Discover and read the best of Twitter Threads about #SmallFiber

Most recents (24)

May 26th 2023
„Erschöpfungskrankheit“
„Erschöpfungssyndrome“
„Müdigkeit“ (LL)

Symptome: Auswahl:
- Entkräftung bis auf die Knochen
- keine Anstrengung möglich
- eklatantes Herzrasen / besonders bei aufrechten Postiionen
- Blutdruckentgleisungen
- Schwindel
- Atemnot
1/x
- Sehstörungen bis hin zu Drop Outs
- Kopfgefässgeräusche zum Bersten
- Tinnitus
- Muskel-, Sehnen-, Nervenschmerzen
- Brennen auf der Haut, in den Schleimhäuten, im Gehirn, in den Augen usw.
- elektro-schockartige Stromstösse
- Lähmunsgerscheinungen
- Muskelschwäche
2/x
- Hautveränderungen / Exzeme / Haut platzt auf
- Pins & Needles (überall)
- Haarausfall
- Verlust von Bindegewebe (auch keine Fingerabdrücke mehr)
- nicht fähig zu sitzen, zu stehen, nicht fähig mehr als 5 Schritte zu gehen
- nicht fähig autonom für sich selbst zu sorgen usw.
3/x
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May 24th 2023
#NeverWouldHaveThought
 
I never would have thought that one would be left at home, seriously ill, without help.
 
I would never have thought that children have to suffer in the dark at home, that relatives would be mocked at the same time, instead of doctors providing help.
1/x Image
I never would have thought that #MEcfs sufferers had to fight so much and actually become a political issue.
 
I never would have thought that the so-called health care system could let people down in such an ignorant way.
2/x
I never would have thought that in addition to #MEcfs, devastating illnesses such as #SmallFiber #POTS #MCAS, CranioCervical Instability #CCI #Lyme #PostVac and poisoning by #fluoroquinolones #FQAD would also be swept under the carpet in the so-called healthcare sector.
3/x
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May 24th 2023
#NieHätteIchGedacht

Nie hätte ich gedacht, dass man schwer krank zuhause liegen gelassen wird.

Nie hätte ich gedacht, dass Kinder zuhause im Dunkeln leiden, Angehörige gleich mit verhöhnt werden anstatt dass Mediziner Hilfe leisten.
1/x
Nie hätte ich gedacht, dass #MEcfs Erkrankte soviel kämpfen müssen und regelrecht noch zu einem Politikum werden.

Nie hätte ich gedacht, dass das sogenannte Gesundheitssystem Menschen so derartig im Stich lassen kann.
2/x
Nie hätte ich gedacht, dass neben #MEcfs, auch verheerende Erkrankungen wie #SmallFiber #POTS #MCAS, die Craniocervikale Instabilität #CCI #Lyme und die Vergiftung durch #Fluorchinolone im sogenannten Gesundheitswesen gleich mit unter den Teppich gekehrt werden.
3/x
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Apr 29th 2023
Versuche gerade Laptop aufzuräumen, brauche Speicherplatz, finde Brief, den ich im Winter 2017/18 verzweifelt hilfesuchend aus einer Klinik an einen Arzt geschrieben habe-da war ich bereits Jahre krank, VOR der Charité Diagnose (Herbst 2018), #MEcfs &Co. kannte ich nicht.
🧵1/x
Auszüge des Briefes; Symptome:
„- Ohren/Kopf: unverändert laut, sie schwanken, aber wie bisher von laut bis extrem laut, mal pulsierend im Herzklopf- Rhythmus, dann stolpert mein Herz - Töne setzen aus, (ganze Herzaussetzer, beängstigend)
2/x
- Diese eklatante Erschöpfung, es zieht mich vom Körper und Geist (Konzentrationsschwächen, Lücken im Gedächtnis) immer wieder runter und ins Bett, ich fühle mich schwach, als ob mir alles viel zu viel wäre, schon allein ein kurzer Spaziergang ist zu viel für mich,
3/x
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Apr 27th 2023
#SmallFiber #Neuropathy in #PostVac #LongCovid
I have those symptoms since 2014 - nobody ever took that serious 😭

Quote:
„Since the advent of the COVID-19 vaccines, neurologists Dr. Diane Counce & Dr. Suzanne Gazda have been seeing many novel neurological manifestations …1/x Image
among their patients.

