Rien Profile picture
Sep 27, 2022 26 tweets 13 min read Read on X
Goed, een draadje over de motie @PieterOmtzigt voor #LongCovid onderzoek. De schromelijk late beantwoording van de minister laat zien dat beeldvorming veel belangrijker is dan daadwerkelijk iets doen voor patienten. Ik ga het hieronder punt voor punt na 1/x
De motie is 5 juli ruim aangenomen en vraagt om onderzoek naar
-diagnose
-biomedische oorzaak
-frequentie (aantal patiënten)
-behandelmethodes

Op elk van deze punten schiet @MinVWS ernstig tekort, maar houden ze de schijn op dat ze zich er voor inspannen 2/x
In de motie is gevraagd om antwoord binnen een maand, dat kwam er niet. Daarop kwam er eind augustus een brandbrief van alweer bijna de hele tweede kamer waarin nogmaals uitdrukkelijk wordt gevraagd snel en volledig te antwoorden. 3/x
Die antwoorden kwamen er bijna een maand later. En het is weer zoals verwacht een hele hoop woorden en geen daden. Net zoals bij de #LongCovid zorgmedewerkers, die met de vakbonden naar de rechter moeten omdat de regering nog altijd geen begin van een plan voor hen heeft. 4/x
Dan de antwoorden. Er wordt gevraagd naar aantallen. Zonder blikken of blozen: tussen de 18.000 (aanmeldingen C support) en 1.5-2 miljoen (1 op 8 alle besmettingen). Daar zit een factor 100 tussen! Ergens tussen de 0.1 en 10% van de bevolking. Ze hebben dus GEEN FLAUW IDEE. 5/x
Gelukkig hebben we RIVM vragenlijsten nog, waaruit @MinVWS meent te leren hoeveel patiënten er zijn. Maar: het RIVM onderzoek is qua opzet totaal ongeschikt om aantallen te meten (zelfselectie) en tussentijdse resultaten gaven dan ook geen aantallen 6/x
rivm.nl/nieuws/long-co…
We hebben dus geen flauw idee om hoeveel mensen het gaat en dat gaan we komende tijd ook niet te weten komen. Dit ondanks een aangenomen kamermotie uit juni 2021 die de regering oproept Long Covid patiënten te registreren.

Niks mee gedaan, vond Hugo de Jonge overbodig. 7/x
Vraag 5 vraagt op elk punt uit de motie in te gaan. Het antwoord:

"Er is nog veel onduidelijk over de diagnose en mogelijke behandeling"

Ja, die twee dingen ja, dat is dus precies waar de motie om vraagt, onderzoek daar naar! En daar wordt dus verder niks over gezegd! 8/x
"Maar hier staat toch dat er al genoeg onderzoek gebeurt?"

Dat staat er ja. Maar toen de motie ingediend is liep al dit onderzoek al! De kamerleden hebben dus gekeken naar het huidige aanbod, beoordeeld dat het niet genoeg is, en meer gevraagd. Niet gek ook, want... 9/x
...de afgelopen maanden hebben alle relevante stakeholders luid en duidelijk geroepen dat het niet genoeg is. Patiënten en patiëntenorganisaties, artsen, onderzoekers, gezondheidsraad, C support. De ruim aangenomen motie echoot dat breed gedragen sentiment in de maatschappij.10/x
Dan wordt er gezegd dat omdat er al zo ontzettend veel onderzoek wordt gedaan, er een commissie moet komen van bobo's zonder inhoudelijk experts die op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen en zonder patiënten, die een kennisagenda gaan opstellen. What could go wrong? 11/x
Maar de kers op de taart is toch wel het witwassen van de hoeveelheid biomedisch onderzoek. Volgens versie 1 van de antwoorden zijn er binnen het ZomMW programma #LongCovid 12 biomedische onderzoeken. Na vragen van @Rianne_vdLinden werd dit gerectificeerd. 12/x
Nu zouden er 12 zijn "met een biomedische component". Ik zou zeggen: kijk zelf. Dit is zo'n overduidelijke leugen dat je het zo kan zien. Vragenlijsten, zorgpaden, revalidatie, richtlijnen opstellen en dossiers tellen is geen biomedisch onderzoek! 13/x

