Thread by @AudeVisine

🚨 #covidlong #automédication 🚨
Je sais, et je l'accepte, souvent avec tristesse et parfois avec colère, que nous n'avons pas ts les mêmes façons de tenir ds la durée, surtout pour les vétérans de début 2020 qui ne notent aucune amélioration voire n'ont toujours pas réussi
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à trouver au moins un #généraliste qui grâce aux fiches pratiques élaborées par la @HAS_sante en collaboration notamment avec des représentants des malades (🙏 aux membres de @apresj20 et @MillionsMissgFr) pourrait poser les 1ers diagnostics et vous proposer des traitements
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paliatifs pour les symptômes que l'on sait aujourd'hui soulager.
Je reste convaincue de l'importance d'1 accompagnement pour apprendre à #vivremalgré cette maladie chronique invalidante et son lot de douleurs, de galères administratives et financières, de renoncement.
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Mais je ne peux m'empêcher d'être perturbée / horrifiée par les #risques que certains prennent en choisissant de tester des traitements qui, à date, n'ont fait l'objet d'aucune étude robuste avec bras témoin. J'ai déjà partagé récemment à ce sujet, notamment suite aux 2
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longues vidéos partagées par Tatiana Ventôse, relayant aussi le précieux travail de @FantineEtHippo & @doc_roll .
Surtout que je sais, pour avoir refusée l'invitation qui m'a été faite récemment, qu'il existe au - 1 groupe privé sur Facebook où les malades, certes volontaires
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se retrouvent pour échanger sur les traitements prometteurs, leur posologie et la façon de se les procurer.
Accrochez vous les docs et notamment les cardios (👋 @FZores) les échanges récents concernent l'#ivabradine. Dont les EI sont qd même nombreux.
Est-ce que ça me rassure
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de lire 'essayer de demander à votre #cardiologue, même pas. Parce que ça part aussi du principe que le spécialiste ne saura pas prendre en compte nos symptômes et qu'il ne connait pas suffisamment son métier.
Et que parce d'évoquer des études qui existeraient plutôt que de
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faire soi même une recherche rapide avant de partager des #tips, c'est clairement ce que je vais appeler 'paresse intellectuelle' même si j'avoue que c'est 'foutage de g...e' qui m'est venu spontanément. ⤵️
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35345992/
ou sciencedaily.com/releases/2021/…
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La 1ere étude concerne la phase aiguë de la maladie. Donc hors sujet pour les CL. La seconde, qui date de février 2021, concerne les résultats d'une étude 🇺🇸 (et non 🇮🇹) menée sur 22 patients touchés par le #STOP (fr.m.wikipedia.org/wiki/Syndrome_…).
Étude à l'issue de laquelle les
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chercheurs californiens concluent qu'ils espèrent que le médicament pourra être reconnu comme un traitement possible.
Par ailleurs le dernier paragraphe sur la nécessité d'adapter finement le traitement aux patients et la nécessité de le combiner avec des exercices
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spécifiques met bien en lumière que seuls les spécialistes sont à même d'accompagner les malades.
Pour que de tels tests, dans des conditions sur lesquels il convient d'être circonspects, n'ait plus à exister, il conviendrait @Sante_Gouv @FrcsBraun @gouvernementFR
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et @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @olivierveran (#quisait) mais aussi @Elysee @EmmanuelMacron que des moyens importants, au-delà de ceux déployés par l'@agenceANRS dans ces 2 1ers appels à projets soient investis dans la recherche sur les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue
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post viraux / infectieux).
Mesdames et Messieurs les parlementaires, c'est aussi des éléments qu'il me semble important de porter à votre connaissance en vue de l'exercice #PLFF2023.
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix
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et @BorisVallaud @LMarcangeli @julienbayou @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54
@Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau
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mais aussi @BernardJomier @RKaroutchi @Jacquin_Olivier
@jf_husson @VGUILLOTIN
Et concernant les associations et médecins les plus investis car c'est clairement un sujet à avoir en visibilité :
@apresj20 @MillionsMissgFr @Cote_Science @Drmartyufml @corinne_depagne
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@DgCostagliola @nathanpsmad @LacombeKarine1 @yazdanpanah_y @EricDortenzio

@MahmoudZureik @EPIPHARE @PatientsComPaRe

@AfpFactuel @JulienPain @salomesaque

@GabrielAttal