Thread by @JacyLu76

Und wieder einmal jährt sich der Tag einer verhängnisvollen Fehlentscheidung.
Vor genau 6 Jahren bekamen wir den lang ersehnten Anruf: " Es ist eine Niere für Ihre Tochter da".
3 Jahre hatten wir auf diesen Tag gewartet. Gehofft,gebangt. Uns nicht getraut, weiter als 3 h von

zu Hause wegzufahren, aus Angst, nicht rechtzeitig wieder in der Klinik sein zu können.
Eigentlich sollte ich mich freuen- doch da ist ein seltsames Gefühl im Bauch. Ein Impuls möchte mich sagen lassen:"Geht nicht- Kind ist erkältet".
Aber natürlich siegt die Vernunft.

Dann übernimmt der Kopf die Führung. Wir sollen in 5 h in der Klinik sein. Niere kommt aus dem Ausland. Betreuung für K1+2 organisieren. Koffer packen. Es ist Anfang Dezember. Normalerweise bleibt man 3-4 Wochen stationär. Schlafen wie mein damaliger Mann? Geht nicht.

Also setze ich mich an den PC. Bestelle Weihnachtsgeschenke für alle Kinder. Schreibe Freunde an. Dann geht es los. Kind wecken; von der Dialyse abstöpsel- ein letztes Mal? Ab in die Klinik! Aufnahmeuntersuchung. Kind aufklären über das, was jetzt passiert. Dann: warten.

Auf dem Gang. Um 5 Uhr morgens waren wir in der Klinik. In den nächsten 6 h frage ich die anrufende Oberärztin immer wieder: "Ist das wirklich ein gutes Organ? Wir können warten- dem Kind geht es super an der Dialyse!" Antwort jedesmal: "Es ist ein super Angebot". Mein Bauch?

Er schreit laut NEIN! Aber jeder, mit dem ich spreche, sagt mir, wie verrückt es wäre, dieses Angebot abzulehnen. Mein Mann erklärt mich für bescheuert. Also geht es um 15:30 Uhr zum OP. Auf dem Bett vor der Schleuse sagt N. etwas, was mein Herz zu Eis gefrieren lässt:

"Mama, ich gehe Oma und Opa besuchen".

Beide sind seit 1 Jahr tot. Dennoch gebe ich das Kind in die Hände der Anästhesie. Das warten beginnt. 5 h später der Anruf: alles ok, Kind im Aufwachraum. Niere arbeitet noch nicht.
Ich bin nur froh, sie wieder zu haben. Bleibe die ganze

Nacht auf Intensiv. Die Nachtschwester ist not amused. Nimmt mir den einzigen Stuhl weg. Mir egal- ich sitze auf dem Fußboden. N. war noch nie allein im KH- sie bekommt Panik wenn ich nur aufs Klo gehe.

Die Niere arbeitet auch am Morgen nicht. Der Chirurg hat eigenmächtig den

Dialysekatheter gezogen- schwerer Fehler, wie sich zeigen wird. Die Nephros pumpen extrem viel Wasser und "Adrenalin" ins Kind. Ihr Druck ist zu niedrig für die 50 jährige Niere. Ich warne- sie hat noch nie hohe Drücke gehabt! Ist viel niedriger als "normale" Kinder. Der Pfleger,

der sie seit Jahren kennt, warnt. Egal- die Oberärzte wollen diese Niere zum Laufen bringen, egal um welchen Preis.

Das Wasser läuft in die Lunge. Nach 24 h Kampf inklusive Highflow und NIV Entschluss zur Intubation. Angst macht sich breit. Niere arbeitet immer noch nicht.

Weitere 24 h später: Spitzfußstellung und verkrampfte Faust links. Das sei normal, wird mir von den PK gesagt. Tag 4: total erkälteter Arzt steht ohne Mundschutz am Bett. Ich bin zu erschöpft um zu protestieren. Gehe nur für 2 h täglich Duschen, einmal ums Haus und 1 h ins Bett.

Tag 5: Beatmungsdruck steigt ins Ungesunde. Röntgen. Wo sonst nur schwarz sein soll in der Lunge- alles weiß. Verdacht auf Pneumocistis-Pneumonie. Lavage soll Klarheit bringen. Die Nephros erklären, sie wären nicht mehr zuständig. Mein Mann steht ratlos da- ich bin vom Fach.

Mir ist klar: bestätigt sich der Verdacht, ist unser Kind so gut wie tot. Nur 5 von 100 Immunsupprimierten Patienten überlebt diese Infektion. 8 h warten.Dann: Entwarnung! Der OA der Intensiv umarmt mich- Tränen in den Augen. Vor Erleichterung. Im Jahr davor hatten sie 3 Kinder

verloren. Alles Nieren-Kinder. Doch auch die Mykoplasmen, die sie hat, sind lebensgefährlich. 3 Wochen Kampf gegen die Pneumonie. Dazwischen: Biopsie der Niere. Abstoßung. Hochdosis- Cortison. Die Nephros zeigen wieder Interesse. Überwässern das Kind wieder. Abermals Wasser in

der Lunge. Leber erleidet massiven Schaden durch nicht zugelassenes, aber einzig wirksames Antibiotikum. Permanent Hämodialyse. Sie verträgt sie nicht. 3 Oberärzte im Wechsel zuständig. Feiertage. Mit jedem OA Wechsel kompletter Kurswechsel. Mehr Wasser- weniger Dialyse- weniger

Wasser- mehr Dialyse. Kind geht es immer schlechter. Endlich spricht einer ein Machtwort. Es geht langsam aufwärts. Nephros wollen Niere aufgeben nach 6 Wochen ohne Funktion. Plötzlich: 100 ml Urin/Tag. Dann 200 ml. Kind kann extubiert werden. Wird aber nicht wach- Delir. Entzug.