zonmw.nl/nl/over-zonmw/…
Maar het echte punt is natuurlijk niet hoeveel biomedische onderzoeken er zijn, dat is een kwestie van het straatje schoon vegen van de minister. De echte vraag is: worden de meest relevante dingen onderzocht, of zijn er grote blinde vlekken? 14/x
Internationale toponderzoekers vinden aanknopingspunten waar je mee door kan en échte resultaten boeken, dan moet je je vooral richten op bloedstolling, immuunrespons, virale persistentie, het mechanisme achter PEM en POTS. Niet of nauwelijks aanwezig in het ZonMW programma 15/x
Nota bene hét Nederlandse onderzoek naar het mechanisme achter PEM, dat écht biomedisch kijkt wat er met spieren gebeurt bij inspanning, wordt gedaan in vrije tijd, met geld van crowdfunding. Omdat er GEEN uitzicht is op financiering van de overheid. 16/x
De overheid schiet dus tekort op alle 4 punten waar de motie Omtzigt om vraagt, maar doet in de beantwoording alsof het top gaat. De kamerleden die dit indienden, alle partijen behalve de wappies, kunnen hier geen genoegen mee nemen. Dwing deze onwillende minister tot actie! 17/x
Eis een serieus onderzoek naar het aantal #LongCovid patiënten, naar het aantal verloren gezonde levensjaren, naar de kosten aan zorg en uitkeringen, naar gederfde inkomsten, naar het aantal verloren schooljaren van #LongCovidKids. We moeten weten hoe groot dit probleem is. 18/x
Eis een substantiële investering van tientallen miljoenen in biomedisch onderzoek, geoormerkt voor daadwerkelijk biomedisch onderzoek. Geef onderzoekers ruimte en geld om de échte onderzoeksprioriteiten te onderzoeken, en om veelbelovende bestaande geneesmiddelen te testen. 19/x
En ook buitenom deze motie blijft dit een zwaar verwaarloosd dossier. Waarom is er na 2.5 jaar geen informatievoorziening over Long Covid? Waarom worden zorghelden als bakstenen gedropt? Waarom zou Long Covid niet ernstig genoeg zijn om écht aan Covid preventie te doen? 20/x
Zoveel vragen, en zoveel apathie en passiviteit over #LongCovid van @MinVWS. Ze hebben daar de urgentie niet door. Het is aan kamerleden écht door te pakken. Dwing Kuipers tot actie, of stuur hem weg als hij zijn werk blijft weigeren. We kijken mee naar het debat, succes! 21/21
Ik zie net dat deze draad uitgeprint is en aangeboden aan de minister door @lientje1967, waarvoor dank. Ik hoop dat dit een stok achter de deur gaat zijn om substantieel aanvullende financiering te bewerkstelligen. De antwoorden van de minister dat hij niet inhoudelijk wil...
Bepalen welk onderzoek er gedaan wordt gaan het punt voorbij. Er moet substantieel geld komen, geoormerkt voor biomedisch onderzoek en trials van geneesmiddelen, zodat er echte stappen gezet kunnen worden...
Hoeveel geld? Laten we het vergelijken met de 1.1 miljard die de Biden regering investeert. Omgerekend van dollars per inwoner VS naar euro's per inwoner NL komt dat uit op 60 miljoen euro. Ongeveer 2 keer de financiering van het zonMW programma ME/CVS. Doe dat nou gewoon...
Want dit geld verdient zichzelf terug. Er staan nu zó veel mensen langs de kant die zo graag weer mee willen doen. En hoeveel zorgkosten bespaar je wel niet? Ook in de VS was dit een kosten-baten analyse die uitpakte in het voordeel van de wetenschap en de medemenselijkheid.

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Rien

Rien Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @riendebock

Dec 13, 2023
Draadje over de #LongCovid Kamerbrief. Kuipers probeert de realiteit waarin patiënten creperen met mooie praatjes te verhullen.

Begint lekker: midden in de record-coronagolf: 'voor velen corona is voorbij'. Die wijdverspreide misvatting is natuurlijk door hemzelf gecreëerd! 1/21
Image
Image
De kennisagenda, te veel voor nu, wellicht later. Maar toch een simpele vergelijking: Biden vroeg een Long Covid onderzoeksplan. Na 4 Maanden, aug '22, is bij publicatie van het rapport (85 pagina's) ruim 1 miljard begroot. Hier moet alles langzamer omdat... ja, waarom eigenlijk?
Image
Image
Dan het expertisenetwerk. Kuipers pronkt daar nu graag mee. Maar even de tijdlijn:
-Kuipers wilde helemaal niks, onderzoek was overbodig
-(juni '22) De Kamer neemt een motie aan die hem oproept een expertisecentrum voor behandeling op te richten
-Kuipers doet een jaar niks

