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Signe ce que tu éclaires, non ce que tu assombris. (R. Char) #politiquespubliques #sciences #santé #éthique #FrAgTw

Aug 30, 2022, 12 tweets

#handicap #MDPH
Profondément choquée de lire qu'un patient, sur conseil de son assistante sociale demande, ni plus ni moins qu'un faux à son médecin traitant pour que "ça passe".
En comparaison de tous les autres processus traversés ces derniers années l'ouverture des droits
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#RQTH #AAH #CMI priorité ou stationnement côté #MDPH, si les certificats sont complétés sincèrement, est le plus juste car il prend en compte toutes les restrictions auxquelles nous sommes confrontés au quotidien.
En comparaison, la liste des pathologies et leurs cotations
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utilisées par les médecins conseils @Assur_Maladie @msa_actu ou les médecins experts des comm. médicales qui se réunissent sous l'autorité des #préfets (👋@StanGuerini) sont bien plus inégalitaires.
1️⃣ Parce que certaines maladies pourtant reconnues par le @WHO, à l'instar
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* dernières années

de ce qui se passe pour l'#encéphalomyélitemyalgique, maladie neuro-immunitaire souvent post infectieuse qui est malheureusement diagnostiquée chez plus de 40% des CL mais dont le caractère très invalidant n'est absolument pas pris en compte actuellement
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➡️ difficultés pour obtenir une #ALD hors liste, notamment parce que c'est une maladie pour laquelle il n'existe que des traitements paliatifs, souvent peu coûteux
➡️ faible reconnaissance des handicaps ds le cadre des démarches pour l'#invalidité (handicap psy).
Avec 1 effet
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inégalitaire et pervers.
Certains malades (moins épuisés, avec un meilleur réseau ...) se font diagnostiquer plus de co-pathologies par des spécialistes et partant ont de meilleures chances quant à leur accompagnement socio-économique.
D'autres consultent plusieurs des rares
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spécialistes 🇫🇷 (ils se comptent sur les doigts de la main) alors que parvenir à décrocher un rendez-vous pour que le diagnostic soit posé est très compliqué. (C'est humain, d'autant que leurs approches sont légèrement>=<, mais ça heurte mon sens de la justice & de l'équité).
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Au regard de l'incidence économique que nous persistons à ne pas évaluer en 🇫🇷 contrairement aux 🇺🇸 par ex. threadreaderapp.com/thread/1562986…
il devient prioritaire @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @gdarrieussecq de prendre
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des engagements forts et de les intégrer dans le #PLFF2023 (👋 @GabrielAttal).
Un sujet sur lequel j'espère que les parlementaires sauront être forces de proposition.
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud
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