Thread by @riendebock

Goed, een draadje over de motie @PieterOmtzigt voor #LongCovid onderzoek. De schromelijk late beantwoording van de minister laat zien dat beeldvorming veel belangrijker is dan daadwerkelijk iets doen voor patienten. Ik ga het hieronder punt voor punt na 1/x

De motie is 5 juli ruim aangenomen en vraagt om onderzoek naar
-diagnose
-biomedische oorzaak
-frequentie (aantal patiënten)
-behandelmethodes

Op elk van deze punten schiet @MinVWS ernstig tekort, maar houden ze de schijn op dat ze zich er voor inspannen 2/x

In de motie is gevraagd om antwoord binnen een maand, dat kwam er niet. Daarop kwam er eind augustus een brandbrief van alweer bijna de hele tweede kamer waarin nogmaals uitdrukkelijk wordt gevraagd snel en volledig te antwoorden. 3/x

Die antwoorden kwamen er bijna een maand later. En het is weer zoals verwacht een hele hoop woorden en geen daden. Net zoals bij de #LongCovid zorgmedewerkers, die met de vakbonden naar de rechter moeten omdat de regering nog altijd geen begin van een plan voor hen heeft. 4/x

Dan de antwoorden. Er wordt gevraagd naar aantallen. Zonder blikken of blozen: tussen de 18.000 (aanmeldingen C support) en 1.5-2 miljoen (1 op 8 alle besmettingen). Daar zit een factor 100 tussen! Ergens tussen de 0.1 en 10% van de bevolking. Ze hebben dus GEEN FLAUW IDEE. 5/x

Gelukkig hebben we RIVM vragenlijsten nog, waaruit @MinVWS meent te leren hoeveel patiënten er zijn. Maar: het RIVM onderzoek is qua opzet totaal ongeschikt om aantallen te meten (zelfselectie) en tussentijdse resultaten gaven dan ook geen aantallen 6/x
rivm.nl/nieuws/long-co…

We hebben dus geen flauw idee om hoeveel mensen het gaat en dat gaan we komende tijd ook niet te weten komen. Dit ondanks een aangenomen kamermotie uit juni 2021 die de regering oproept Long Covid patiënten te registreren.

Niks mee gedaan, vond Hugo de Jonge overbodig. 7/x

Vraag 5 vraagt op elk punt uit de motie in te gaan. Het antwoord:

"Er is nog veel onduidelijk over de diagnose en mogelijke behandeling"

Ja, die twee dingen ja, dat is dus precies waar de motie om vraagt, onderzoek daar naar! En daar wordt dus verder niks over gezegd! 8/x

"Maar hier staat toch dat er al genoeg onderzoek gebeurt?"

Dat staat er ja. Maar toen de motie ingediend is liep al dit onderzoek al! De kamerleden hebben dus gekeken naar het huidige aanbod, beoordeeld dat het niet genoeg is, en meer gevraagd. Niet gek ook, want... 9/x

...de afgelopen maanden hebben alle relevante stakeholders luid en duidelijk geroepen dat het niet genoeg is. Patiënten en patiëntenorganisaties, artsen, onderzoekers, gezondheidsraad, C support. De ruim aangenomen motie echoot dat breed gedragen sentiment in de maatschappij.10/x

Dan wordt er gezegd dat omdat er al zo ontzettend veel onderzoek wordt gedaan, er een commissie moet komen van bobo's zonder inhoudelijk experts die op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen en zonder patiënten, die een kennisagenda gaan opstellen. What could go wrong? 11/x

Maar de kers op de taart is toch wel het witwassen van de hoeveelheid biomedisch onderzoek. Volgens versie 1 van de antwoorden zijn er binnen het ZomMW programma #LongCovid 12 biomedische onderzoeken. Na vragen van @Rianne_vdLinden werd dit gerectificeerd. 12/x

