Thread by @lakemedel

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv Visst. Men LÄS gärna genomförandeplanen med lagstiftningsglasögon på:
ehalsa2025.se/aktuellt/genom…

1. Utredning.
2. Remiss
3. Lagförslag / lagrådsremiss / integritetsdebatt
4. Riksdagsbeslut
5. Tid till ikraftträdande
6. Anpassningar av journalsystem befintliga/under införande
->

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv ->
7. Test, buggrättningar och leveransgodkännande av ändringar.
8. Uppdatering av journalsystem och system beroende av detta - måste koordineras till stora uppdateringar 1-2 ggr/år
9. Utbildning vårdpersonal

2025? You lost me at #2-3.
->

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv ->
Spelar ingen roll om “rätt aktörer” sitter med om de inte lyckas vara tydliga kring tidskrav för komplex lagstiftning och lägger planer på vilka processer så långt som möjligt kan påbörjas parallellt och hur i sådana fall.

Verkligheten kommer ändå bli att …
->

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv ->
Verkligheten kommer ändå bli sådan att regionerna inte kommer kunna upphandla anpassningar innan de vet exakt vad som kommer vara möjligt enligt lagstiftning.

Och vi har en historik i att underskatta och i värsta fall inte se och lyfta grundproblemet.
->

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv ->
Grundproblemet är att om land ska med lag byggas så måste IT på lag byggas.

Herregud! Vi har inte ens någon planerad legal lösning på “enkla” problemet hur spärrning av läkemedel i nationell läkemedelslista enligt den lagen …
->

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv ->
.. ska kunna samordnas med spärr av vårdkontakt i journal enligt HSL och Patientdatalag. Därför saknas också tekniska lösningar. Och när de anpassningarna kommer måste de tekniskt hanteras inte som add-on utan basalt i systemen för att ha vettiga svarstider.
->

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv ->
Det var delning av hälsodata för vård av enskild patient. För delning av hälsodata för FoU m m krävs en annan genomgång av lagstiftningen.
Finland har gjort ett jättearbete med sin nya lagstiftning om sekundäranvändning av hälsodata (med utredning m m på svenska) men …
->

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv ->
… men kunskapen om det arbetet begränsat i Sverige. I motsats till den i Sverige otroligt fragmenterade lagstifningen inom området som knappt någon kan förstå så finns här inte en lösning men i varje fall tankar att ta till sig.

Hur som helst …
->

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv ->
Min poäng här i denna rant var att det inte räcker med visioner och fokus på funktioner och förkortningar. Får vi inte ordning på lagstiftningen MED bevarande av skydd av patientens integritet, tja, då blir nyttan av arbetet till slut bara att …
->

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv ->
… DÅ blir nyttan av arbetet till slut bara att man till slut tvingas att identifiera det som stod klart från början: Att lagstiftningen varit och är hindret samtidigt som ny lagstiftning precis som idag måste skydda patientens integritet för att få acceptans i samhället.
->

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv ->
Och nej, 93% av svenskarna vill inte dela sin hälsodata så som ForskaSverige uppger utifrån en SIFO-fråga:

1. Frågan på flera sätt felställd och innehåller felaktig användning av “anonymt”.
2. Svarsalternativen är felaktigt utformade.
3. Tolkningen av svaren är felaktig.
->

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv ->
ÄVEN om det bara vore 7% som inte ville dela (en falskt låg siffra pga felaktigt ställd fråga/svarsalternativ) så måste det ändå hanteras.

Själv har jag forskat med enkäter och ryser vid den här SIFO-frågan. Twitter för kort för den diskussionen. Återkommer annat forum.
->

@WassenMagnus @leif76 @fnyosv ->
Finns mer att säga om debatten kring detta. Men som tidigare objektsägare för en patientjournal och ansvarig för hantering av hälsodata inom en region tillåter jag mig vara ganska svartsynt kring möjligheterna med framgång om debatt och arbete inte tar hänsyn till verklighet.

@threadreaderapp unroll please