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Most recents (24)

#covidlong et #emploi
Merci à @AlterIvan1 pour la remontée sur ma TL et @loscharlos pour son 🧵.
"Trois personnes sur quatre (78%) souffrant de #LongCovid ont dû arrêter, faire une pause, réduire ou modifier leur travail depuis qu'elles ont ressenti les symptômes,
1/
selon un nouveau rapport de la plateforme d'embauche leader Indeed."
"Un sur quatre (24%) a arrêté de travailler pendant une période significative ; une pilule difficile à avaler alors que la pression du coût de la vie se fait sentir."
hrnews-co-uk.cdn.ampproject.org/c/s/hrnews.co.…
2/
"Trois personnes sur cinq (61 %) qui souffrent se traînent au travail parce qu'elles n'ont pas le choix et près de la moitié (49 %) des personnes en difficulté ont l'impression qu'elles ne peuvent pas demander le congé ou le soutien dont elles ont besoin parce que leur
3/
Read 34 tweets
In part 2 of the #ALD #NASH SIG, Stephen Harrison covers #NASH therapeutics and MoAs #TLM22
@juanpabloarab now covers the therapy landscape for alcohol-associated hepatitis - steroids suboptimal with benefits beyond 1 month limited #TLM22
In the US, lack of response indicates a huge unmet need - @juanpabloarab #TLM22
Read 7 tweets
In the #NAFLD #ALD SIG, @stefano_romeo76 begins with a discussion of mechanisms of disease #TLM22
Some classic genetic stories, and some more recent ones… #TLM22
@mandrekp now discusses the corresponding mechanisms for #ALD #TLM22
Read 11 tweets
#covidlong : la multiplication des #MPE (malaises post effort) dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) conduit souvent à une aggravation de l'état des malades concernés.
Il est encore moins acceptable que ces MPE découlent des prises en charge médicales des
1/
patients concernés (test d'efforts évoqué supra ou réadaptation).
Cela rend d'autant plus nécessaire que ce point soit intégré rapidement aux fiches pratiques @HAS_sante
🔹adultes : has-sante.fr/jcms/p_3237041…
🔹enfants et ados : has-sante.fr/jcms/p_3327568…
pour qu'a minima les
2/
professionnels de santé ne commettent plus d'impairs dans l'accompagnement de leurs patients.
A défaut de #recensement rapide permettant de donner corps à un phénomène que le président @EmmanuelMacron et partant ses gouvernements successifs @EPhilippe_LH (assez peu car il a
3/
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Chères @EliseLucet @anaisbard :
Voilà pour vous quelques questions ❓❓❓que nous aimerions que vous posiez pour nous - les malades #CovidLong - demain soir dans votre émission @EnvoyeSpecial
( 🚧liste non exhaustive🚧)⬇️⬇️
#ApresJ20 #DoctocToc 1/
❓Pourquoi @FrcsBraun n'a t'il depuis sa nomination en tant que ministre de la santé et de la prévention @Sante_Gouv jamais parler du Covid Long 🫢 ( = serait-ce "le mot dont il ne faut pas prononcer le nom")?
❓Pourquoi #BrigitteAutran présidente du #Covars omet de parler du Covid Long ou le minimise (comme @Sante_Gouv d'ailleurs) alors que @WHO @WHO_Europe @DrTedros @mvankerkhove alertent à tour de bras et exhortent les pays dont 🇫🇷 à traiter ce risque significatif à bras le corps🫢?
Read 19 tweets
Face à l'inertie de tant de pays, une fois de plus @DrTedros tente d'alerter pour le @WHO sur les risques du #covidlong.
Alors qu'@EPhilippe_LH sera entendu par la Cour de Justice de la République pour la gestion par son @gouvernementFR des 1ers mois de la #pandémie #covid19
1/
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J'ai profité que @TBaubet pose hier combien il est révoltant que des psy n'aident pas leurs patients à accepter de #vivreavec pour revenir sur un paradoxe des #covidlong qui parce que certains médecins et chercheurs ont posé que la maladie était 'dans la tête' des patients
1/
(théorie que @lemondefr sous la signature de @pascale_santi a exhumée cette semaine - threadreaderapp.com/thread/1577309… ; toujours pas merci), ne parviennent pas à accepter leur besoin de soutien et d'accompagnement, décriant aussi pour cela les parcours de prise en charge proposé par
2/
les structures pluridisciplinaire qui petit à petit se structurent et se mettent en place sous l'égide des #ARS.
S'il y a effectivement eu, notamment chez les mineurs, des cas terribles et abusifs de tentatives de psychiatrisation, ça n'est pas la norme.
Et vue la colère qui
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Je suis vraiment désolée non seulement que le docteur @JMarieRenaudin n'ait pas obtenu la reconnaissance de #maladiepro (à l'instar des #ALD31 nous restons sur une #loterie) et que, non seulement sa réinfection le mette de nouveau très à mal mais qu'il ait aussi à se battre
1/
avec l'@Assur_Maladie.
Un exemple parmi d'autres de parcours de #covidlong qui met en exergue
1️⃣ qu'il est impossible en se masquant seul d'espérer échapper au 🦠
2️⃣ les profondes inégalités dûes aux traitements des demandes #ALD #maladieprofessionnelle #invalidité l'#AAH
2/
sur nos handicaps étant de mon point de vue plus juste.
3️⃣ le sentiment d'abandon profond qu'est celui de la majorité des malades CL avec
🔸des mesures de #prévention réduite à peau de chagrin
🔸des fondamentaux de la maladie toujours non intégrés (#noussommestousvulnérables,
3/
Read 12 tweets
#maladiechronique : relations #patients #soignants
Je viens d'écouter avec intérêt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-être, permis d'identifier pourquoi mon vécu
1/
est plus nuancé et singulièrement différent de celui de beaucoup de #covidlong.
Je bénéficie d'un suivi mensuel auprès de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premières années
2/
d'une maladie chronique (arrêts maladie, #ALD, divers certificats médicaux - médecins experts auprès de la commission médicale départementale, #MDPH, société de transport en commun pour bénéficier du service #Handicap etc. et gestion en tant que de besoin des orientations vers
3/
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Donc être #covidlong c'est
1️⃣ être "trop bien portant"
🔸 pour bénéficier d'1 #ALD hors liste parce que nos hospitalisations sont trop rares et surtout que nos soins palliatifs sont trop peu coûteux
🔸 pour disposer d'un pourcentage d'#invalidité compatible avec le #handicap
🧵2
réel puisque que les cases à cocher / critères utilisés par les médecins conseils #CPAM #MSA & les médecins experts auprès des #commissionsmédicales n'intègrent évidemment pas encore les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) à hauteur
2️⃣ être "trop malade"
🧵3
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Merci à @MatthieuLestage pour ses interventions très pertinentes sur la réalité des difficultés vécues par les #covidlong
1️⃣ Distorsion entre les supposés parcours de soins coordonnés par les #ARS et ce dont peuvent bénéficier les patients
2️⃣ Détresse
🧵1 mobile.france.tv/france-5/le-ma…
des patients
3️⃣ Risques énormes de recours, en raison de ce désespoir à des traitements non éprouvés et très coûteux
4️⃣ Seulement 5% des demandes d'#ALD hors liste acceptées
5️⃣ Loi @MichelZumkeller qui reste lettre morte à défaut de décret-s d'application
6️⃣ L'acceptation
🧵2
d'une maladie chronique invalidante ne va pas de soi et nécessite un accompagnement psy, ce qui ne signifie en rien que la "maladie est dans la tête" (phrase qui en soi prête aussi à sourire quand on connaît les atteintes neuro du #SARSCoV2).
🧵3
🔚