Nu zouden er 12 zijn "met een biomedische component". Ik zou zeggen: kijk zelf. Dit is zo'n overduidelijke leugen dat je het zo kan zien. Vragenlijsten, zorgpaden, revalidatie, richtlijnen opstellen en dossiers tellen is geen biomedisch onderzoek! 13/x

zonmw.nl/nl/over-zonmw/…

Maar het echte punt is natuurlijk niet hoeveel biomedische onderzoeken er zijn, dat is een kwestie van het straatje schoon vegen van de minister. De echte vraag is: worden de meest relevante dingen onderzocht, of zijn er grote blinde vlekken? 14/x

Internationale toponderzoekers vinden aanknopingspunten waar je mee door kan en échte resultaten boeken, dan moet je je vooral richten op bloedstolling, immuunrespons, virale persistentie, het mechanisme achter PEM en POTS. Niet of nauwelijks aanwezig in het ZonMW programma 15/x

Nota bene hét Nederlandse onderzoek naar het mechanisme achter PEM, dat écht biomedisch kijkt wat er met spieren gebeurt bij inspanning, wordt gedaan in vrije tijd, met geld van crowdfunding. Omdat er GEEN uitzicht is op financiering van de overheid. 16/x

De overheid schiet dus tekort op alle 4 punten waar de motie Omtzigt om vraagt, maar doet in de beantwoording alsof het top gaat. De kamerleden die dit indienden, alle partijen behalve de wappies, kunnen hier geen genoegen mee nemen. Dwing deze onwillende minister tot actie! 17/x

Eis een serieus onderzoek naar het aantal #LongCovid patiënten, naar het aantal verloren gezonde levensjaren, naar de kosten aan zorg en uitkeringen, naar gederfde inkomsten, naar het aantal verloren schooljaren van #LongCovidKids. We moeten weten hoe groot dit probleem is. 18/x

Eis een substantiële investering van tientallen miljoenen in biomedisch onderzoek, geoormerkt voor daadwerkelijk biomedisch onderzoek. Geef onderzoekers ruimte en geld om de échte onderzoeksprioriteiten te onderzoeken, en om veelbelovende bestaande geneesmiddelen te testen. 19/x

En ook buitenom deze motie blijft dit een zwaar verwaarloosd dossier. Waarom is er na 2.5 jaar geen informatievoorziening over Long Covid? Waarom worden zorghelden als bakstenen gedropt? Waarom zou Long Covid niet ernstig genoeg zijn om écht aan Covid preventie te doen? 20/x

Zoveel vragen, en zoveel apathie en passiviteit over #LongCovid van @MinVWS. Ze hebben daar de urgentie niet door. Het is aan kamerleden écht door te pakken. Dwing Kuipers tot actie, of stuur hem weg als hij zijn werk blijft weigeren. We kijken mee naar het debat, succes! 21/21

Ik zie net dat deze draad uitgeprint is en aangeboden aan de minister door @lientje1967, waarvoor dank. Ik hoop dat dit een stok achter de deur gaat zijn om substantieel aanvullende financiering te bewerkstelligen. De antwoorden van de minister dat hij niet inhoudelijk wil...

Bepalen welk onderzoek er gedaan wordt gaan het punt voorbij. Er moet substantieel geld komen, geoormerkt voor biomedisch onderzoek en trials van geneesmiddelen, zodat er echte stappen gezet kunnen worden...

Hoeveel geld? Laten we het vergelijken met de 1.1 miljard die de Biden regering investeert. Omgerekend van dollars per inwoner VS naar euro's per inwoner NL komt dat uit op 60 miljoen euro. Ongeveer 2 keer de financiering van het zonMW programma ME/CVS. Doe dat nou gewoon...

Want dit geld verdient zichzelf terug. Er staan nu zó veel mensen langs de kant die zo graag weer mee willen doen. En hoeveel zorgkosten bespaar je wel niet? Ook in de VS was dit een kosten-baten analyse die uitpakte in het voordeel van de wetenschap en de medemenselijkheid.