Faustine never was able to receive proper medical care for her severe ME, like many thousands in the same situation in France.
She advocated for #pwME until she couldn't anymore. Here is her appearance on a national singing TV show (2016) @Nagui ⬇️
We all felt close to Faustine, and we are immensely grateful for her advocacy.
This moment of grieving is difficult. Our sorrow is mixed with anger. The anger that in France, people with very severe ME are left on their own, the disease is considered psychosomatic, and
that graded exercise is still being prescribed routinely to #pwME.
Faustine won't have to suffer horribly from ME anymore. But how many more will, because their disease, ME, is not recognized in France ?
We hope that you can rest in peace, Faustine. Thank you for accompanying and helping us all these years.
L' 𝔼𝕟𝕔𝕖́𝕡𝕙𝕒𝕝𝕠𝕞𝕪𝕖́𝕝𝕚𝕥𝕖 𝕞𝕪𝕒𝕝𝕘𝕚𝕢𝕦𝕖,𝔼𝕄/𝕊𝔽ℂ 𝕖𝕥 𝕝'𝕒𝕟𝕖𝕤𝕥𝕙𝕖́𝕤𝕚𝕖 On peut craindre que l'anesthésie entraîne 1 aggravation ou 1 rechute des #pwME, compte tenu de leur sensibilité aux médicaments agissant sur le cerveau & le SNC 1/5 #MECFS #EM
Si vous prenez régulièrement des médicaments opioïdes, vous devez en informer l'équipe, car un soulagement supplémentaire ou alternatif de la douleur peut être nécessaire pour gérer votre douleur après la chirurgie.2/5
Si vous prenez de la #LDN ce type de médicament bloque les effets des opioïdes et peut réduire l'efficacité de votre soulagement de la douleur après la chirurgie, qui est souvent basée sur les opioïdes. Vous devez arrêter ce médicament 2 jours avant 3/5
Le moment des fêtes est source d’inquiétude pour bcp de malades chroniques.
Injonctions au bonheur, aux retrouvailles enchanteresses = objectifs impossibles.
Et encore + quand s’invitent épuisement, douleurs, contraintes alimentaires, soucis 🤑, tensions familiales.
1/10 🧶!
😷Le #covid est toujours là… Contre les virus aéroportés, précautions bienvenues : test PCR, masque #FFP2 ou FFP3, aération des pièces et purificateur d’air :
👉
🫧 Qq idées pour + de douceur
Faites-vous passer en priorité ?
Avez-vous envie de participer à la réunion de famille avec tonton René et ses leçons de morale ?
#maladiechronique #spoonie #malaiseposteffort
3/10
Le #pacing est un des premiers outils pour l’#EM ou le #CovidLong. Contrairement à la réadaptation à l'effort, il respecte vos limites. En résumé, c'est bouger sans tirer sur la corde, en se mettant au repos avant même d'en sentir la nécessité
1/6
Impératif :
prendre des moments de repos total avant et après une activité.
Prévoir des repos courts à intervalles réguliers d'une dizaine de mn, toutes les heures ou toutes les 2 h,
ou faire systématiquement un repos total entre 2 activités.
En 1 mot : FRACTIONNEZ
2/6
Alternez activité « mentale » et activité « physique »
1/6 "Ce n’est que quand ma médecin de famille a assisté à une conférence sur la #COVID longue durée par le physiothérapeute @SimonDecary (...) qu’elle s’est rendue compte de par les rechutes que je faisais après des efforts que j’avais une mononucléose longue !"
2/6 Quelques précisions :
Selon les sources, le nombre de malades en 🇫🇷 est plutôt de 150 à 500 000....
Nous utilisons le terme #EM dans lequel le #MalaisePostEffort est un critère obligatoire tandis que le SFC est fourre-tout, incluant les troubles "somatoformes" :
3/6 Voici ce qu'entraîne la nomination SFC :
« Je me souviens vaguement d’avoir lu une vignette clinique sur le SFC durant mes études de médecine, mais je n’en ai seulement retenu que ça semblait très psychosomatique. J’avais donc moi aussi ce préjugé-là".
1/4 Etude de 5 cas menée par 25megroup.org
Quand le retard dans la mise en place d'une alimentation par sonde conduit à une :
"Malnutrition potentiellement mortelle dans l'EM/SFC très sévère" (avril 2021)
2/4 "Certains patients atteints d'#EM très sévère nécessiteront une alimentation par sonde, soit par voie entérale, soit par voie parentérale. Il peut souvent y avoir un retard important dans sa mise en œuvre (...) ce qui permet au patient de devenir gravement sous-alimenté". 👇
3/4 "Les professionnels de santé peuvent ne pas reconnaître que les pbs sont une conséquence directe d'une #EM très grave, préférant postuler des théories psychologiques plutôt que de répondre au besoin clinique primaire".👇
1/ Our association has written an open letter to the French health authorities to warn about the risk of myalgic encephalomyelitis from Covid, asking for:
- recognition, care & biomedical research
- notice of caution on exercise therapy
3/ The current situation of the 300K+ ME patients in France is unacceptable:
- no recognition despite its classification as a neurological disease by @WHO
- a routinely prescribed iatrogenic treatment
- severe disability w/o help
- barely a handful of specialists treating it