Op maandagochtend vergadert de Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde, een commissie waar ik deel van uitmaak. Deze commissie buigt zich over complexe verzoeken om kunstmatige voortplantingstechnieken (ART, Artificial Reproductive Technologies). Een draadje. Draad!
Idee achter de Beraadsgroep is dat je als ziekenhuis niet alleen een verantwoordelijkheid hebt voor het tot stand brengen van een zwangerschap, maar ook - tot op zekere hoogte - voor het welzijn van het toekomstige kind.
Een verzoek om ART kan een moreel dilemma opleveren: enerzijds willen we de wens van de vrouw/het paar honoreren, anderzijds willen we te voorziene schade bij het toekomstige kind zo veel mogelijk voorkomen.
Een verzoek om ART wordt afgewezen als het toekomstige kind geen behoorlijke kans heeft op een redelijk gelukkig leven. We noemen dat het 'redelijk welzijn principe'.
Concreet betekent dit dat voor het kind basale voorwaarden aanwezig moeten zijn (voeding, veiligheid) en dat er geen ernstige te voorziene bedreigingen moeten zijn, zoals verwaarlozing, mishandeling of ernstige medische afwijkingen.
Redenen voor een afwijzing kunnen zijn: verslavingsproblematiek, beperkte verstandelijke vermogens, gewelddadig verleden, recidiverend justitieel contact en/of eerdere kinderbeschermingsmaatregelen. Ook een grote kans op een ernstige genetische afwijking kan zo'n reden zijn.
Wat we willen voorkomen is dat de beslissing om niet tot ART over te gaan genomen wordt op oneigenlijke gronden, zoals vooroordelen over een bepaalde leef- of relatievorm. Die afwijzing heeft immers grote persoonlijke gevolgen en mag dus niet lichtzinnig worden genomen.
Vandaar een multidisciplinaire, breed samengestelde beraadsgroep, die complexe verzoeken individueel beoordeelt, zoveel mogelijk empirisch onderbouwd. Complexe verzoeken zijn in ieder geval eiceldonaties en semendonaties door een donor.
Ook alleengaande vrouwen en tweevrouwparen worden standaard besproken - omdat die immers per definitie donorsemen nodig hebben. (Als ze dat bijvoorbeeld door thuisinseminatie niet nodig hebben worden ze uiteraard ook niet gezien in het ziekenhuis.)
Vroeger werden verzoeken van alleengaande en tweevrouwparen standaard afgewezen, maar daar is gelukkig al lang geleden van afgestapt. Leefvorm of seksuele geaardheid van de wensouders zijn immers geen bepalende factor voor het welzijn van het kind.
Verder worden verzoeken besproken van vrouwen/paren waarbij sprake is van risicofactoren: met name psychiatrische problematiek, een actieve verslaving en verstandelijke beperkingen worden als punt van zorg gezien.
Waar let de commissie nu zoal op? Welnu, dat hangt af van de situatie. Bij alleengaande vrouwen probeert het team de doordachtheid en duurzaamheid van het verzoek in te schatten.
Ook kijkt het team naar de mogelijkheden van de alleengaande wensmoeder om te voorzien in de behoeften van het kind. En het team maakt een inschatting van de sociale omgeving en de bereidheid van die omgeving om mede de verantwoordelijkheid voor het kind te dragen.
Bij semen- of eiceldonaties door een donor wordt geïnventariseerd of de wensmoeder/het wenspaar zich voldoende bewust is van de consequenties van het gebruik van een donor. Ook wordt gesproken over de toekomstige rol van de donor na de geboorte.
Bij een verstandelijke beperking wordt gekeken of er sprake is van factoren die het risico beperken. Met name de sociale omgeving en de bereidheid om om hulp te vragen zijn daarbij van belang. Ook wordt gekeken of mensen een reëel beeld hebben van het groot brengen van een kind
Wat voor dilemma's komen we zoal tegen? Een paar voorbeelden:
Intergenerationele intrafamiliaire gameetdonatie: moeder wordt eiceldonor voor dochter, of vader wordt semendonor voor zoon/schoondochter.
Dat heet IMAR: intergenerational intrafamilial medically assisted reproduction.
Ook komt het voor dat een moeder eicellen invriest voor later gebruik door haar nu nog jonge dochter. Dat heet FPMDD: fertility preservation for mother-to-daughter oocyte donation.
'Shared motherhood': een vrouw doneert een eicel aan haar vrouwelijke partner, die dan na bevruchting met donorsemen de zwangerschap draagt.
Een ander dilemma: mag je mensen met een grote kans op een ernstige genetische afwijking bij het kind verplichten tot prenatale of pre-implantatie genetische diagnostiek?
Of de situatie waarin maximale medische behandeling (IVF) niet zinvol is, maar vrouwen aandringen op IUI, (intra-uteriene semendonatie), met nog minder kans op succes. Moet je dan toch op het verzoek ingaan?
Verder is het veelvuldige gebruik van Deense semenbanken door NL vrouwen een dilemma: het is niet gegarandeerd dat Deense donoren over 18 jaar bereid zijn om hun identiteit prijs te geven. Dat kan schadelijk zijn voor het kind.
Er kunnen wereldwijd ook heel veel halfbroertjes en zusjes zijn van Deense donoren. Verder zijn er hoge kosten voor vrouwen aan verbonden. Als je weet dat vrouwen een kleine kans hebben op een voldragen zwangerschap, moet je vrouwen dan wel die kosten laten maken?
En verder zijn vrouwen/paren met beperkte ouderschapscompetenties een dilemma: vooral een verstandelijke beperking en/of psychiatrische problematiek zien we relatief vaak.
