Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infekten (unter anderem COVID-19) auftritt.
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Leider gibt es bislang keine Therapien, kaum Forschungsgelder und keine nennenswerte Versorgungsstruktur.
Bereits vor der Pandemie lag die Zahl der Betroffenen in Deutschland bei mehr als 250.000, in Österreich bei mehr als 75.000 Menschen.
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Aufgrund von Corona steigt die Zahl der Erkrankten drastisch an. Im #Koalitionsvertrag wurde verankert, die Situation zu ändern - doch das ist bis heute nicht geschehen.
Wir Betroffenen fordern: 1) mehr staatliche Förderungen für die Forschung
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- mit derselben Berechtigung für Förderungen wie MS etc, und v. a. Studien, auch in den Bereichen der Begleiterkrankungen wie z.B #SmallFiber, #PoTS etc.;
2.) Aufnahme von ME/CFS als eigenständige Erkrankung in den medizinischen Lehrplan
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3.) umfassende Aufklärung, auch zur Prävention: Jede Coronainfektion stellt ein Risiko dar, dauerhaft an ME/CFS zu erkranken
4.) eine zentrale Koordinationsstelle
5.) ein Netzwerk an Kompetenzzentren und Ambulanzen sowie die Sicherstellung der Versorgung Schwerstbetroffener.
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Die zentralen Forderungen lassen sich nachlesen:
- in der an den Bundestag gerichteten Petition vom letzten Jahr #SignforMECFS (Anhörung Feb 2022) sowie
- im Aktionsplan für Long COVID und ME/CFS (mecfs.de/aktionsplan/)
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/1 A very important paper was published in 2020. It's about blood flow to the brain of ME patients. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32140630/ "429 ME/CFS patients were studied" ".. that the majority of ME/CFS patients (90%) show an abnormal cerebral flow reduction during orthostatic ... testing."
/2 ALL the more severe ME/CFS patients I know cannot sit for long. I myself can't sit up for more than 45 seconds before getting a headache etc. It is also interesting that the same was measured with #Longcovid. mdpi.com/1648-9144/58/1…
/3 Right in the middle of it all is Peter Novak, who discovered Orthostatic Cerebral Hypoperfusion Syndromes (OCHOs) independently of ME/CFS back in 2016. He publishes with the likes of Systrom and Oaklander. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…