@threadreaderapp 🙏 unroll
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Oui bonjour @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait), juste pour vous signaler un nième article aux 🇺🇸 sur les conséquences socio-économiques du #covidlong.
🧵1
Parce qu'ajouter votre #silence à tout le reste est difficile, d'autant que cela emporte des prises de risques en population générale.
En effet, le #vivreavec laisse à croire que tout est désormais derrière nous et cela est devenu un 🎉 #vivrecommeavant après trop d'efforts.
🧵2
Erreur énorme et pr laquelle vs ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas. Ne pas vouloir être #alarmiste parce que tt le monde n'est pas prêt à savoir tte la vérité sur les #séquelles est 1 chose. Mais ne pas dénombrer (oui ns attendons toujours que la loi @MichelZumkeller
🧵3
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#sarscov2 #séquelles
Sans surprise pour moi - ni les membres de @MillionsMissgFr une partie des #covidlong est diagnostiquée #EMSFC #encéphalomyélitemyalgique, une pathologie neuro-immunitaire sans traitement connu à date
🧵1 eurekalert.org/news-releases/… via @EurekAlert @ChariteBerlin
Les 42 patients de la cohorte étudiée dans cette étude 🇩🇪 ont fait une forme sévère à modérée du #covid19 (seulement 3 ont été hospitalisé s pour pneumonie mais sans nécessiter d'oxygénothérapie). Leur primo-infection date de mars à juin 2020.
🧵2
nature.com/articles/s4146…
L'étude identifie :
🔸 1 sous-ensemble de patients qui développe des symptômes qui répondent aux critères de diagnostic de l'EMSFC
🔸1 autre ss-ensemble qui présente des symptômes similaires.
Les différences ds les résultats de laboratoire entre ces groupes peuvent indiquer
🧵3
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#handicapinvisible #communication #Tips
Pour une mise en lumière des #maladiesinvisibles et une sensibilisation qui passe, en dehors des échanges avec les autres patients concernés, il faut :
🔸vérifier ses sources et ce sur quoi on rebondit pour donner de la visibilité
🧵1
(quel article ou tw. je partage et pourquoi ? quelles réserves j'émets le cas échéant sur le contenu ?)
🔸ne pas se contenter d'un simple transfert mais privilégier un argumentaire construit (qui n'a pas besoin d'être très long non plus et peut prendre tellement de formes)
🧵2
🔸éviter toujours les généralisations qu'elles consistent à :
➡️ parler de sa symptomologie comme étant la seule, surtout pour les pathologies où il y a des sous profils 👋 #covidlong #SFPI #SFPV #EMSFC
➡️ inférer d'1 expérience désagréable avec 1 ou plusieurs soignants
🧵3
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#handicap #MDPH
Profondément choquée de lire qu'un patient, sur conseil de son assistante sociale demande, ni plus ni moins qu'un faux à son médecin traitant pour que "ça passe".
En comparaison de tous les autres processus traversés ces derniers années l'ouverture des droits
🧵1
#RQTH #AAH #CMI priorité ou stationnement côté #MDPH, si les certificats sont complétés sincèrement, est le plus juste car il prend en compte toutes les restrictions auxquelles nous sommes confrontés au quotidien.
En comparaison, la liste des pathologies et leurs cotations
🧵2
utilisées par les médecins conseils @Assur_Maladie @msa_actu ou les médecins experts des comm. médicales qui se réunissent sous l'autorité des #préfets (👋@StanGuerini) sont bien plus inégalitaires.
1️⃣ Parce que certaines maladies pourtant reconnues par le @WHO, à l'instar
🧵3
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#SFPI #SFPV #covidlong #EM #sévérité
Clem - Flagada Combative a illustré 1 des échelles permettant d'évaluer la sévérité de l'Encéphalomyélite Myalgique, 1 maladie neuro-immunitaire qui se développe, svt, après 1 infection virale comme c'est le cas pr moi avec le #SARSCoV2
🧵1l
Au-delà des atteintes multisystémiques variées que les malades connaissent, et qui permettent de dessiner des sous profils (en attendant que les recherches sur les étiologies, la physiopathologie et partant qui sait les traitements curatifs progressent) l'épuisement 'à ne
🧵2
(presque) rien faire' & les #MPE (malaises post effort qui correspondent à 1 aggravation de l'état des #paEM ds les heures qui suivent 1 activité avec apparition de nouveaux symptômes et/ou exacerbation de symptômes existants) sont les 2 constantes communes de ts les profils.
🧵3
Read 29 tweets
🧵1
#SARSCoV2 #séquelles #neurologie
Cette étude n'est pas récente (03/2022) mais elle me permet de mettre en exergue un point que jusqu'alors j'ai sans doute insuffisamment souligné.
Donc je poursuis mon #RETEX en direction des pers. en responsabilité.
nature.com/articles/s4158…
🧵2
Les questions subséquentes à cette étude
