🕊️ Décès d’une malade souffrant d’EM : enquête de police au Royaume-Uni 🇬🇧

Maeve Boothby O'Neill, 27 ans, était atteinte d’encéphalomyélite myalgique depuis l’âge de 13 ans et en état très sévère depuis 2020.

En 2021, elle a été admise 3 fois à l’hôpital, ⤵️
1/8 mais en est ressortie à chaque fois sans prise en charge adaptée.
Elle est décédée en octobre 2021 💔. 💥 Une enquête de police révèle des manquements graves dans sa prise en charge par l’hôpital Royal Devon et de l’hôpital d’Exeter.
Lire l’article 👉🏻 2/820minutes.fr/sante/4102875-…

L' 𝔼𝕟𝕔𝕖́𝕡𝕙𝕒𝕝𝕠𝕞𝕪𝕖́𝕝𝕚𝕥𝕖 𝕞𝕪𝕒𝕝𝕘𝕚𝕢𝕦𝕖,𝔼𝕄/𝕊𝔽ℂ 𝕖𝕥 𝕝'𝕒𝕟𝕖𝕤𝕥𝕙𝕖́𝕤𝕚𝕖 On peut craindre que l'anesthésie entraîne 1 aggravation ou 1 rechute des #pwME, compte tenu de leur sensibilité aux médicaments agissant sur le cerveau & le SNC 1/5 #MECFS #EM Si vous prenez régulièrement des médicaments opioïdes, vous devez en informer l'équipe, car un soulagement supplémentaire ou alternatif de la douleur peut être nécessaire pour gérer votre douleur après la chirurgie.2/5

Le moment des fêtes est source d’inquiétude pour bcp de malades chroniques.
Injonctions au bonheur, aux retrouvailles enchanteresses = objectifs impossibles.
Et encore + quand s’invitent épuisement, douleurs, contraintes alimentaires, soucis 🤑, tensions familiales.

1/10 🧶! 😷Le #covid est toujours là… Contre les virus aéroportés, précautions bienvenues : test PCR, masque #FFP2 ou FFP3, aération des pièces et purificateur d’air :
👉

#CovidIsntOver
2/10 nousaerons.fr/noel/

Le #pacing est un des premiers outils pour l’#EM ou le #CovidLong. Contrairement à la réadaptation à l'effort, il respecte vos limites. En résumé, c'est bouger sans tirer sur la corde, en se mettant au repos avant même d'en sentir la nécessité

1/6 Impératif :
prendre des moments de repos total avant et après une activité.
Prévoir des repos courts à intervalles réguliers d'une dizaine de mn, toutes les heures ou toutes les 2 h,
ou faire systématiquement un repos total entre 2 activités.
En 1 mot : FRACTIONNEZ

2/6

1/6 "Ce n’est que quand ma médecin de famille a assisté à une conférence sur la #COVID longue durée par le physiothérapeute @SimonDecary (...) qu’elle s’est rendue compte de par les rechutes que je faisais après des efforts que j’avais une mononucléose longue !"

#PostViral

https://twitter.com/YahooActuFR/status/1400421807669362690

2/6 Quelques précisions :
Selon les sources, le nombre de malades en 🇫🇷 est plutôt de 150  à 500 000....

Nous utilisons le terme #EM dans lequel le #MalaisePostEffort est un critère obligatoire tandis que le SFC est fourre-tout, incluant les troubles "somatoformes" :

1/4 Etude de 5 cas menée par 25megroup.org
Quand le retard dans la mise en place d'une alimentation par sonde conduit à une :
"Malnutrition potentiellement mortelle dans l'EM/SFC très sévère" (avril 2021)

Traduc° 🇫🇷 + bas 👇

mdpi.com/2227-9032/9/4/… 2/4 "Certains patients atteints d'#EM très sévère nécessiteront une alimentation par sonde, soit par voie entérale, soit par voie parentérale. Il peut souvent y avoir un retard important dans sa mise en œuvre (...) ce qui permet au patient de devenir gravement sous-alimenté". 👇

It is with a heavy heart that we learned that Faustine Nogherotto @faustineno passed away yesterday.

Faustine, an upcoming singer, saw her rise brutally stopped by very severe myalgic encephalomyelitis and Sjögren's.

We are torn and reeling from her loss

#pwME #MillionsMissing Faustine never was able to receive proper medical care for her severe ME, like many thousands in the same situation in France.

She advocated for #pwME until she couldn't anymore. Here is her appearance on a national singing TV show (2016) @Nagui ⬇️

1/ Our association has written an open letter to the French health authorities to warn about the risk of myalgic encephalomyelitis from Covid, asking for:

- recognition, care & biomedical research
- notice of caution on exercise therapy

👉 cloud.millionsmissing.fr/s/6Ak6t4wQnHj9…

#pwME #MECFS 2/ Among the 92 recipients of this letter : @MinSoliSante (cabinet of the Minister of Health @olivierveran), @AlerteSanitaire, @SantePubliqueFr, @HAS_sante (High Authority of Health), @hcsp_fr

We reached out to MPs working on #LongCovid bills incl. @MIRALLESMP @TrastourIsnart

1/ Notre association a adressé une lettre ouverte aux autorités sanitaires pour alerter sur le risque d'encéphalomyélite myalgique suite au Covid, demandant :

- reconnaissance, soins, recherche
- avertissement sur la réadaptation à l'effort

👉 millionsmissing.fr/article11/lett…

#apresJ20 2/ Parmi les 92 destinataires de cette lettre : @MinSoliSante (cabinet @olivierveran), @AlerteSanitaire, @SantePubliqueFr, @HAS_sante, @hcsp_fr

Nous avons aussi contacté les député-e-s travaillant sur des propositions de loi pour le Covid long dont @MIRALLESMP & @TrastourIsnart

#DocTocToc Suivez-vous des patients Covid long ?

Certains ont une exacerbation de leurs symptômes après des activités, même légères, souvent à +12-48h

⚠️ Réadaptation à l’effort : provoque rechutes & aggravation long terme ⤵️

👉 Prioriser le ménagement des activités avec repos

https://twitter.com/MillionsMissgFr/status/1298580079640023041

+ d'explications sur les dangers de la réadaptation à l'effort en présence de rechutes post-effort : meassociation.org.uk/wp-content/upl…

@PhysiosForME met à disposition des ressources pour aider ces patients Covid long : physiosforme.com/covid-19

et @AssociationSfc : asso-sfc.org/documents/an-4…

#aprèsJ20 @apresj20 #aprèsJ60 #aprèsJ90 #aprèsJ120

Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM), séquelle possible du #COVID19 ?

⚠️ Beaucoup d'infos fausses & dangereuses circulent

Nous sommes une asso de patients d'EM. On vous explique ce que c'est 👇 ➡️ Comment apparaît l'EM / SFC ?

Dans ~70% des cas, l'EM suit une infection virale. Elle débute d'abord par un syndrome de fatigue post-virale (SFPV).

Si le SFPV persiste *6+ mois*, un diagnostic d'EM s'envisage. Pas avant : parfois, il faut "juste" du temps pour s'en remettre.

In face of the violent, unjustified attack against Norwegian ME patients in today's edition of Dagbladet, we would like to extend our full support to them & Norges ME-Forening.

No patient should ever be blamed for requiring safe treatments based on sound science.

@ME_Rogaland Dagbladet ran a 12-page article titled "The ME war - noone has ever seen this before" which unilaterally promoted the views of psychologists that ME is all in the head, and that GET/CBT/LP are appropriate treatments for ME.

Both views have been refuted time and time again.