#postCOVRL #MECFS #LongCOVID #PostCOVID #PostVAC
🧵 1/ Grafik mit Foto der Geschäftsstelle G-BA mit dem Text "Hintergründe der G-BA Richtlinie über die Versorgung von Patienten mit Post und Long Covid, ME/CFS, Post-Vac und Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik" Wir erklären in der kommenden Zeit die Hintergründe und Inhalte der Richtlinie "postCOV-RL", die der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) Ende 2023 beschlossen hat.

#GemeinsamerBundesausschuss #Richtlinie #Versorgung #Gesundheit
2/ Image
Dec 21, 2023 • 6 tweets • 1 min read
Die Patientenvertretung im Unterausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) hat zum Beschluss der neuen #Richtlinie zu #LongCOVID, #PostCOVID und #MECFS eine Pressemeldung veröffentlicht: buff.ly/3GOP7vU
Image Aus der PM: "Die Patientenvertretung begrüßt, dass mit dieser Richtlinie nun erstmalig und fristgerecht die so dringend erforderliche ärztliche Versorgung sowohl für Betroffene mit Verdacht als auch mit einer festgestellten Long-/Post-COVID-Erkrankung geregelt wird. [...]
Dec 20, 2023 • 12 tweets • 3 min read
Am 21.12.2023 beschließt der G-BA in einer öffentl. Sitzung eine #Richtlinie mit Regelungen für eine strukturierte Versorgung Versicherter, bei denen der Verdacht auf #LongCOVID, #PostCOVID und ähnliche Erkrankungen besteht. #MECFS
Teilnahme unter:
1/ g-ba.de/service/livest…
Beschluss zur G-BA Richtlinie Long-Post-Covid am 21.12.2023. Bild der Geschäftsstelle Hintergrund: Der G-BA hat den gesetzlichen Auftrag für diese Richtlinie erhalten. Dafür zuständig ist der eigens eingerichtete Unterausschuss „#PostCOVID und Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik“. Die Richtlinie muss der G-BA bis Ende diesen Jahres beschließen. #MECFS
2/
Nov 25, 2023 • 33 tweets • 6 min read
Und weiter geht´s im Programm: Tag 2 auf dem #LongCOVIDKongress in Jena von @aerztelongcovid und @LongDeutschland. Wir freuen uns auf ein spannendes #Symposium und regen Austausch vor Ort und im Live-Stream! Besucht uns gerne an unserem Stand im Johanna-Stirnemann Saal, 1. OG.
1/ Claudia Ellert von @LongDeutschland ruft die Betroffenen auf, die Fragemöglichkeiten im Rahmen des Symposiums zu nutzen, damit gemeinsam die #Teilhabe Betroffener verbessert werden könne.
2/
Nov 24, 2023 • 35 tweets • 4 min read
Hybride #Podiumsdiskussion auf dem #LongCOVIDKongress mit S. Borchardt, MdB von @cducsubt, @claudia_ellert von @LongDeutschland, Prof. M. Korte von @tuBraunschweig, @tinarudolphspd von @spdbt, @UllmannMdB von @fdpbt und Dr. Weinbrenner von @die_rente.

#MECFS #Teilhabe #LongCOVID Image @cducsubt @claudia_ellert @LongDeutschland @tuBraunschweig @tinarudolphspd @spdbt @UllmannMdB @fdpbt @die_rente @GoeringEckardt: "Man kann nicht über #LongCOVID sprechen ohne über #MECFS zu sprechen"
Oct 9, 2023 • 8 tweets • 2 min read
#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären!

2 Monate nach dem 1. offenen Brief wenden sich 16 Organisationen von Menschen mit #MECFS, #LongCOVID bzw. #PostCOVID mit einem 2. offenen Brief an das BMG und fragen, WANN das BMG endlich tätig wird:



1/ buff.ly/3LVb9Qt
Image Beteiligte Organisationen:
@FatigatioeV
@LVStiftung & SHG Netzwerk ME/CFS Hannover
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e. V.
@dg_mecfs
@NichtGenesen
@bildungsicher
@Me_Hilfe_
@NGKGermany
@LiegendDemo …

2/
Jan 2, 2023 • 4 tweets • 4 min read
Neuer Antrag der @cducsubt: #MECFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung. Der Antrag wird am 19.01. um 16:45 Uhr im #Bundestag in einer 40-min. Debatte beraten, inkl. Liveübertragung.

(1/4) Image @cducsubt In der Pressemeldung des Bundestags heißt es: "Die Abgeordneten fordern konkret, den Aufbau der im Koalitionsvertrag genannten Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für #MECFS unverzüglich finanziell und strukturell zu fördern. Auch sollte Betroffenen der...

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