Thread by @Mcx83

In occasione del prossimo G7 in UK si riuniranno le accademie nazionali delle scienze dei paesi partecipanti (per l'Italia l'Accademia dei Lincei).
Uno degli argomenti affrontati sarà "Data for international health emergencies", illustrato qui: lincei.it/sites/default/…

Thread 1/n

Nel paragrafo introduttivo troviamo già un'affermazione familiare:
"I paesi del G7 dovrebbero sostenere la causa della creazione di dati sanitari come bene pubblico globale".

Praticamente #datiBeneComune.

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Si afferma l'importanza dei dati per la sanità e l'assistenza sociale ma si sottolinea anche come la capacità di analisi sia stata ostacolata dalla lentezza nell'adozione di tecnologie digitali, incongruenze nei dati, tipi e definizioni.

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Si elencano una serie di principi che, se già messi in campo, avrebbero potuto far emergere il vero valore dei dati.
Collezionare i dati in modo standardizzato, database internazionali condivisi e politiche per coinvolgere la popolazione nella raccolta e utilizzo dei dati.

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Si richiede l'istituzione di una commissione nel G7 che si occuperà di identificare i sistemi, le strutture e le organizzazioni con competenze tecniche, etiche e politiche per affrontare queste sfide.

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Fondamentale, per una risposta basata sui dati, durante un'emergenza sanitaria, è la condivisione di alcuni principi base riassumibili nell'acronimo #FAIR.
I dati devono essere:
- Findable
- Accessible
- Interoperable
- Reusable

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Si sottolinea anche come i dati debbano essere utilizzati in modo etico, individuando eventuali bias nella raccolta, correggendoli, e rispettando la privacy.

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"Collezionare, condividere e utilizzare i dati in modo trasparente con chiarezza sulle finalità di utilizzo"

Per capire le diverse esigenze delle comunità all'interno e tra le nazioni.

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"In breve, i dati che permettono una preparazione e una risposta ad una pandemia e ad altre emergenze sanitarie devono essere visti come un bene pubblico globale"

Ancora, #datiBeneComune

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Per affrontare una pandemia non ci si deve limitare all'utilizzo di dati di natura sanitaria ma allargare lo sguardo anche a dati sociali, di reddito, mobilità e occupazione che descrivono i comportamenti quotidiani e le condizioni di vita delle persone.

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In situazioni di crisi si richiede al pubblico, ma anche al privato, il *dovere* di condividere dati ritenuti fondamentali per affrontare un'emergenza. Ad esempio si parla di ospedali così come di operatori di telefonia mobile.

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Una risposta #datadriven alle emergenze sanitarie richiede degli standard condivisi per l'interoperabilità dei dataset, garantendo una buona qualità dei dati in tempi utili.
Ciò si può ottenere con descrizioni comuni dei dati sanitari e documentazioni armonizzate tra paesi.

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Importanza della #dataLiteracy: le nazioni del G7 dovrebbero lavorare per aumentare la comprensione dei dati e le skill relative in modo che pubblico, privato e società civile siano in grado di utilizzare i dati a beneficio della collettività proteggendo da usi impropri.

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Vengono quindi delineate quattro raccomandazioni per affrontare emergenze sanitarie e migliorare la risposta a situazioni di crisi per le generazioni future.

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1) Governance: adottare dei meccanismi di governance, basati su dei principi, per abilitare un accesso ed un utilizzo sicuro ai dati nelle emergenze sanitarie.

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2) Attività e Infrastrutture: costruire un sistema operazionale, infrastrutture e tecnologie per implementare un approccio basato su principi per l'utilizzo dei dati sanitari.

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3) Competenze: promuovere le competenze relative ai dati a tutti i livelli per la loro gestione, analisi e utilizzo nel processo decisionale.

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4) Creare una commissione che stabilisca i meccanismi per mettere in pratica queste raccomandazioni.

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Commenti:
Chiunque abbia avuto a che fare con i dati relativi alla pandemia penso che non possa far altro che trovarsi d'accordo con quanto espresso in questo documento, tuttavia faccio notare l'assenza del termine #opendata...

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... nonostante si parli ripetutamente di dati come bene comune.
Inoltre, come sempre, si spera che le nazioni del G7 ascoltino questo appello e realizzino concretamente quanto indicato. Di appelli inascoltati ne abbiamo già letti troppi.

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Inoltre spero che, per l'Italia, l'Accademia dei Lincei segua l'appello che ha sottoscritto dando anche il buon esempio rendendo pubblici i dati recentemente ricevuti da ISS relativi al #covid19.

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