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#MEcfs Habe gerade meine Stellungnahme ans #IQWIG geschickt. Er enthält neben der Hervorhebung, dass dringend diese Aktivierungstherapien vom Tisch müssen, einen Haufen Studien - reichlich Bilder und vor allem die Einbeziehung u.a folgender überlappender Erkrankungen:
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#MCAS #SmallFiber #PoTS #MCAS #CranioCervikaleInstabilität #EDS #FluorchinolonVergiftung #PostVac #Lyme #LongCovid #LongSomething

Auch sind Zitate angefügt, u.a von Ed Yong über Akiko Iwasaki, Carmen Scheibenbogen bis hin zu Torsten Harmsen.
Gut, dass es diesen Artikel gibt.
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Und den aktuellen Artikel aus der Zeit über #FQToxicity habe ich ebenfalls noch angefügt. War mir ein Anliegen auch die Frage zu stellen, wieviele #MEcfs Betroffene eigentlich #Fluorchinolon vergiftet sind!?

Wird wahrscheinlich eh alles nicht berücksichtigt.
#AllesKaputt
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„Trotz der Datenlücken heißt es in dem Aufsatz, die Untersuchungen seien umfassend und gründlich gewesen. „In Wahrheit ist aber die Hauptaussage der Studie, dass bei den meisten Patienten eine gründliche neurologische Auswertung keine pathologischen Befunde ergab,…

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de facto eine Falschbehauptung. Denn eine gründliche Untersuchung wurde gar nicht durchgeführt“, sagt Renz-Polster. (@RenzPolster 🙏)

So fehlen in der Studie manche Untersuchungen völlig,die man erwarten würde,wenn man neurologische Auffälligkeiten bei Post-Covid-Patienten…
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finden will. Neben dem Gehirn sei bei Post-Covid besonders häufig das autonome Nervensystem betroffen, sagt der Neurowissenschaftler Martin Korte, der an der TU Braunschweig zu den neurologischen Folgen von Corona forscht. Dieses kontrolliert unter anderem Herzschlag und
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ARTE Film „Die rätselhafte Krankheit“
#Magdeburg #Diskussion #MEcfs

„Ich fände das sehr wichtig, dass das Thema #ME/CFS quasi zur Chefsache wird und dass sich der Bundesgesundheitsminister (das sind Sie @Karl_Lauterbach) dem mal ordentlich annimmt, das prioritär auf den…
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Tisch packt und die Forschung mit Geschwindigkeit voran treibt, dass wir Wissen bekommen können, aber auch Medikamente und Behandlungsmethoden(!), die wirklich helfen und nicht den Zustand verschlimmern.“

Danke, Nicole @NicoleAngerMD für deinen Einsatz.
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Mit den beiden Soziologen, hätte ich gern noch ein Wort geredet (eher ein Hühnchen gerupft) – aber keine Kraft, das anzuleiern. Ich glaube, die Soziologen haben weder Film, Filmdiskussion noch Ausführungen von Daniela und Anahita verstanden, oder die starken Darlegungen
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I used to go to the café on a Saturday lunchtime, that’s it or was it, or meet with friends in the autumn sun. Today - severely ill, ignored by the health system, - it's all about #Twitter yes or no, moving, yes or no #Mestadon (always sounds like Mestinon…)
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… today just stuff like that. What would I give to just sit in a cafe without internet, talking to people!

And my old Instagram account is not restored yet, a lot of money spent for nothing. So, I'll stick with the new Instagram account, that’s: @ sibylle_on_the_other_side
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I’d appreciate if you can follow me there, on the new one! Please block & unfollow the old one, name was changed by the hacker into @ sIbylleontoture - original: @ sibylleontorture…remains now like a museum where paintings were stolen (some posts gone) & you can’t get in.
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Ein Thread
Wir alle wünschen uns in die Zeit vor 2019 zurück. Wir wollen uns anderen Themen zuwenden als der Pandemie. Dennoch ist das Thema Langzeitfolgen von Corona immens wichtig.

Bitte schaut, liked und teilt das Video – helft uns endlich Aufmerksamkeit zu erlangen!
Immer mehr Menschen sind von #LongCovid betroffen, auch nach Omikron (BA.1 und BA.2) -Infektion.

Eine „milde“ Erkrankung kann für den Rest des Lebens schwere Beeinträchtigungen bedeuten.
Long Covid ist nicht alleine eine Erkrankung der Lunge. Das Nervensystem, Gefäßsystem und
zahlreiche Organe können betroffen sein. Das Immunsystem nimmt ebenfalls Schaden.

Long Covid ist NICHT nach 2 Wochen vorbei. Viele leiden bereits seit 2 Jahren.

Long Covid trifft NICHT nur Erwachsene. Besonders bedrückend: Auch viele Kinder sind unter den Betroffenen.
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Pleased to share ⁦@FarazFallahi⁩’s #MECFS video this time with English captions featuring some of my favourite German & Austrian names #LongCovid #MyalgicEncephalomyelitis #pwME #MedTwitter #MedEd #TeamGP #psychtwitter. A sobering watch.
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a severe neuroimmunological disease that mainly occurs after infections (including COVID-19).

Please watch, like and share the video - help us to finally get attention!
Unfortunately, there are no therapies, hardly any research funds and no significant care structure. Due to COVID19 the number of sick people is increasing drastically.

Those affected demand:
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Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infekten (unter anderem COVID-19) auftritt.

Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns, endlich Aufmerksamkeit zu erlangen!
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Leider gibt es bislang keine Therapien, kaum Forschungsgelder und keine nennenswerte Versorgungsstruktur.

Bereits vor der Pandemie lag die Zahl der Betroffenen in Deutschland bei mehr als 250.000, in Österreich bei mehr als 75.000 Menschen.
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Aufgrund von Corona steigt die Zahl der Erkrankten drastisch an. Im #Koalitionsvertrag wurde verankert, die Situation zu ändern - doch das ist bis heute nicht geschehen.

Wir Betroffenen fordern:
1) mehr staatliche Förderungen für die Forschung
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