Persoonlijk vind ik deze afwegingen buitengewoon complex en emotioneel belastend: het afwijzen van een verzoek om ART heeft voor de betrokkene(n) immers ingrijpende consequenties voor de rest van het leven.
Daarom is het zo belangrijk dat die beslissing zorgvuldig, goed beargumenteerd en transparant door een multidisciplinair team wordt genomen. Met het bovenstaande heb ik geprobeerd om die afweging te beschrijven.
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
Eerst maar over het werk als ethisch consulent. Dat is iemand die dokters kunnen bellen als ze met een moreel dilemma zitten.
Het is dus niet bedoeld voor nazorg bij emotionele gebeurtenissen. Daar zijn andere mensen voor (en dat is ook iets dat ik niet kan).
Dokters kunnen bellen met verschillende problemen: rond het levenseinde vaak, maar ook over beleid bij een anorexiapatiënt, voortplantingsgeneeskunde, naasten die zich niet opstellen als 'goed vertegenwoordiger' en dergelijke.
Ik probeer dan eerst samen met de dokter de casus in kaart te brengen: weten we voldoende om er iets over te kunnen vinden?
In het @ErasmusMC werk ik 1 dag in de week als klinisch ethicus. Dat is iemand die 'zorgmedewerkers helpt om morele problemen te identificeren, analyseren en op te lossen'.
Dat klinkt ingewikkeld. Tegen mijn kinderen zeg ik dat 'ik dokters help met het oplossen van ingewikkelde problemen'.
Dat klinkt nog steeds vaag, ik weet het. Mijn kinderen vinden dat ook trouwens, dus het zij u vergeven.
In de praktijk doe ik het volgende:
Ik ben ethisch consulent
Ik geef onderwijs
Ik zit moreel beraad voor
Ik zit in diverse ethische commissies
Ik ben secretaris van de Commissie Medisch Ethische Vraagstukken.
Ik schrijf protocollen
En nog zo wat andere dingen, zoals het beleid rond COVID.
Medicatie die de apotheek uit is, en wordt teruggebracht moeten we vernietigen. We kunnen de bewaarcondities hiervan niet garanderen, ook al is het niet aangebroken. Hier (Lelystad) is de afvoer goed geregeld, gemeente zorgt voor aan- en afvoer van de medicatietonnen.
Het lijkt soms zonde dat er zoveel wordt vernietigd, wat wellicht nog goed is. Maar als je mensen de keus geeft, ‘nieuw of tweedehands’ medicatie heb ik nog nooit iemand gehad die de ‘tweedehands’ wil, ook al vanwege de onbekende bewaarcondities.
Er zijn pilots (geweest of nog lopend?) waarbij dure medicatie een chip meekreeg, waarbij de bewaar temperatuur kon worden uitgelezen, wie weet dat dat er ooit komt. Maar de meeste medicatie die retour komt, is tegenwoordig zo goedkoop, dat dat vast niet uit kan nog…
Lang draadje!
Wat doen we allemaal in de doordeweekse dagdienst?
We beginnen om 7:30. We lezen de toegewezen patiënten in, en krijgen de overdracht van de nachtdienst. Rond 8u deel je de medicatie die de nachtdienst nog niet heeft gegeven en begin je aan de ochtendzorg.
1/
Je helpt de mensen met wassen/ aankleden. Veel mensen hebben hulp nodig, dus we zijn vaak druk bezig. Je wast niet alleen maar. Je doet ook de nodige wond- en drainzorg. Tussendoor komt de arts binnenwandelen en vragen of je al visite kan doen, vaak als het niet uitkomt :-)
2/
Na de visite gaan we verder met de ochtendzorg, en werken we de belangrijkste punten van de visite uit. Wat je moet doen hangt af van wat er is besproken. Dit kan zijn extra medicatie starten, of een extra infuus voor medicatie. Of zorgen dat de geplande foto wordt aangevraagd
3/
Net vertelde ik over dat wij als verpleegkundigen veel inspraak hebben tijdens de visite. Buiten kantoortijden is dit hetzelfde. Als we in acute situaties de arts bellen voor beoordeling, staan ze snel op de afdeling. Waarom? Omdat als we bellen er écht iets aan de hand is.
1/
Vaak hebben we alvast de eerste interventies ingeschat en gedaan voor de arts er is. Hierbij kan je denken aan bloed afname, een (extra) infuus geplaatst of een ECG(=hartfilmpje) gemaakt.
Hier na bellen we de arts voor de orders en beoordeling patiënt.
2/
Dit is veel efficiënter omdat de belangrijkste diagnostiek voor dan snel gedaan is, en we zo sneller kunnen handelen. De arts vertrouwd op ons oordeel, dus gezamenlijk besluiten we na deze onderzoeken wat we verder gaan doen.
3/
Naast verpleegkundige, ben ik ook (MDL) patiënt. Sinds een aantal jaar heb ik een aantal chronische aandoeningen verzameld. Hiervoor ben ik veel in het ziekenhuis opgenomen geweest. Hierdoor heb ik de andere kant van de zorg gezien. Hier heb ik veel van geleerd! 1/
Zoals hoe verschillende soorten bejegening aan kunnen komen. Hoe belangrijk luisteren is, en dat niet alles vanzelfsprekend is. Zelfs mét een medische achtergrond.
Ook was het soms enorm moeizaam in de omgang, verpleegkundigen zijn namelijk de slechtste patiënten, haha!
2/
Tijdens opnames wilde ik mijn kamergenoten helpen met van alles en nog wat. Maar eigenlijk had ik toen genoeg aan mezelf. Hier ben ik regelmatig voor teruggefloten. Nu kan ik het wat meer loslaten, gelukkig.
Prettiger voor iedereen.
3/