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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS Profile picture
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS
@FatigatioeV
Myalgische Enzephalomyelitis, Patientenorganisation Wissenschaft, Forschung, intern. Netzwerk Selbsthilfe, Info, Unterstützung #MECFS #LongCOVID #Longcovidkids
Nov 18 • 15 tweets • 3 min read
"Unterversorgt und stigmatisiert" - Liegt es am Geschlecht?, fragt Redakteurin Eva Schläfer im neuen @fazmagazin. Gut 2/3 der Menschen mit Chronischem Fatigue-Syndrom, seien Frauen. Viele fühlten sich von Ärzten nicht ernst genommen und schlecht behandelt. buff.ly/3YLWBIA @fazmagazin Schläfer lasse das Thema nicht mehr los, seit sie das erste Mal darüber geschrieben habe, heißt es im @fazmagazin vom 17.11.2024. Die Redakteurin schreibt hier u.a. über die Autorin Margarete Stokowski sowie Ärztin und Medizin-Influencerin Natalie Grams, beide an #MECFS erkrankt.
Sep 17 • 9 tweets • 2 min read
Was gibt´s Neues zur Post Covid-Richtlinie? Ein Überblick:
📌 Nach Freigabe der Richtlinie durch das Bundesministerium für Gesundheit hat der sog. Bewertungsausschuss 6 Monate Zeit, die Vergütungen für die Leistungen nach der Richtlinie zu verhandeln.
#postCOVRL
1/ Image Der Bewertungsausschuss ist ein Gremium von #GKV-Spitzenverband & Kassenärztlicher Bundesvereinigung. Eine Patientenbeteiligung gibt es dort nicht.
📌 Die Freigabe der Richtlinie erfolgte im Mai 2024. Wir erwarten daher ein Ende Vergütungsverhandlungen für November.
#postCOVRL
2/
Sep 14 • 70 tweets • 11 min read
Gleich geht´s los mit der ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V.! Ab 9.30 Uhr startet der Live-Stream (frei zugänglich).
Neben (inter-)nationalen Expertinnen und Experten auf der #MECFSFachtagung haben wir am Anfang einen Beitrag eines Überraschungsgasts. 🙌
youtube.com/live/q1T_dtgBq… Guten Morgen! Der Live-Stream ist jetzt geöffnet. 🙂 Die Vorsitzende des @FatigatioeV Frau Dr. Lange-Riechmann spricht ihre Begrüßungsrede.
Jul 19 • 4 tweets • 2 min read
G-BA veröffentlicht Geschäftsbericht 2023. Auf Seite 24/25 Infos zur neuen Versorgungs-Richtlinie #postCOVRL, an der der @FatigatioeV intensiv mitgewirkt hat. #MECFS und #PEM werden gleich zu Beginn mehrfach genannt.
1/
g-ba.de/downloads/17-9… "Ausschlaggebend sind nach der Richtlinie die Erkrankung und ihre Symptome, nicht der Auslöser!", wird Karin Maag, unparteiisches Mitglied des #GBA und
Vorsitzende der Unterausschüsse, zitiert.
#MECFS #PostVac #LongCovid #postCOVRL #Richtlinie
2/
Apr 30 • 13 tweets • 3 min read
G-BA Richtlinie, Teil 3: ℹ️ Der Richtlinien-Text beinhaltet 9 Paragrafen und ergibt zusammen mit den "Tragenden Gründen" (Begleittext) eine konkrete Hilfestellung für Ärztinnen/Ärzte auf dem Weg zur Diagnose und regelt die Versorgung von Betroffenen.
#postCOVRL #MECFS #TrGr
1/ Image Dank der engagierten Mitarbeit des @FatigatioeV als Patientenvertretung im Unterausschuss des G-BA, ist es gelungen zahlreiche wichtige Aspekte für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen in der Richtlinie unterzubringen.

Kurzüberblick über den Inhalt der Paragrafen 4-6 ⬇️
2/
Apr 11 • 7 tweets • 3 min read
Dank der engagierten Mitarbeit des Fatigatio e.V. als Patientenvertretung im Unterausschuss des G-BA, ist es gelungen zahlreiche wichtige Aspekte für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen in der Richtlinie unterzubringen.

#postCOVRL #MECFS #LongCOVID #PostCOVID #PostVAC
🧵 1/ Grafik mit Foto der Geschäftsstelle G-BA mit dem Text "Hintergründe der G-BA Richtlinie über die Versorgung von Patienten mit Post und Long Covid, ME/CFS, Post-Vac und Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik" Wir erklären in der kommenden Zeit die Hintergründe und Inhalte der Richtlinie "postCOV-RL", die der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) Ende 2023 beschlossen hat.

