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Sep 3 14 tweets 4 min read
Schockstarre- das beschreibt meinen Zustand gerade am besten!

Hab ich vorgestern noch ein Update über den immer noch verweigerten KFZ- Zuschuss geschrieben, so ist der worst case jetzt eingetreten!

Unser Auto ist „tot“.
Gestern Mittag blieben wir bei 30 Grad auf der Autobahn liegen!

Nach 2 Stunden warten in der prallen Hitze wurden wir abgeschleppt.

Jetzt steht fest: Motorschaden!

Das Auto ist nicht mehr zu reparieren, einzige Lösung wäre ein Austausch-Motor(6.000-10.000€).
Das macht aber absolut null Sinn!

Da wir gerade mit Nena für einige Tage im Urlaub sein wollten (auf der Anreise passiert!), haben wir jetzt noch für 7 Tage einen Leihwagen.

Ab dann ist für Nena das Thema Mobilität Geschichte!

Ja, wir haben noch ein 2. Auto- aber das ist so
klein, da passt ihr Rehabuggy nicht rein. Der Rolli geht gerade so rein, aber in dem kann sie wegen ihrer Schmerzen nur noch max 30 min am Stück sitzen- und nur, wenn das Gelände auf dem wir fahren nicht uneben ist (also nur Strasse, kein Feldweg oder Wald etc.)
Das heisst für uns nun:

-keine Spaziergänge mehr mit den Hunden mehr mit Nena
- keine kleinen Ausflüge mehr
- kein Besuch bei Oma oder Freunden mehr (wohnen alle weiter weg🥺)
- die neu begonnene Reittherapie müssen wir wieder absagen (im Stall geht der Rolli nicht)
Im Prinzip kann Nena jetzt noch zum Arzt und ins Krankenhaus- dafür hat sie ein Anrecht auf einen Transport über die Krankenkasse.

„Leben“ darf sie dann aber nur noch in fußläufiger Distanz um unser zu Hause!

Ich stehe seit gestern Nachmittag unter Schock.
Alles, wofür wir 11 Jahre mit ihr gekämpft haben, ein möglichst „normales“ Leben trotz ihrer Erkrankungen, Freude am Leben- das alles ist mit einem Wimpernschlag vorbei!

Und warum? Weil ein Amt meint, einem Kind stünde der KFZ Zuschuss für behinderte Menschen nicht zu!
Ich fühle mich so schuldig, weil ich es nicht schaffe, einfach ein neues Auto kaufen zu können!

Aber nach 11 Jahren mit Nena sind meine kompletten Ersparnisse aufgebraucht.

Ich kann auch nicht einfach ein altes Auto auf die Schnelle kaufen- denn wir brauchen dringend den
Umbau (Rampe, Kraftknoten) weil Nena größer und schwerer wird!

Ich hatte so sehr gehofft dass noch ein Wunder geschieht und unser Bus durchhält, bis wir über Spenden genug Geld für ein neues Auto zusammen bekommen hätten (oder das Gericht entschieden hätte).
Aber die Realität hat uns gerade eingeholt!

Nena versteht zum Glück das gesamte Ausmaß der gestrigen Katastrophe noch nicht.

Sie ist einfach nur glücklich, dass wir mal ein paar Tage raus gekommen sind aus unserer „Höhle“.

Ich werde alles tun um sie nicht merken zu lassen,
wie es in mir drin aussieht.

Wenn kein Wunder geschieht, wird Nena ab nächster Woche für die nächsten 2-3 Jahre (so lange geht es bis zur Verhandlung ungefähr) nichts mehr unternehmen können.

Ich fühle mich wie die unfähigste Mutter auf der ganzen Welt!

Wer uns helfen mag,
der findet den GofundMe Link hier:

gofund.me/de8a5e6f

Wir müssen mindestens 30.000€ aufbringen, da das Auto für den Umbau noch min.80% des Neupreises kosten muss. Meine früheren Autos habe ich immer für max. 10.000€ gekauft!
Ich bin so nah dran einfach aufzugeben😔

Aber was wird dann aus meiner kleinen Kämpferin?

Warum ist es den Behörden so egal,was aus einer Pflegefamilie wird, die 11 Jahre lang alles gegeben haben, um einem schwer kranken Kind ein schönes Leben zu ermöglichen?

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More from @JacyLu76

Sep 1
Wer möchte Neues von der Front: Behindertengerechtes Auto für Nena hören?

Nachdem ja unsere Klage auf KFZ-Zuschuss zum Erwerb eines größeren, umgebauten Autos für vermutlich die nächsten 2-3 Jahre beim Sozialgericht liegt, und unser aktuelles Auto bald auseinanderfällt, habe
ich mir erlaubt beim @lvr_aktuell einen Antrag auf Kostenübernahme für einen Leihwagen zu stellen. Denn egal wie das Verfahren ausgeht, Nena muss weiterhin einerseits zu ihren Ärzten kommen, andererseits auch am Leben teilhaben können.

Der LVR tat das, was er meist tut: er
leitete meinen Antrag weiter an den @KreisMettmann .

Tja, dann wurde es lustig: Donnerstags bekam ich per Mail die Ankündigung, man würde am Montag, also 1 Werktag später, zum Hausbesuch kommen, um sich die Gegebenheiten (Hilfsmittel etc) mal anzuschauen.