Counce said a common neurological complication she sees is peripheral neuropathy. These are diseases that affect neurons outside of both the brain and spinal cord (‼️) - including nerves in the internal organs, limbs, and skin.
2/x
Among them, small fiber neuropathy is the most common.

Small fiber neurons detect pain and temperature, hence why small fiber neuropathy is often associated with tingling, numbness, pins-and-needles, and burning sensations.
3/x
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Mar 26th 2023
Just a reminder:

For those who do not know what #PEM is ( i do not like the word „malaise“, because it’s not malaise - it’s a horror trip) Definition excerpt from the Canadian Consensus Criteria document (2002/2005):
1/x
„2. Post-Exertional Malaise and/or Fatigue
Physical or mental exertion often causes debilitating malaise and/or fatigue, generalized pain,deterioration of cognitive functions,and worsening of other symptoms that may occur immediately (‼️) after activity or (‼️) be delayed (‼️)2/x
Patients experience rapid muscle fatigue and lack endurance. These symptoms are suggestive of a pathophysiology which involves immune system activation,channelopathy with oxidative stress (‼️) & nitric oxide related toxicity (‼️),and/or orthostatic intolerance (‼️)(#OI #POTS) 3/x
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Mar 26th 2023
Wenn dir das Seltene passiert…

Diese Debatte um selten oder nicht selten ist für schwer Kranke wirklich ein Alptraum. Denn es nützt den Betroffenen nichts, wenn ihre schwere Erkrankung - durch was auch immer ausgelöst - angeblich selten wäre.

#selten
1/x
Beispiel: Abgesehen der #Fluorchinolon Schädigungen habe ich eine instabile HWS #CCI, aber auch eindeutig eine #MEcfs Diagnose (2018). Die mir jüngst auch noch mal bestätigt wurde (2023).

Nun zur HWS (#CCI Diagnose 2020/21): wenn mir da jemand sagt, das ist/sei selten, 2/x
habe ich davon nichts, - überhaupt NICHTS - , denn ich suche ja Hilfe & Behandlung. Wenn man dann noch rausfindet, dass die instabile HWS möglicherweise etwas mit dem Collagenabbau durch die drecks (sorry) #Fluorchinolone, die auch keiner ernst nimmt, zustande gekommen ist,
3/x
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Mar 17th 2023
Habe zwar kein #PostVac, da ich seit 2014/15 erkrankt bin, unterstütze die Petition von @FeliciaBinger und habe unterschrieben, weil es nicht sein darf, dass man wegen einer Impfung schwer krank alleine gelassen und von Ärzten abgewiesen wird. 1/5
@Karl_Lauterbach
Kann auch nicht mehr ausschliessen, dass nicht frühere Impfungen wegen beruflicher Reisen, nicht auch zu meinem schlechten Zustand beigetragen haben, neben Infektionen und den verhassten #Fluorchinolonen. 2/5
Ich habe jahrelang erfahren, was es bedeutet vom Gesundheitssystem und von Ärzten quasi verachtet zu werden.
Das ist schrecklich.

Diese Argumentation, ob selten oder nicht selten, nützt ausserdem schwer Erkrankten nichts. Im Gegenteil. Sie stigmatisiert weiter. 3/5
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Mar 17th 2023
Journalism & #ME
and related diseases

There is nothing that can reproduce or describe this nightmare.

By that I don't just mean the torture in the body or the desperate enduring of symptoms, the torture, which a healthy person cannot imagine at all.
1/x
All this fighting for treatment, for recognition, this constant humiliation...