1️⃣ sont posées à la fin de l'abstract : réversibilité ou non des atteintes (alors même que d'autres études posent un caractère facilitateur / Alzheimer et une ↗️ des processus de neuro-dégénérescence ⤵️)
sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-…
🧵3
2️⃣ ou rejoignent les préoccupations de la prise en charge globale des malades concernés avec des examens coûteux qui ne sont donc pas réalisés pr la majorité mais qui permettraient d'obtenir des points en plus dans l'évaluation du % d'invalidité retenu par les administrations
Read 12 tweets
#VisMaVie de #Covidlong
Sans surprise, parce que je connais bien mes limites désormais, belle aggravation de mon état consécutive aux 5h sans repos d'hier après-midi.
J'espère récupérer 'vite' de ce #MPE (exacerbation des symptômes suite au non respect
🧵1 threadreaderapp.com/thread/1560606…
de ce que je peux supporter.
Si le rendez-vous avec le docteur @FranGoehringer a été porteur comme toujours (🙏) les conditions de prises en charge des malades touchés par les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux viraux) sont indignes d'un pays comme la 🇫🇷.
🧵2
Les ouvertures de droits à #ALD sont soumises au bon vouloir des #CPAM sans réelle harmonisation (👋 @cpam54). Des malades moins invalidés que moi ont décroché le précieux sésame. Pourtant hier la prise en charge par un #VSL m'aurait fait gagner 2 heures et 4.000 pas (ce qui
🧵3
Read 13 tweets
#VisMaVie de #covidlong
Déjà une heure que je suis partie et pas encore arrivée au terminus et donc au @CHRU_de_Nancy
Masque #FFP2 @Texinov3 - Bouchons d'oreilles - et #musthave tee-shirt #LePangolinLéInnocent
Je ne sais pas dans quel état je rentrerai après l'attente & l'heure
de consultation. Par contre ce qui est certain c'est que cet exercice est au-delà de mes possibles et des #handicapsinvisibles qui sont les miens. Donc que cette nuit ou demain ce sera #MPE et autonomie encore plus réduite dans mon quotidien.
Pourquoi ? Parce que la @cpam54 a
refusé à 3 reprises déjà de m'attribuer l'#ALD Hors liste pour le #covidlong.
Je ne réunis fatalement pas les 3 critères requis puisqu'il n'y a de traitements que paliatifs et qu'ils sont 'peu' coûteux.
En attendant de transmettre ma demande #Handistan à @ReseauStan #Nancy je
Read 9 tweets
🙏 @khelidja3 pour cette présentation de l'#encéphalomyélitemyalgique (#EMSFC).
Et si vs deviez passer le reste de votre vie avec 1% de batterie à quoi renonceriez-vous ?
C'est le défi de tous les malades atteints de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux / viral).
🧵1
C'est un #handicapinvisible, reconnu par le @WHO depuis 1969 comme maladie neurologique, mais pas en 🇫🇷.
Et une fraction non négligeable des #covidlong est aujourd'hui concernée par l'EM.
Pourtant ce n'est pas une maladie qui est présente dans les cases des différentes
🧵2
administrations qui accompagnent les patients (@CPAM, @msa_actu, @Interieur_Gouv @GDarmanin et Ministère de la Transformation et de la Fonction publiques @StanGuerini pour les #commissionsmédicales) ce qui rend chaque démarche des patients incertaines.
Bénéficier d'1 #ALD
🧵3
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🎂 #covidlong #J900
Jamais 1 jour de répit. Et malgré l'acceptation de toutes mes limites physiques, qui me permet + de sérénité ds la gestion de mes petits possibles, ressentir 1 pointe de colère quand des personnes au bout de 15 j de primo infection soulignent leur fatigue.
🧵1
1 des nombreuses voix qui tentent de mettre en garde contre les risques du #COVID19 et ses conséquences sanitaires et socio-économiques.
Sans sombrer dans le misérabilisme ou la généralisation en virant antisoignant. Mais en ne tolérant pas ceux des soignants qui se croient
🧵2
omniscients et fondés à traiter les gens de #COVIDIOTS parce qu'ils osent évoquer la problématique du #covidlong ou demander de vrais #gestesprotecteurs pour que le #vivreavec soit viable. Accompagnant leur message de bloquages et de ce délicieux gif ⤵️
(ça manque de classe
🧵3
Read 19 tweets
1- L'association @apresj20 🇫🇷 travaille chaque jour pour la #reconnaissance du #CovidLong sur la base des symptomes [THREAD]
➡️Concretement nous #alertons, #informons #discutons avec des députés pour avancer sur la #PriseEnCharge.
Voici les députés qui nous ont contactés ⬇️ Image
2- Patricia Miralles @MIRALLESMP avec qui nous reflechissons activement pour la mise en place d'un parcours de soins
france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/hera…
3- Frédérique Tuffnell @Tuffnell17 a déposé une question écrite sur les moyens à mettre en place pour une #reconnaissance et une #PriseEnCharge des malades du #CovidLong
questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-33838QE…
Read 8 tweets
Enfin un éditorial qui pose l' #épidémie #Covid19 dans l'ampleur de ce qu'elle est:

