Thread by @NLzorg1

Door @jongerius_caro en @Kinderslaapdocs werd gevraagd mijn gedachten tav ‘transitie’ v zorg voor kinderen met chronische ziekten/aandoeningen naar de ‘volwassen’ geneeskunde en tav transmurale kindzorg te delen. Belangrijk onderwerpen, passend in breder perspectief. Draadje 1/n

Vroeger was medische kindzorg (breder dan kindergeneeskunde) gericht op het laten overleven van kinderen. Behandelingen zijn zo doorontwikkeld dat we dat steeds beter kunnen; er overlijden steeds minder kinderen in Nederland (ongeveer 1.000 per jaar; begin deze eeuw nog 2000. 2/n

In daadwerkelijk genezen zijn we echter minder goed. Dit betekent dat HET aantal kinderen met (ernstige) chronische ziekten groeit en steeds meer van hen volwassenen worden. Deze kinderen (en hun gezinnen) verdienen zorg, die niet alleen ‘het medische’ omvat maar zoveel meer. 3/n

Namelijk, hoe dragen we zorg dat kwaliteit van hun leven - met hun aandoening - zo goed mogelijk is. Van het kind, jongere, volwassene zelf, maar ook van de ouders, brussen. En dat zit meestal niet in een pilletje of onderzoek meer of minder, maar kent andere perspectieven. 4/n

Autonomie en zelfredzaamheid, positieve gezondheid, met aandacht voor alle kinddomeinen, gericht op wat er wel mogelijk is, gedeelde besluitvorming obv optimale informatievoorziening, kind- en gezinsgerichte zorg met maatwerk, zijn wat mij betreft belangrijke uitgangswaarden. 5/n

‘Kindzorg zonder muren’ is een voorwaarde om tot die waarden te komen. Zorg op maat, voor kind en gezin, dynamisch, zo nodig, waar nodig, door wie nodig. Liefst thuis of dichtbij huis, in het ziekenhuis als het moet. Los van alle silo’s qua financiering, wetgeving, 'lijnen'. 6/n

Transmurale kindzorg waarbij zorg in het ziekenhuis naadloos aansluit bij de zorg thuis of in ander ziekenhuis/instelling. Het Medisch Kindzorg Systeem (liever MKSamenwerking) is de methode om deze visie vorm te geven en is omarmd door de belangrijkste partijen in het veld. 7/n

MKS leidt tot een dynamisch individueel zorgplan obv zorgbehoefte van kind en gezin op alle kinderleefdomeinen. Opdat kwaliteit, veiligheid en continuïteit van zorg zijn geborgd. Steeds meer kinderen krijgen medisch/verpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis 'volgens' MKS. 8/n

Ook de NVK onderschrijft belang transmurale zorg en samenwerking en heeft recent de expertisegroep ‘Transmurale kindzorg’ opgericht. Deze komt met adviezen o.a. t.a.v. verdere implementatie van MKS, kidneren met complexe zorgvragen, woonvormen tussen ziekenhuis en thuis. 9/n

Ook de silo 18-/18+ moet worden geslecht. Transitie moet los staan van kalenderleeftijd maar een dynamisch proces zijn o.b.v. behoefte vankind en gezin. Sommige 15-jarigen zijn beter af bij een ‘volwassen’ arts, terwijl andere 21-jarigen nog beter binnen de kindzorg passen. 10/n

In het Amalia moeder- en kindziekenhuis @Radboudumc zijn transmurale kindzorg en transitie van zorg belangrijke thema’s. In mijn eerste weken heb ik mooie transmurale kindzorg gezien, maar ook verbeterpunten, zowel qua ‘transfer’ het ziekenhuis in, als 'transfer' naar huis. 11/n

Een recente uitvraag t.a.v. transitie van zorg naar de volwassenen collega’s toont dat voor specifieke groepen jongeren dit al goed geregeld is, bv voor jongeren met ernstige nierziekten, maar dat voor jongeren met minder duidelijke diagnoses beter kan. 12/n

Vanuit de verschillende betrokken wetenschappelijke verenigingen en patiëntenverenigingen ligt er concept richtlijn over transitie, die leidraad geeft tot verdere verbetering van onze transitietrajecten. 13/n

Een bijzonder groep kinderen waarvoor veel van bovenstaande maar ten dele geldt zijn kinderen die hun leven lang 24/7 voor veel afhankelijk van anderen blijven. Omdat lichamelijke beperkingen zelfredzaamheid onmogelijk maken; of vanwege een ernstige verstandelijke beperking. 14/n

Waar het streven bij andere kinderen met ernstige aandoeningen ligt bij opgroeien tot zo gelukkig mogelijke en maximaal in de maatschappij participerende volwassenen, zullen doelen voor hen anders zijn. Waarbij we de zorg voor deze kinderen beter (dan nu) moeten regelen. 15/n

Waarin autonomie (zo veel al mogelijk) een belangrijk streven blijft. En ouders (en broers en zussen) bij alles worden meegenomen, opdat zij zelf keuzes kunnen blijven maken, hun leven kunnen invullen zoals zij dat wensen, met een kind of brus die zorg zal blijven houden. 16/n

Waarbij we compensatie moeten treffen voor de inkomstenval die deze gezinnen treft. Waarbij genoeg bekwame professionals beschikbaar zijn, om de zorg voor deze kinderen en volwassenen te doen. Opdat ouders de keuze hebben in wat ze wel en niet in de zorg zelf willen doen. 17/n

En zij niet de zorg ‘moeten’ doen uit financiële redenen of bij gebrek aan bekwame professionals, maar zelf, steeds weer de keuze blijven hebben in wat doe ik zelf en wat laat ik aan anderen over. 18/n

Tot zover een draadje over enkele aspecten t.a.v. transmurale kindergeneeskunde en transitie binnen de snel veranderende kindzorg. Waarbij ik me realiseer dat het ‘hoog over’ is, ook omdat dit niet het medium is om meer in detail te communiceren. 19/19