...and then these desperate messages that you exchange with other affected people, and I don't mean the ones that you can read here, but that you exchange DIRECTLY,
2/x
this daily confrontation with death, every new treatment attempt - Russian Roulette ...while people are discussing out there whether it is appropriate to invest in research etc. or to educate.
3/x
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Feb 24th 2023
„Wie lange geht dieser virale Alptraum?“

„Unsere postpandemische Lebensweise ist eine permanente Verdrängung. Zu vergessen, dass sich hinter den Zahlen Tragödien abspielen und menschliche Schicksale stehen, scheint uns immer besser zu gelingen“ 1/4

faz.net/aktuell/gesell…
„(…)…das Virus nistet sich bei vielen Infizierten in unterschiedlichen Organen ein, es vermag Gewebe, Gefässe und das Immunsystem nachhaltig zu schädigen. Und das könnte fatale Folgen haben - … 2/4
…keiner weiss, wie viel später im Leben. Möglicherweise ist #LongCovid, das Wochen und Monate nach der Akuterkrankung festgestellt wird und an dem gut zehn Prozent (schätzungsweise 65 Millionen) der Covid 19 Patienten leiden, Teil einer noch grösseren Krankheitslawine.“ 3/4
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Feb 23rd 2023
„Um das von vorne herein klarzustellen machen, ich bin ein Befürworter der Impfung (…) Es gibt trotzdem, darf man sich nicht die Augen verschliessen, vor der Tatsache, dass eine Impfung EGAL WOFÜR oder WOGEGEN sie ist, Nebenwirkungen haben kann, 1/x
und meinen Patienten erzähle ich immer: Sie haben keine Zweifel daran, sich Gelbfieber impfen zu lassen, was eine sehr nebenwirkungsreiche Impfung ist, wenn Sie nach Südafrika in Urlaub fahren wollen. Wenn es aber darum geht, seine Mitbürger zu schützen in einer Loyalität,…
2/x
glaube ich, sind wir verpflichtet auch dort ein gewissen Risiko einzugehen und sollte mir was passieren, ist die Gesellschaft wiederum VERPFLICHTET sich diesen Mensch zu WIDMEN. Ich glaube, dass ist ganz normale Mitmenschlichkeit!“ @ProfSchieffer 3/x
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Feb 23rd 2023
„Wie ein grosser Tanker, im Blindflug, bei Gegenwind, im Dunkeln“, so beschreibt @ProfSchieffer die Lage.
#Covid #LongCovid #NotReCovered

@Karl_Lauterbach‼️Empfehlenswert ist dieser Vortag‼️@starkwatzinger anzutaggen macht ja gar keinen Sinn🥲 1/4
➡️
#LongCovid macht das Gleiche auch, was Corona macht, es macht diese Dysbiose, es zerstört über autoimmunologische Prozesse Zellbarrieren,Organbarrieren, es macht Hautstörungen, es macht diese Gefässveränderungen,die #Microclots und es macht eine generelle Nervenschädigung“🥲
2/4
Fatale Langzeitfolgen. Überlappungen mit #MEcfs #Dysautonomia #SmallFiber #POTS #MCAS u.v.m

But good to hear that @ProfSchieffer quotes Hanna Davis et al @ahandvanish #TopolPaper. One of the most comprehensive papers out there on #LongCovid 3/4

nature.com/articles/s4157…
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Feb 23rd 2023
#Putrino #Webinar #SolveMEcfs

#LongCovid ist ein Überbegriff, für alle Erkrankungen, die sich durch eine #Covid Infektion manifestieren. #MEcfs ist eine von vielen! #Putrino hat darauf hingewiesen, dass man nicht auf Biomarker warten muss, um #LongCovid zu diagnostizieren.
1/x
#Putrino hat auch darauf hingewiesen, wie wichtig es ist, jetzt zügig Untergruppen zu benennen, z.b #POTS #SmallFiber #Dysautonomia #ConnectiveTissueDisorder & natürlich viel mehr, um gezielter zu forschen.