"#SARSCoV2 ne fait pas que tuer" et porte "un niveau élevé de séquelles et de formes longues, voire chroniques" #covidlong et des conséquences socio-économiques 1/

lemonde.fr/idees/article/…
dont il serait temps de se préoccuper car il ne s'agit pas uniquement de la capacité du système hospitalier à absorber les flux de malades graves. A quel moment épidémiologistes et medecins vont-ils evoquer les risques #covidlong, compter et soigner tous les malades?
Le « coût » de l’immunité collective ne peut pas se limiter au compte des seuls morts. Et les chiffres prennent une toute autre envergure s’ils sont inclusifs de tous les effets de la maladie sur le corps social dans sa totalité.
Read 12 tweets
ALD Automotive est une entreprise spécialisée dans la location longue durée de véhicules. C'est l’une des rares sociétés de la cote française à la fois value et en croissance. #Thread 🔽 Image
1. Elle est introduite en bourse en 2017 par la Société Générale qui demeure l'actionnaire majoritaire à 80%.

Un tel actionnaire majoritaire signifie 1️⃣ un coût de financement bas 2️⃣ un puissant relais de développement via le réseau de la banque.
2. Une IPO est généralement l'occasion fournir une opportunité de sortie aux actionnaires historiques.

Si la Société Générale conserve 80% du capital, il paraît évident que l'objectif est de créer de la valeur. L’intérêt minoritaire / majoritaire me semble aligné.
Read 12 tweets

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