Substitution mit Polamidon. Leber geht durch die Decke- von Notfall-Lebertransplant ist die Rede. Und von bleibenden Hirnschäden. Ein Arzt will nicht aufgeben- 3 Tage wühlt er sich durch die Akte. Dann steht fest: Polamidon muss sofort raus- es macht die Leber kaputt.

Problem: ein kalter Entzug von dieser Dosis in noch nie bei einem Kind versucht worden. Es könnte lebensgefährlich werden. Wir wagen es- der Leber zuliebe. Das Kind, das mittlerweile nur noch 17 kg wiegt (vor TX 20,5 kg) liegt in dem riesigen Intensivbett- das ganze Bett wackelt.

Entzugskrämpfe. 2 Wochen lang. Dann: trotz Kalium und Clonidin-Perfusor (eindeutig Intensivpflichtig) Verlegung auf Normalstation- akute Bettennot. N. ist das einzige Kind, dass bei Verlegung die Nacht überleben würde.Ärzte denken, wir kommen in 24 h wieder auf Intensiv- aber wir

schaffen es. 9 Wochen nach Transplant werden wir entlassen.
Die Niere arbeitet einigermaßen. Ich fordere die Akte an. Falle aus allen Wolken!

Die Niere stammt von einer 55jährigen Pat. Alkohol-Abusus. Schwere Arteriosklerose. Hypertonus.

Spenderin hatte eine über 20 min Herzstillstand. Für Laien: die Niere ist nach dem Gehirn das erste Organ, das dabei kaputt geht! Eine Schockniere-laut Eurotransplant-Bericht eingestuft als "poor" von der Qualität. Mehrere Experten befragt. Einhellige Meinung: Organ hätte nie

transplantiert werden dürfen - schon gar nicht einem Kind mit Ruheblutdrücken von 75/45! Bekommen wir das schriftlich? Nein, man will es sich mit den Kollegen der renommierten Klinik nicht verscherzen.
Ich hätte diese Transplantation NIE zugelassen, wenn ich die selben Infos

über das Organ VOR der Entscheidung gehabt hätte! Die Oberärztin hat gelogen- Grund? Unter der Hand: es gab zu wenig Transplantation in dem Jahr. Die Klinik muss Mindestzahl erfüllen um Zulassung zu behalten!

Bilanz der Transplantation?

Schlaganfall beim Kind (das war der Spitzfuß- Diagnose erfolgte später in anderer Klinik- es gab trotz mehrfacher deutlicher Hinweise KEINE Bildgebung des Gehirns!)

Lungenschaden sowie Herzmuskel-Verdickung

Kind musste mit 5 Jahren ALLES wieder lernen: sitzen, reden, laufen.

Sie brauchte ca 1 Jahr, um wieder einigermaßen die Alte zu werden
Sie ist traumatisiert seitdem. Panische Angst von Nadeln, Zugängen, Kliniken. Trennungsangst- obwohl ich rund um die Uhr bei ihr war. Jahrelange Schlafstörungen (bis zu 3 h Einschlafbegleitung jeden Abend!).

PTSD- beim Kind, dem großen Bruder und mir.

Bis heute max. 30 % der Lebensqualität von vor der Transplant erreicht. Lebenserwartung reduziert. Leber dauerhaft geschädigt. Niere arbeitet mäßig- macht ständig Probleme. Braucht 4 Liter Wasser, um einigermaßen zu arbeiten.

Die beiden älteren Kinder haben seitdem NULL Vertrauen zu Ärzten mehr. Auch ich tue mir extrem schwer. Haben die Klinik gewechselt- fahren jetzt 240 km zu Kontrollen. Einfach. Wollten eigentlich klagen- aber Privatgutachten zu teuer, MDK sah "Keine Behandlungsfehler". Klar-

die Sache mit den Krähen und so......

Anfangs haben mich die Schuldgefühle zerfressen. Dann die Wut. Mittlerweile komme ich damit klar- bis um den Jahrestag herum. Da kommt alles hoch. Heute zum ersten Mal mit N. darüber sprechen können- sie hatte Schmerzen an ihrem alten

Dekubitus. Am Hinterkopf. 5 Mark Stück groß. Erst auf Normalstation entdeckt- da keiner je die Haare gekämmt hat in 7 Wochen Intensiv.
Langes, gutes Gespräch. Erinnerungen sind trotz Sedierung da. An uns. An die große Schwester, die an Heiligabend weinend an ihrem Bett stand.

Auch darum ist Weihnachten in unserer Familie etwas ganz besonderes: wir feiern unser Glück, dass unser kleiner Sonnenschein, der Mensch, um den sich unsere Familie dreht, noch bei uns ist!

Warum ich das Bild teile? Um zu zeigen, wie ein Kind aussieht, das Wochenlang Beatmung

überlebt hat! Vielleicht zeigt es, dass "ein paar Kinder auf Intensiv" keine Lapalie sind!

Meine Gedanken sind, besonders jetzt in der Weihnachtszeit, bei allen Eltern, die das gerade jetzt durchmachen müssen. Ich wünsche ALLEN Familien einen glücklichen Ausgang! Denn egal

wie hart der Weg war: die Hauptsache ist, dass unsere Kleine lebt!

Und dank Eurer Hilfe können wir sie heute in einer Woche mit unserem kleinen "Weihnachtswunder" überraschen und dann gibt es Bild eines glücklichen, strahlenden Kindes mit von Zuckerwatte verschmiertem Gesicht!