Wir haben bei #LongCovid EINEN Auslöser und VIELE Erkrankungen. 2/x
Aber auch bei #LongCovid gibt es Risikofaktoren (nein, keine psychischen, die haben in dem Webinar keine Rolle gespielt #Henningsen), sondern die Frage, was passiert, wenn eine #Covid Infektion bspw auf jemandem trifft, der/die #EDS hat?
3/x
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Feb 12th 2023
Heute mal ein Tweet über #Lyme #Borreliose.
Warum komme ich drauf?

Weil @ProfSchieffer es gelegentlich anspricht in seinen geduldigen Interviews. Wie auch zuletzt in der ARTE Reportage über #PostVac (die leider monatelang rum lag vor Ausstrahlung) - hier der Ausschnitt. 1/x
Borreliose ist eine tückische Erkrankung, oft übersehen und falsch behandelt. Auch hier erleiden Betroffene eine Psychologisierung vom Feinsten, wie mit allen multi-systemischen Erkrankungen. #Gaslighting. Borreliose kann ausserdem fast alles ‚imitieren‘. 2/x
Viele Krankheiten, die den „Autoimmunerkrankungen“ zugeordnet werden, gehen nachweislich auf eine Infektion mit Borrelien oder den Co-Erregern (wie zum Beispiel auch Bartonella, Babesien, aber auch Herpesviren u.v.m) zurück. Borreliose kommt selten allein. 3/x
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Feb 10th 2023
Just because it says "Small Fiber" doesn't mean the pain is small or the symptoms minor.

The opposite is the case - small fiber - BIG PAIN - devastating symptoms everywhere - from head to toe. #SmallFiber Neuropathy #FridayEveneningAwareness 1/4

Image
Many #LongCovid sufferers have #SmallFiber Neuropathy, also #PostVac sufferers, this also occurs among #MEcfs and in #Lyme patients, and also in/with #fluoroquinolone toxicity.

I think it's really time to research #smallfiber neuropathy hell as well. #SmallFiberHell 2/4
Cort Johnson has some very valuable resources on #SmallFiber too:

„Small fiber neuropathy refers to the loss and/or degradation of small nerve fibers in the skin and eyes (and perhaps elsewhere) of approximately 40% of people with fibromyalgia …

3/4
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Feb 10th 2023
#Meinungen #Sichtweisen in der Medizin #MEcfs

2017 wurde Kopf MRT bei mir gemacht: Radiologe sieht ‚altersspezifische Läsionen im Kopf‘.

Neurologe 1: „kann MS-Verdacht nicht ausschliessen“ ➡️ Folge: stationärer Aufenthalt mit Lumbalpunktion, Nervenleitbahn, all inclusive, 1/x
leider exclusive #SmallFiber Biopsie, obwohl Verdacht auf Small Fiber im Endbefund. Aber Ausschluss von MS und „Definitiv-Diagnose“ im Befund #Depression von Neurologe 2.

Frage mich, wie kann eine Depression krachende Kopfgeräusche verursachen, dass ich auf der Treppe, 2/x
zusammenbreche, keine Tasche mehr tragen kann, mein Herz abnorm rast, meine Nerven, Sehnen, Muskeln schmerzen? Mein Körper auseinander fällt?

