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Aug 27 22 tweets 8 min read
Langer Thread zum Umgang der Bundesregierung mit #LongCovid:

Der Bund zahlte stand heute ca. 53 Mrd. € für die Bekämpfung der #CoronaPandemie.
Für die Erforschung von Long- und Post Covid wurden bislang hingegen nur 11 M. € investiert.
Mit anderen Worten: Das in die Erforschung von LC geflossene Geld macht nur 0,02% von dem aus, was der Bund insgesamt für Corona ausgab.
Zum Vergleich: Die USA investierte bislang 1 Mrd. € und Großbritannien 100 M. € zur Erforschung von LC.
Dabei werden auch im deutschen Gesundheitswesen jeden Tag(!) ca. 1 Mrd. € ausgegeben.
Auch auffallend ist, wohin die 11 M. € fließen. Während andere Länder größtenteils auf die Entwicklung von Medikamenten setzten, scheint Deutschland einen anderen Weg zu fahren.
Auf der Seite des BMBFs ist zum Bsp. von „Ergotherapie oder (..) Bewegungsprogramm“ die Rede. Außerdem geht viel Geld in beobachtende Studien anstatt in Therapiestudien. Das Ganze ist mit dem Wissen um die Existenz von #BC007, einem viel versprechenden Medikament aus
Deutschland, das nur unzureichend vom Bund finanziert wird, noch unverständlicher.
@linda_lobster (B.90/Die Grünen) sagt z.B. im Interview mit „Team UPWARD“ auf Youtube: „Auch wenn die Bundesregierung..
..vielleicht etwas weniger in die Forschung von Medikamenten investiert, können wir dafür viel besser forschen was die Reha angeht (..)“.

Auch @Karl_Lauterbach's Tweets haben sich seitdem er Gesundheitsminister ist verändert. Vor seinem Ministerposten forderte er öfters
die Erforschung von Long Covid und sogar ME/CFS.


Wenn man sich die Tweets der letzten Monate anguckt, fällt jedoch auf, dass er zwar Studien aus dem Ausland zu Long Covid teilt, doch auf Deutschland betrachtet eher die Themen Reha,..
..Rente von Long Covid Patienten, Vermeidung von Infizierung und Therapieplätze im Mittelpunkt zu stehen scheinen.



Wofür aber Therapieplätze, wenn es keine Therapie gibt?
Wenn man sich die LC-Politik der #Bundesregierung anguckt, könnte man meinen, es handle sich bei LC um eine „Verletzung“ die nach Erkrankung auftritt und auf einem graduellen Prozess der Genesung basiert, die dann in Rehas durch z.B. Bewegungstherapie unterstützt wird.
Dabei handelt es sich um einen fortlaufenden, wahrsch. in der Dauer zunehmenden Verschlechterungsprozess der „Verletzung“, wobei #Autoantikörper und kleine #Blutgerinnsel, die dafür sorgen, dass Organe nur unzureichend mit Sauerstoff versorgen werden, wahrscheinlich eine große
Rolle spielen. Die Krankheit ist hier quasi nur der Auslöser der eigentlichen Krankheit.

Ein großes Problem ist meiner Meinung nach, dass LC von Anfang an nicht differenziert genug betrachtet wurde. Demnach definiert man LC als „gesundheitliche Beschwerden, die jenseits der
akuten Krankheitsphase einer SARS-CoV-2-Infektion von 4 Wochen fortbestehen oder neu auftreten.“ Es müsse nach meiner Auffassung klar unterschieden werden.
Zum einen gibt es da die Patienten mit #Organschäden, oftmals Lunge. Meist tritt es als Folge eines schweren Verlaufs mit
langem Krankenhausaufenthalt auf. Betroffene sind zumeist älter und/oder vorerkrankt. In diesem Fall sind Rehabilitationsprogramme und physikalische Therapien wahrscheinlich sinnvoll und zeigen auch Erfolg.
Ganz anders ist es bei einer autoimmunen Reaktion, die meist junge, zuvor gesunde Menschen trifft, welche wir bereits als #MECFS kennen (sollten). In Studien zeigt sich, dass sich LC Symptome bei etwa
75% der Patienten nach Sport verschlimmern.


Das passt zu #MECFS und dessen Leitsymptom #PEM (Post Exertional Malaise), was die Verschlimmerung der Symptome schon nach geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung mit möglicher
anhaltender Verschlechterung beschreibt. Wie kann es sein, dass trotzdem so stark auf Reha gesetzt wird und Patienten teilweise in die Bettlägerigkeit „therapiert“ werden?

