*DRAADJE* EEN GELOOFSSTRIJD
✅ voor wie het interesseert
✅ mijn reis door de geschiedenis van #ME #CVS
✅ en nu #LongCovid
✅ spot the similarities
het begon zo👇met een blog in Medisch Contact (2017), ik stuitte op de ‘gerenommeerde’ PACE-trial
/1
medischcontact.nl/opinie/blogs-c…
✅ ik akkerde erop door in een tweede blog
✅ de Journal of Health Psychology wijdde een heel nummer aan de manco’s van PACE, waar CGT en GET als behandeling hun legitimatie aan ontlenen
✅ prof Jos van der Meer klom wat geprikkeld in de pen
medischcontact.nl/opinie/blogs-c…
/2
✅ dat was in de tijd dat de Gezondheidsraad bezig was met een advies over ME/CVS
✅ ik werd benaderd door enkele leden van die commissie
✅ een derde blog👇volgde
✅ ik was ongewild beland in een wespennest, een slangenkuil
/3
medischcontact.nl/opinie/blogs-c…
✅ Medisch Contact wijdde er aan degelijk overzichtsartikel aan
✅ ‘Controverses en misverstanden’ 👇
/4
✅ toen het advies van de Gezondheidsraad verscheen (maart 2018) deed ik daar verslag van 👇
✅ een aantal partijen reageerden als door een wesp gestoken
✅ het toneel: ‘een pandemonium van voor- en tegenstanders’
5/
medischcontact.nl/opinie/blogs-c…
✅ voor het Tijdschrift van bedrijfs- en verzekeringsartsen deed ik het nog eens dunnetjes over
/6
✅ die ME/CVS storm is daarna (in mijn perceptie) geleidelijk uitgedoofd
✅ ik schreef nog af en toe een stukje👇over een onverkwikkelijke ME/CVS beroepszaak, bijvoorbeeld die van Gert-Jan die met de wensambulance naar de zitting bij de rechtbank kwam
/7
medischcontact.nl/opinie/blogs-c…
✅ totdat…
✅ #COVID19 op het wereldtoneel verscheen
✅ ik schreef er in augustus 2020 een stukje over ‘Post-covid: ME/CVS revisited’
✅ ‘hopelijk hoeven de covid-long-haulers niet jarenlang vast te zitten op dat gepasseerde ME/CVS station’
/8
medischcontact.nl/opinie/blogs-c…
✅ en daar zijn we nu dan in volle omvang
✅ met LongCovid
✅ nog een stukje dan 👇 ‘LongCovid, who cares’
✅ we zijn in 2022 aanbeland
alles blijft zich eindeloos herhalen…
/9
medischcontact.nl/opinie/blogs-c…
✅ dat was en is mijn reis
✅ maar die staat niet in verhouding
✅ die van ME/CVS-patiënten is veeeeeel langer
✅ en wat geeft het voor LongCovid?
dank voor de aandacht 🙋♂️
dank als je tot hier gekomen bent! 🙋♂️
/10
PS 1
✅ bij dit draadje hoort nog het verslag👇van het onderzoekje dat ik deed naar de UWV ervaringen van #longCovid patiënten
✅ aan ervaringen van jongeren en zelfstandigen, zzp’ers kwam ik niet toe
✅ die zijn er inmiddels wel…
(lees verder)
/11
✅ vandaag hoorde ik van een zelfstandige die een particuliere arbeidsongeschiktheidsverzekering (AOV) bij verzekeraar X
✅ hij heeft ernstige klachten en beperkingen door LongCovid
✅ en kan niet of nauwelijks in zijn werk functioneren
✅ wat zegt de verzekeraar❓
/12
✅ ‘de neuroloog vindt geen afwijkingen’
✅ ‘de longarts vindt geen afwijkingen’
✅ ‘u heeft dus geen objectiveerbare aandoening’
✅ daarom: geen uitkering❗️niets, nada
✅ (heb je netjes premie betaald)
kortom, er is nog een lange weg te gaan…
/13
@threadreaderapp please unroll
Share this Scrolly Tale with your friends.
A Scrolly Tale is a new way to read Twitter threads with a more visually immersive experience.
Discover more beautiful Scrolly Tales like this.