2018 #MEcfs Diagnose/Charité
2020 lasse ich mich ins Ausland bringen, Diagnostik: instabile Halswirbelsäule. Das ganze Programm. 3/x
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Feb 10th 2023
Lieber Martin Rücker @martinruecker !
1969 wurde ME von der WHO als schwere neurologische Erkrankung klassifiziert. Das ist keine Sicht und/oder MinderheitenMeinung, sondern eine Klassifizierung der grössten Gesundheitsorganisation. 1/x
Ferner werden dauernd Krankheitsbilder vergessen, die genauso wenig MinerheitenMeinung wie Sichtweise sind:
#POTS #SmallFiber Neuropathien - nur als Beispiel - alles messbar und somit objektivierbar. Es wendet nur kaum einer an. 2/x
Man sollte endlich aufhören, auf dem Rücken von schweren multi-systemischen Erkrankungen bzw auf dem Rücken der Betroffenen von „Sichtweisen bzw. MinderheitenMeinung“ zu sprechen. Das mache ich bei anderen Erkrankungen auch nicht. 3/x
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Feb 10th 2023
Bilanz 3 Jahre #Covid

100.000e schwer Langzeit-Erkrankte #LongCovid mit überlappenden Krankheitsbildern wie z.b #POTS posturale Tachykardie Syndrom #MCAS MastzellAktivierungsSyndrom #SmallFiber Neuropathie #MEcfs Myalgische Enzephalomyelitis.

Ohne Versorgung, ohne Therapie. 1/x
Wie schon die Jahrzehnte zuvor: ohne jegliche Chance auf Heilung, denn diese Krankheitsbilder können sich auch nach/mit anderen Infektionen entwickeln, z.b #EBV #Enteroviren #Borreliose usw, aber auch durch Unfälle #CCI, Impfungen (wie wir jetzt ja auch bei #PostVac u.a. 2/x
leider sehen) und auch durch schädliche, toxische Medikamente wie z.b #Fluorchinolone entwickeln. Fluorchinolone hinterlassen u.a. einen schweren Collagen und Mitochondrien Schaden im Körper. 3/x
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Feb 8th 2023
Selten gab es so viele Berichte in Folge rund um #MEcfs
Warum lässt das die Politiker nur so kalt!? @Karl_Lauterbach @starkwatzinger

@martinruecker (🙏) schreibt in der aktuellen @fr:
„Gesundheitsskandal um ME/CFS: Durch alle Raster gefallen“
1/x
„Manche Schwerbetroffene nehmen die Nervenschmerzen wie „Elektroschocks“ wahr: Auf die moderat Erkrankten, die mit dem Unverständnis von Kolleginnen und Partnern leben, wenn sie sich bei der Arbeit eine Auszeit nehmen, nach dem Einkauf zwei Stunden Pause brauchen. 2/x
Und auf die Schwerbetroffenen, von denen manche die Nervenschmerzen wie „Elektroschocks“ wahrnehmen und deren Herzfrequenz und Blutdruck ins Unermessliche steigen, wenn sie nur versuchen, aufzustehen. Die im schlimmsten Fall in dunklen Zimmern leben, weil sie das Licht nicht 3/x
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Feb 5th 2023
Noch ein paar Worte zu #SmallFiber Neuropathie, wird fast immer unterschätzt. Weil es im Spiegel Artikel über Faraz genannt wurde, auch im TwitterSpace fiel. #MEcfs

Kleine Fasern grosser Schmerz, und zwar mehr als Brennschmerz 🥲. VeryLong🧵1/x

link.springer.com/article/10.100…
„Die Small-Fiber-Neuropathie (SFN) ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems aufgrund einer isolierten oder vorwiegenden Schädigung dünn myelinisierter Aδ-Fasern und/oder unmyelinisierter C‑Fasern. Für die sichere Diagnose einer SFN ist neben der klinischen Symptomatik 2/x
mit Schmerzen und Sensibilitätsstörungen, typischerweise mit distal betonter Ausbreitung, der apparative Nachweis einer Rarefizierung oder einer Funktionsstörung der dünn myelinisierten Aδ-Fasern und/oder der unmyelinisierten C‑Fasern gefordert.“ 3/x
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Feb 3rd 2023
#FridayAwareness #Fluorchinolon Vergiftung
Noch immer werden diese toxischen Antibiotika verschrieben
Betroffene werden als psychisch krank fehl diagnostiziert, Überlappungen mit schweren Krankheiten wie #MEcfs #SmallFiber #POTS #MCAS so gut wie NIE richtig diagnostiziert 1/x
Betroffene sind OHNE Hilfe – dank an die Pharma!