Aufklärung könnte die Zusammensetzung des wissenschaftlichen #Expertengremium der Bundesregierung geben. Es besteht aus 19 Professoren aus unterschiedlichen Themenbereichen, von Virologie bis zur Ethik. Was jedoch fehlt ist ein/eine Experte/in im Bereich postinfektiöse
Erkrankungen.
Beraten lässt sich die #Bundesregierung im Bereich LC von Dr. Jördis Frommhold, sie gilt als „die Expertin für Long-Covid“. Allerdings ist sie nicht Teil des Expertenrats. Frau Frommholt ist auch nicht, wie man vielleicht erwarten würde, Expertin für postinfektiöse
Erkrankungen, sondern Notfallmedizinerin und Pneumologin.
Wie kam es also plötzlich zu dieser Ernennung einer vermeintlichen Expertin? Dass man sich am Anfang der Pandemie von einer Lungen-Fachärztin beraten lässt macht Sinn, wenn man bedenkt, dass viele Patienten nach der
Infektion Schädigungen an der Lunge aufweisen. Keinen Sinn allerdings ergibt, dass man auf diesem Stand verharrt und den Zusammenhang zwischen #LongCovid und #MECFS anscheinend nicht zieht (oder ziehen will?), denn Frau Frommholt setzt zum großen Teil auf Rehabilitierung
der Lungenfunktion in Form von Atemübungen und physikalischem Training. Im Umgang mit anderen Symptomen scheint sie überfordert.

Es wird höchste Zeit, dass die Bundesregierung ihren Kurs in Bezug auf Long Covid ändert, jedoch setzt das voraus, dass es jemals einen gab.
Es scheint eine Mischung aus Unwissenheit und Desinteresse zu bestehen, die fatale Folgen hat. Jeden Tag werden es mehr LC Patienten. Die Politik hat seit Beginn der Pandemie viel viel Zeit verloren, die es jetzt gilt aufzuholen. Sehen tut man davon bislang jedoch leider nichts.

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Aug 25
"What you hear there is one of the most impressive and courageous things I have ever heard."

This is what Dr. Mark Benecke, a criminal biologist known from German TV, writes in the video description about talking to #MECFS sufferers.
Unfortunately only available in German ⬇️
He ends the conversation with the following words:

"I'm actually a criminal biologist and that's really saying something when I'm left deeply impressed because I really see a lot of bad things in the world.. ⬇️
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Aug 21
🧵about my second hospital stay with #ME and the way some doctors treat #MECFS patients.  
It’s 2020 and I’m in the severe stage now. This means that I am bedridden and had to be taken to hospital by ambulance and stretcher.
Before my stay, my family doctor informed the hospital about the circumstances and special conditions, such as extreme sensitivity to noise and light. Naive as I was, I really thought that a little attention would be paid to that.
This hope was dashed when the door burst open and a nurse came in and literally shouted. "There he is, our special patient, we've heard a lot about you. You are always tired, right?"
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Apr 13
(1/15) PEM explained
When I woke up the day after jogging, I felt terrible, although terrible is probably an understatement. It is a feeling that healthy people can hardly imagine. It feels like having a flu, a hangover and a jetlag at the same time.
(2/15) At that time I wasn’t able to make the connection between yesterday's jogging and the terrible feeling the next morning.
Today I know that I experienced my first PEM back then.
(3/15) What is PEM?
PEM stands for Post External Malaise and refers to the worsening of symptoms after minor physical and/or mental exertion.

PEM occurs immediately after a performed activity or with a latency of approx. 12 to 48 hours thereafter and may persist for several
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Apr 5
🧵1/9 Psychologist
"We think your symptoms are psychological." I couldn't get this sentence out of my head. How could my symptoms be psychological? Bulls**.

But what if he was right? I couldn't get rid of the thought & followed the doctors advice & went to see a psychologist.
2/9 It was an old man, around 75. After I have told him about everything, he asked me what bothered me. "My symptoms" I said. “But there has to be something that burdens you mentally” he answered. The following conversation went something like this:
3/9 "Did you have a bad experience in your childhood?"
- "No"
Did you lose a close family member?"
- "No"
Are your parents divorced?
- “No”
He was desperately trying to find something in my past and I was getting more and more confused.
Read 9 tweets
Feb 28
What is ME/CFS?
In short, in its severe stage, it is the worst non-fatal physical disease you can have.

ME/CFS is a severe, physical and complex disease, usually caused by a viral infection. Because so little research has been done on it, scientists are not sure about the
underlying cause yet.
An incorrect response of the immune system to an infection is likely which then, as in a chain reaction, leads to a dysregulation of the immune system, the nervous system, the endocrine system, the energy metabolic system and the cardiovascular system.
The disturbed immune regulation also leads to a sustained T-cell activation and a reduced function of natural killer cells.

Who is prone to develop ME/CFS is also still unclear. There are probably two factors:
-An infection at the time of high physical activity or stress load
Read 9 tweets
Feb 20
On the top picture, you see me.  
Back then I enjoyed life and did not worry about the future. I had just finished school and couldn't wait to see what life had in store for me. I was a very sociable person and loved having people around me. I lived a very active life and there Image
was hardly any party I missed. Photography and travelling were my great passions. 
 
On the picture below, you see M.E.  
A severe and utterly frightening disease that hardly any research has been done on. This disease is to blame for the fact that I have lost everything about my
old life. Here I am getting another infusion because I am in such a bad general condition again. 
 
So, what happened between the two pictures? 
I developed Myalgic Encephalomyelitis / ”Chronic Fatigue Syndrome” after a mild virus infection. (hard to pronounce, even harder to
Read 8 tweets

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