...
Image
Image
Read 21 tweets
Jan 14, 2023
Ik heb vaak kritiek op het gebrek aan #LongCovid overheidsbeleid en de rol van kamerleden daarin. Dus nu eens concreet: wat moet er volgens mij gebeuren in 2023? Wat verwacht ik als patiënt van kamerleden na het reces? Adequaat, perspectief biedend beleid in 10 punten, lees mee🧵
Niet over ons zonder ons: veel Long Covid patiënten zijn arts, wetenschapper, of anderszins noodgedwongen expert geworden. Vraag ons hoe iets zit. Stel kamervragen en moties samen met ons op, of beter: initiatieven. Vraag ons wat we nodig hebben. @LongCovidNL is goed op de hoogte
Om te beginnen met het probleem in kaart brengen. Hoe is het toch mogelijk dat we na 3 jaar, adviezen van gezondheidsraad, WHO, EU-expertpanel, een petitie van patiënten, talloze kamervragen en 2 aangenomen moties nog geen flauw idee hebben hoeveel Long Covid patiënten er zijn?
Read 28 tweets
Jan 9, 2023
We moeten het eens hebben over de waarde van het 1-op-8 Lifelines onderzoek als inschatting van het aantal #LongCovid patiënten in Nederland. @ministerVWS loopt er graag mee te zwaaien als reden waarom nader onderzoek naar aantallen overbodig is, maar dat is volkomen onterecht 🧵
Lifelines is een grootschalig doorlopend periodiek gezondheidsonderzoek onder de bevolking van Noord-Nederland, gestart in 2006. Er worden vragenlijsten uitgezet en er is een biobank met allerlei samples. Dit gaat over veel meer dan alleen Long Covid.🧵
Sinds begin 2020 hebben ze ook specifieke vragen over corona uitgezet. Omdat er data is van voor, en periodiek tijdens de pandemie kan er worden gekeken wat het effect hiervan is. Onder leiding van hoogleraar psychosomatiek(!) Rosmalen is een onderzoek naar Long Covid gedaan.🧵
Read 17 tweets
Dec 16, 2022
1/ Alsof de regering en @wiepau vandaag nog niet genoeg #LongCovid patiënten geschoffeerd hebbenn krijgen ook de zieke #LongCovidKids nog een trap na. Antwoorden op kamervragen van @attjekuiken 👇...
2/ Weet u hoeveel #LongCovidKids er zijn? Wilt u het überhaupt weten?

Nee en nee. Blabla registratie, privacy.

Alsof registratie de enige methode is. Statistisch onderzoek kan prima zonder privacyschendingen.

Blabla definitie.

Kies een definitie en start een onderzoek! Image
3/ Zet Nederland in op de enige manier om tot genezing te kunnen komen voor deze kinderen, biomedisch onderzoek naar #LongCovid?

Nee, uitstellen uitstellen uitstellen, daarna wachten we wel af wat we in Brussel gaan doen. 0 euro op de Nederlandse begroting. Image
Read 6 tweets
Sep 22, 2022
Nog even over de laatste aflevering van de podcast, ik heb hem net kunnen luisteren. Hoop dat @Rianne_vdLinden mee leest 🧵
Allereerst dank voor het maken van de podcast. Zeer nodig. De afgelopen 2.5 jaar ontbrak het net zozeer aan journalistieke aandacht (van het soort dat verder gaat dan alleen een interview met een patiënt) als dat het aan politieke en medische aandacht ontbrak.
Ik ben het zeker niet eens met alle redactionele keuzes -de ongefundeerde babbels van Derksen waren echt misplaatst- maar wat de podcast goed laat zien is de mismatch van de schrijnende situatie van zo veel patiënten, tegenover de totale apathie en inactie van de Jonge en Kuipers
Read 14 tweets
Aug 18, 2022
Kunnen we het er even over hebben dat Biden admin. na investering van 1 miljard+ $ nu een 85 pagina tellend "National Research Action Plan on #LongCovid" uitbrengt en we in NL ondanks een ruime kamermeerderheid nog altijd van @MinVWS horen dat orienterend onderzoek wel genoeg is? Image
In Amerika snappen ze dat. Niks aan Long Covid doen maakt je economie langzaam maar gestaag kapot. Bij @MinVWS denken ze dat wegkijken het probleem oplost. Een Nederlands plan voor Long Covid onderzoek, of voor iets dat met Long Covid te maken heeft? Doen we hier niet. Amateurs
Wat Amerika nu doet:
-verantwoordelijk staatssecretaris voor Long Covid beleid
-Adviesraad Long Covid
-Onderzoeksterreinen benoemen -Geld investeren
-Aantallen onderzoeken

Bovenal: ze nemen het serieus. We wachten al 2.5 jaar tot de @ministerVWS iets zegt waaruit dat blijkt! Image
Read 5 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us!

:(