Auszüge: Symptome #FQToxicity
Muskuloskelettale Beschwerden
Sehnenrisse, Sehnenentzündungen, Tendopathien, Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Gelenkschmerzen, Gelenkknacken, 2/x

fluorchinolone.info/nebenwirkungen
Sehnenschnappen, Bursitis (Schleimbeutelentzündung), Sehnenscheidenentzündung, Sehnenverkürzungen, etc

Störung der Kollagensynthese
Abbau und strukturelle Veränderung des Bindegewebes (Haut, Sehnen, Bänder, Knorpel, Gefässwände, Kapseln, Dentin, etc.), schnelle und 3/x
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Jan 23rd 2023
Lieber @Karl_Lauterbach!
Da Sie leider im #KaDeWe waren, - wo war eigentlich @starkwatzinger ? - 2 Min #MEcfs Realität & Politik!

#MEcfsImBundestag
#Auslöser Infektionen - Impfungen - Fluorchinolone - Unfälle uvm - Komorbiditäten #SmallFiber #POTS uvm
#WirfordernForschung 1/2
Weil einige Anfragen kamen:
das Video enthält Ausschnitte aus dem 3sat Kulturzeit Beitrag (Oktober 2022 über #MEcfs @KarenBreece Wien’s Anatomy), plus Ausschnitte Debatte #MEcfsImBundesTag
Hier der Link zum Beitrag (Autoren D.Schmidt-Langels/S. Dahrendorf)
und p.s.
Fotos sind von Silke Reents und @MariaWagnerBER
Danke.
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Jan 22nd 2023
Tag 3 nach #MEcfsImBundestag

Ich gehöre zu denjenigen, die extrem von den sogenannten #Komorbiditäten betroffen sind, die - das darf bitte nicht vergessen werden - nicht irgendwelche belanglosen Begleiterkrankungen sind, sondern hochgradig quälend. 1/x
Dazu gehören #posturalesTachykardieSyndrom (z.B abnorme Herzraten, Atemnot usw.), die #SmallFiber Neuropathie (z.b ekelhafte Nervenschmerzen, Brennen, Sehstörungen, Gehirn in Flammen, Pochen am ganzen Körper usw.) und das MastzellAktivierungssyndrom. #Dysautonomia 2/x
Allein #MCAS kann zig ekelhafte chronische Symptome hervorrufen.

Alle diese sogenannten #Komorbiditäten können vorkommen sowohl bei #MEcfs #LongCovid als auch #PostVac und - das ist mir ja immer wichtig - in hohem Masse auch bei der Schädigung durch #Fluorchinolone. 3/X
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Jan 19th 2023
„Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“
#MEcfsimBundestag

Ich musste mich im Liegen ins Ausland karren lassen, um dort weitere spezielle Diagnostik zu erfahren. In Deutschland weiss man nicht, dass #MEcfs auch mit einer HalswirbelsäulenInstabilität zu tun haben kann. 1/x
In Kombination mit weiteren Triggern, wie jetzt bei #LongCovid, aber auch #EBV #Lyme oder gar #Malaria. Auch toxische Antibiotika gehören dazu, wie die #Fluorchinolone, (haben sehr viele genommen - leider) und ja auch Impfungen #PostVac . 2/x
„Später wird sie in einer Mail schreiben: „Jetzt nach so einem Telefonat: wegen der Belastungsintoleranz und POTS – Herzrasen bis unter die Decke, Luftnot, Zittern, Schwindel, Sehstörungen, irren Tinnitus, Muskelschwäche usw. Das ist das, was viele nicht verstehen, 3/x
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