Thread by @JacyLu76

Beim Schreiben meines langen Tweets habe ich eine Sache bezüglich der Klinik und des Umgangs mit unserer Geschichte noch nicht erzählt. Ich merke aber, wie sehr sie mir auf der Seele brennt!

Es gibt einige online Gruppen für Eltern nierenkranker Kinder. Damals war ich in einer

sehr aktiv. Da halten sich natürlich auch alle Eltern auf dem Laufenden, wenn wieder ein Kind transplantiert wird!
Natürlich habe ich da unsere Geschichte auch erzählt- während dessen, und auch später- einerseits zur Verarbeitung, andererseits aber auch, um andere Eltern zu

sensibilisieren, dass eine Transplant kein Allheilmittel ist und dass sie kritische Fragen stellen sollen.

Was ich damals NICHT wusste: in der Gruppe muss jemand aus der betreffenden Klinik mitgelesen haben!
Jedenfalls wurde den Moderatoren nahegelegt, meine Postings zu löschen-

mir drohte der (und jetzt kommt das härteste!) KLINIK-PSYCHOLOGE rechtliche Schritte seitens der Klinik an, wenn ich die Geschichte weiter erzählen würde!

Anstatt uns als Familie also Hilfe anzubieten, sollten wir mundtot gemacht werden!

Die betreffende Gruppe habe ich

später verlassen- denn die Leiterin forderte mich ebenfalls auf, nichts negatives mehr über Transplantationen zu schreiben- das würde Eltern nur verunsichern.

Dabei war ich mit meinen Worten- trotz der eigenen Horror-Erlebnisse- immer Bedacht. Ich wollte niemanden davon

abhalten, sein Kind transplantieren zu lassen- nur davon, allzu Blauäugig auf Ärzte zu vertrauen und kritisch nachzufragen.

Mich entsetzt immer noch, wie man mit uns damals umgegangen ist. Es gibt keine Fehlerkultur im deutschen Gesundheitssystem. Opfer können nicht klagen,

wenn sie nicht das Geld für einen teuren Anwalt und Gutachten haben. Andere Ärzte benennen zwar klar die Fehler, verweigern aber eine schriftliche Stellungnahme. Und traumatisierten Eltern wird gedroht, um sie zum Schweigen zu bringen.

Mich hat letztens ein Arzt in einer

neuen Klinik als „überprotektiv“ meinem Kind gegenüber bezeichnet, weil ich darauf bestanden habe, das Medikamentänderungen vorher mit mir besprochen würden- es würde mir an Vertrauen mangeln!

Wenn ich daran denke, dass während der Zeit auf Intensiv 4 mal versucht wurde, N. ein

Medikament zu geben, dass für sie höchstwahrscheinlich tödlich gewesen wäre- nur weil man nicht in die Akte geschaut hat vorher- dann KANN ich nicht blind vertrauen.

N lebt heute auch deshalb noch, weil ich 22 h pro Tag bei ihr war und den Rest der Zeit immer jemand aus der

Familie .

Während unserer Intensivzeit habe ich mehrere schlimme Situationen bei anderen Kindern dort erlebt- ausgelöst durch Arzt- oder Pflegefehler. Irren ist menschlich- und genau darum ist auch Kontrolle besser als blindes Vertrauen!

Danke dass Ihr mit hier Euer

Ohr/Auge schenkt.

Es ist schwer und befreiend gleichzeitig, nach so viel Jahren offen darüber zu schreiben!