Sehr löblich- nur halt
Read 15 tweets
Aug 27
#NichtNurImHeim

Meine kleine Tochter (11) wurde ohne Nieren geboren. Herz und Lunge wurde dadurch auch geschädigt. Trotz großer gesundheitlicher Probleme führte sie bis März 2020 ein fast normales Leben!

Sie ging in die örtliche Grundschule, hatte Freundinnen, in unserer
Freizeit waren wir als Familie ständig unterwegs: Mittelaltermärkte, Schwimmen gehen, Freunde in ganz D besuchen, sie fing gerade an verschiedene
Sportarten mit Rollstuhl zu testen.

Wir Eltern hatten Hobbies, der große Bruder hatte gerade angefangen zu studieren, betrieb leidenschaftlich eine seltene Sportart.

Mit dem ersten Lockdown kam all das zum Stillstand.

Doch während für die meisten anderen Menschen das Leben
Read 13 tweets
Aug 12
#medbubble
#Labor

Wir brauchen ganz dringend Eure Hilfe!

Gesucht wir ein Labor/eine Klinik im In- und Ausland, die sich mit der Bestimmung der EBV Spezifischen T-Zellen beschäftigt bzw diese messen kann!

Laut dem was unsere behandelnden Ärzte wissen gibt es zur Zeit im D kein
kommerzielles Kit.

Hintergrund der Frage:

Nena kämpft seit 5 Jahren mit einer chronischen EBV Infektion.

Aufgrund ihrer Immunsupprimierung sowie einer angeborenen Abwehrschwäche bekommt sie den Virus nicht in den Griff.

Neben Erschöpfung, neurologischen Problemen und immer
wieder Atemnot durch angeschwollene Lymphknoten in der Nase besteht vor allem bei einem Persistieren der hohen Viruslast die Gefahr, dass Nena ein bösartiges Lymphom entwickeln könnte (PTLD).

Um den Nutzen einer möglichen, aber noch experimentellen Therapie anschätzen zu
Read 7 tweets
Aug 11
Ich wünschte, alle Ärzt:innen wären so rücksichtsvoll!

Bei vielen jedoch wiegt der reibungslose Praxisablauf, die Ökonomisierung der Termine, schwerer als das Empfinden des Patienten!

Ein Beispiel aus der Urologie:
Patientin kommt zur Blasenspiegelung. Gibt im Vorfeld bereits an, unter med. verursachter PTBS zu leiden. Erklärt, dass vor allem „Ausgeliefertsein“ das Trauma verstärkt. Jaja, wir achten drauf….

Termin kommt. Pat. wird in Untersuchungs-/Eingriffsraum gebracht. Soll sich in
einer kleinen Kabine untenrum frei machen. Arzthelferin weist sie dann an, sich auf den Untersuchungsstuhl zu setzen- wie gesagt: bis auf T-Shirt nackt.

U-Stuhl ähnelt Gyn-Stuhl. Helferin platziert Patientin als auf diesem Stuhl und verlässt mit der Bemerkung, der Arzt käme
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Aug 10
Es ist mir wahnsinnig unangenehm- aber da auch heute wieder eine Ablehnung für die Mobilitätsbeihilfe bis zum Ausgang des Hauptverfahrens kam, muss ich Euch nochmal bitten, unsere GoFundMe Seite zu teilen- gerne auch in anderen sozialen Netzen!

Nena muss in den nächsten Monaten Kleines Mädchen mit FFP2 Maske sitzt auf weissem Shettland-
zu vielen weit entfernten Arztterminen. Ausserdem hat sie (was eigentlich eine super schöne Nachricht ist!) endlich einen Platz in der Reittherapie bekommen😍

Zu all dem benötigen wir aber ein behindertengerecht umgebautes Auto. Die Eingliederungshilfe des @KreisMettmann lehnt
jede Unterstützung ab,der @lvr_aktuell, der für uns als Pflegefamilie zuständig ist, ebenso!

Wir schaffen es nicht, innerhalb von 11 Jahren jetzt das 4. Auto für das Kind zu kaufen😖.

Die Ämter sagen zwar, dass es unsere Pflicht ist, Nena zu allen Terminen zu fahren, allerdings
Read 5 tweets
Aug 9
@antifa_nurse Uns wurde ein agitierter, fremdgefährdender Pat. angekündigt für die geschlossene Station der KJP. Wird von Polizei gebracht.
Irgendwie wurde kein Alter übermittelt.
Wir uns also auf einen 16jährigen 1,80 m großen Teenie eingestellt, Einsatzteam steht bereit./1
@antifa_nurse Zur Tür kommen herein:

4 bewaffnete Polizisten, die den Patienten mit Handschellen gefesselt hereinführen.

Alter des Patienten: 7 Jahre! Gewicht: 23 kg😱

Der Kleine ist Autist.Seine Lehrerin hat ihn massiv bedrängt, nachdem er bereits mehrfach angezeigt hatte dass er aus der/2
@antifa_nurse Situation raus will.

Aus Verzweiflung hat er sich unter einem Tisch versteckt. Anstatt ihn einfach da zu lassen bis die Stunde zu Ende ist (wäre in 20 min gewesen) und die Mama den Knirps abholt, hat sie versucht ihn gewaltsam da raus zu zerren. Die anderen Kinder baten schon/3
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