@angelmartin_nc Hoy es el día mundial de las Enfermedades raras #diamundialenfermedadesraras.
Estas enfermedades afectan a más de 3 millones de personas en España y a los que cuidan de los que las sufren, ¿me ayudas a compartir 7 píldoras de información? Mini hilo🧵👇
Estas enfermedades afectan a más de 3 millones de personas en España y a los que cuidan de los que las sufren, ¿me ayudas a compartir 7 píldoras de información? Mini hilo🧵👇
Píldora de información 1:
✅Una #EnfermedadRara es aquella que afecta a menos de 5 cada 10 000 personas, es decir, que no es que sea rara porque te transformes en un gigante verde radiactivo, si no porque poca gente tiene la misma enfermedad que tú.
✅Una #EnfermedadRara es aquella que afecta a menos de 5 cada 10 000 personas, es decir, que no es que sea rara porque te transformes en un gigante verde radiactivo, si no porque poca gente tiene la misma enfermedad que tú.
Píldora de información 2:
✅Se conocen más de 7000 enfermedades raras diferentes y el 80% son de origen genético, es decir, el bebé nace con ella y la padecerá toda la vida.
También las hay de otros orígenes, como #Sjögren, que es autoinmune (tu cuerpo te ataca a ti mismo)
✅Se conocen más de 7000 enfermedades raras diferentes y el 80% son de origen genético, es decir, el bebé nace con ella y la padecerá toda la vida.
También las hay de otros orígenes, como #Sjögren, que es autoinmune (tu cuerpo te ataca a ti mismo)
Píldora de información 3:
✅ La inmensa mayoría de estas enfermedades son huérfanas, es decir, no existe tratamiento que cure la enfermedad.
Afortunadamente, existen tratamientos paliativos que ayudan a sobrellevar los síntomas y a tener una mejor calidad de vida.
✅ La inmensa mayoría de estas enfermedades son huérfanas, es decir, no existe tratamiento que cure la enfermedad.
Afortunadamente, existen tratamientos paliativos que ayudan a sobrellevar los síntomas y a tener una mejor calidad de vida.
Píldora de información 4:
✅La investigación pública es fundamental, ya que al tener tan pocas personas que la padecen, no sale rentable la inversión para crear una cura en una empresa privada.
Sin embargo, los tratamientos paliativos pueden costar miles de euros al año.
✅La investigación pública es fundamental, ya que al tener tan pocas personas que la padecen, no sale rentable la inversión para crear una cura en una empresa privada.
Sin embargo, los tratamientos paliativos pueden costar miles de euros al año.
Píldora de información 5:
✅ El diagnóstico de una enfermedad rara puede llevar años porque generalmente se llega a ellas por descarte de muchas otras.
Mientras se diagnostica, las familias saltan de especialista en especialista con la carga mental y económica que eso supone.
✅ El diagnóstico de una enfermedad rara puede llevar años porque generalmente se llega a ellas por descarte de muchas otras.
Mientras se diagnostica, las familias saltan de especialista en especialista con la carga mental y económica que eso supone.
Píldora de información 6:
✅ Existe una gran cantidad de asociaciones que aúnan las voces de los pacientes para hacerse más visibles y que se tenga en cuenta que están ahí, tanto en España como en otros países.
Todas las que he conocido están formadas por gente maravillosa.
✅ Existe una gran cantidad de asociaciones que aúnan las voces de los pacientes para hacerse más visibles y que se tenga en cuenta que están ahí, tanto en España como en otros países.
Todas las que he conocido están formadas por gente maravillosa.
Píldora de información 7:
✅En esta situación de saturación hospitalaria los pacientes han tenido que dejar apartados los seguimientos que hacen los médicos o incluso dejar sus tratamientos de lado.
Tendamos todos nuestra mano para que los hospitales vuelvan a la normalidad.
✅En esta situación de saturación hospitalaria los pacientes han tenido que dejar apartados los seguimientos que hacen los médicos o incluso dejar sus tratamientos de lado.
Tendamos todos nuestra mano para que los hospitales vuelvan a la normalidad.
Así que lo dicho, hoy es el día de todos los pacientes y acompañantes que ven sus vidas afectadas por una #EnfermedadRara. Un abrazo a todos y cada uno de ellos y a ver si conseguimos que, al menos por un día, dejen de ser Enfemedades Invisibles.
@angelmartin_nc mil gracias, de verdad, ni te imaginas la ayuda y fuerza que nos da que nos dejes tu altavoz para estas cosas 🤗🤗
Además, que la excelentísima corresponsal de ciencia @sherezade_mr lo comentó en su sección del noticiario el viernes, si es que de verdad, sois increíbles dando voz a aquellos que lo necesitan:
https://twitter.com/sherezade_mr/status/1365243300144418817?s=19
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