#GemeinsamerBundesausschuss #Richtlinie #Versorgung #Gesundheit
2/ Image
Dec 21, 2023 • 6 tweets • 1 min read
Die Patientenvertretung im Unterausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) hat zum Beschluss der neuen #Richtlinie zu #LongCOVID, #PostCOVID und #MECFS eine Pressemeldung veröffentlicht: buff.ly/3GOP7vU
Image Aus der PM: "Die Patientenvertretung begrüßt, dass mit dieser Richtlinie nun erstmalig und fristgerecht die so dringend erforderliche ärztliche Versorgung sowohl für Betroffene mit Verdacht als auch mit einer festgestellten Long-/Post-COVID-Erkrankung geregelt wird. [...]
Dec 20, 2023 • 12 tweets • 3 min read
Am 21.12.2023 beschließt der G-BA in einer öffentl. Sitzung eine #Richtlinie mit Regelungen für eine strukturierte Versorgung Versicherter, bei denen der Verdacht auf #LongCOVID, #PostCOVID und ähnliche Erkrankungen besteht. #MECFS
Teilnahme unter:
1/ g-ba.de/service/livest…
Beschluss zur G-BA Richtlinie Long-Post-Covid am 21.12.2023. Bild der Geschäftsstelle Hintergrund: Der G-BA hat den gesetzlichen Auftrag für diese Richtlinie erhalten. Dafür zuständig ist der eigens eingerichtete Unterausschuss „#PostCOVID und Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik“. Die Richtlinie muss der G-BA bis Ende diesen Jahres beschließen. #MECFS
2/
Nov 25, 2023 • 33 tweets • 6 min read
Und weiter geht´s im Programm: Tag 2 auf dem #LongCOVIDKongress in Jena von @aerztelongcovid und @LongDeutschland. Wir freuen uns auf ein spannendes #Symposium und regen Austausch vor Ort und im Live-Stream! Besucht uns gerne an unserem Stand im Johanna-Stirnemann Saal, 1. OG.
1/ Claudia Ellert von @LongDeutschland ruft die Betroffenen auf, die Fragemöglichkeiten im Rahmen des Symposiums zu nutzen, damit gemeinsam die #Teilhabe Betroffener verbessert werden könne.
2/
Nov 24, 2023 • 35 tweets • 4 min read
Hybride #Podiumsdiskussion auf dem #LongCOVIDKongress mit S. Borchardt, MdB von @cducsubt, @claudia_ellert von @LongDeutschland, Prof. M. Korte von @tuBraunschweig, @tinarudolphspd von @spdbt, @UllmannMdB von @fdpbt und Dr. Weinbrenner von @die_rente.

#MECFS #Teilhabe #LongCOVID Image @cducsubt @claudia_ellert @LongDeutschland @tuBraunschweig @tinarudolphspd @spdbt @UllmannMdB @fdpbt @die_rente @GoeringEckardt: "Man kann nicht über #LongCOVID sprechen ohne über #MECFS zu sprechen"
Oct 9, 2023 • 8 tweets • 2 min read
#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären!

2 Monate nach dem 1. offenen Brief wenden sich 16 Organisationen von Menschen mit #MECFS, #LongCOVID bzw. #PostCOVID mit einem 2. offenen Brief an das BMG und fragen, WANN das BMG endlich tätig wird:



1/ buff.ly/3LVb9Qt
Image Beteiligte Organisationen:
@FatigatioeV
@LVStiftung & SHG Netzwerk ME/CFS Hannover
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e. V.
@dg_mecfs
@NichtGenesen
@bildungsicher
@Me_Hilfe_
@NGKGermany
@LiegendDemo …

2/
Jan 2, 2023 • 4 tweets • 4 min read
Neuer Antrag der @cducsubt: #MECFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung. Der Antrag wird am 19.01. um 16:45 Uhr im #Bundestag in einer 40-min. Debatte beraten, inkl. Liveübertragung.

(1/4) Image @cducsubt In der Pressemeldung des Bundestags heißt es: "Die Abgeordneten fordern konkret, den Aufbau der im Koalitionsvertrag genannten Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für #MECFS unverzüglich finanziell und strukturell zu fördern. Auch sollte Betroffenen der...

(2/4)