Jetzt warnt auch die @WHO explizit vor aktivierender #Reha bei #LongCovid , wenn #PEM bzw #PESE vorliegt!

Vielleicht hilft das, weitere #LC Patienten vor Bettlägerigkeit durch falsche Rehamaßnahmen zu schützen 🙏

Fachleute und Betroffene sollten das kennen!

Bitte RT

Ein 🧵
1/
Es handelt sich um die "Living Guideline der WHO zum Clinical Management of Covid-19" vom 15.09.22.

Hier findet sich das Gesamtdokument als PDF oder Online-Plattform.

who.int/publications/i…

Im Thread folgen noch Auszüge (PEM/PESE-Erwähnungen und besonders Relevantes).

2/
Wenn ich es richtig überblicke, waren #PEM/#PESE in der Vorversion (06/22) nichtmal erwähnt. Jetzt bezieht sich ein großer Teil der Neuerungen darauf (in 7 von 16 neuen Empfehlungen erwähnt!).

Hier die Zusammenfassung der neuen Empfehlungen (Stellen mit PESE-Bezug markiert).

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Das Problem der Symptomverschlimmerung durch Belastung ("post-exertional symptom exacerbation" = PESE) wird explizit und an vielen Stellen erwähnt.

Es gibt ein eigenes Unterkapitel zu Reha bei Post Covid (ab S. 103 im PDF).

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Darin zwei für Long Covid Betroffene relevante ausführliche Unterpunkte. Einen zu "Red flags for safe rehabilitation" (S. 105f.).

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Sowie ein Unterpunkt explizit zu "Post-exertional symptom exacerbation", worunter jegliche Art von Symptomverschlechterung nach z.T. selbst minimaler Belastung kognitiver, körperlicher, emotionaler Art oder durch soziale Aktivitäten gemeint ist (S. 110f.)

Danke @WHO 🙏🙏🙏

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Interessant in diesem Abschnitt zu #PESE auch der Hinweis, dass Betroffene selbst oft noch gar kein Bewusstsein für das Vorhandensein von #PEM/#PESE haben und dies vom ärztlichen (oder Reha-) Fachpersonal berücksichtigt und gezielt überprüft werden muss (S. 110).

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Zudem wird an vielen Stellen jeweils die Einschränkung gemacht, dass "physical exercise" nur "in the absence of #PESE erfolgen darf und dass #PESE vorher ausgeschlossen werden muss. Oft wird auf #PESE einschränkend hingewiesen. Hier einige Beispiele (S. 111, 114).

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Interessant auch der Hinweis, dass es eine gewisse Evidenz gibt, Aktivierungstherapie gegen Fatigue bei bestimmten anderen chronischen Erkrankungen einzusetzen, jedoch Unsicherheit besteht, inwiefern sich das auf Betroffene mit Belastungsintoleranz übertragen lässt (S. 115).

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Das Dokument geht in einem Abschnitt auch auf Orthostatische Intoleranz ein und erwähnt dort auch autonome Dysregulation (S. 117f.).

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Es stimmt mich hoffnungsvoll, dass die WHO die Belastungsintoleranz bei Long Covid so stark hervorhebt. Hoffentlich kommt es nun auch zeitnah in der ärztlichen Versorgung an. Es wurden schon zu viele Betroffene zu Pflegefällen durch falsche Aktivierungsmaßnahmen💔

11/
Bis dahin können Betroffene vielleicht die eine oder andere Seite der WHO Guideline ausgedruckt mit zu Ärzt*innen oder zur Reha nehmen. WHO-Empfehlung sollte ja hoffentlich Eindruck machen 🙏

Link zum Gesamt-PDF s.o. Auf sage und schreibe 15 (!) Seiten wird #PESE erwähnt.

12/
Last but not least: Das Dokument verlinkt als Referenzen auch Studien zu #MECFS. Kenne sie nicht, aber dass sich Fachleute in der @WHO mit ME/CFS beschäftigen, ist ein gutes Zeichen und gibt ein klein wenig mehr Hoffnung auf die so dringend nötige Forschung und Versorgung 🙏

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Da ich keine Reichweite habe, bitte so breit wie möglich teilen. Wissen zur Gefahr körperlicher Belastung bei #PEM/#PESE schützt davor, Pflegefall zu werden. Es gibt schon zu viele 💔 #LongCovid und #MECFS können jeden treffen. Insofern: please spread the word! Danke 🙏🙏🙏

//
Da die Frage kam, wie stark eine „strong recommendation“ zu verstehen ist:

Die WHO orientiert sich bei der Stärke der Empfehlungen an der GRADE Definition (gdt.gradepro.org/app/handbook/h…). Es gibt zwei Stärken von Empfehlungen: strong und weak (weak wird auch conditional genannt). 17/ Image
Eine „strong recommendation“ wird auf der Online-Plattform zur WHO-Richtlinie so definiert (Link siehe 2. Tweet oben):

„Benefits outweigh harms for almost everyone. All or nearly all informed patients would likely want this option.“

18/ Image
Also: „Der Nutzen überwiegt deutlich. Nahezu alle Patienten würden die empfohlene Behandlung erhalten wollen“

Und weiter: „A strong recommendation essentially means "just do it" and there is …

19/
… good reason to believe all informed patients would want this option. (…)“

Also: „Eine ‚starke Empfehlung‘ heißt im Prinzip ‚tu es einfach‘ und es gibt gute Gründe davon auszugehen, dass jede/r diese Option erhalten wollen würde, wenn er/sie gut informiert wäre.“

20/
In der Erklärung im GRADE Handbook stehen als Bsp für „strong recommendations“:

- Early anticoagulation in pat. with deep venous thrombosis for the prevention of pulmonary embolism (frühe Gabe von Gerinnungshemmern bei tiefer Venenthrombose zur Vermeidung von Lungenembolie)

21/ Image
- Antibiotics for treating community acquired pneumonia (Antibiotika zur Behandlung ambulant erworbener Lungenentzündungen)
- Quitting smoking to prevent adverse consequences of tobacco smoke exposure (Rauchen aufhören zum Schutz vor schädl. Folgen von Tabakrauch-Exposition)

22/
- Use of bronchodilators in patients with known COPD (Einsatz von Bronchodilatatoren bei Patient*innen mit bekannter COPD/chronischer obstruktiver Lungenerkrankung)

23/
Fazit: Nach dieser Definition und den Beispielen scheint eine „strong recommendation“ der WHO eine sehr deutliche Empfehlung zu sein, die kaum Raum für gegenteilige Empfehlungen lässt.

Vielleicht hilft auch das als Argument bei Ärzt*innen, die weiter zu Aktivierung raten.

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Nov 20
Dear Medical Doctors, if you want to help patients with complex chronic diseases (and they sincerely need your support!), here are some important wishes from a patient’s perspective.
1/
1. Believe the patients
Believe them their perception, their symptoms, their adverse reactions to treatments, their degree of suffering. They are the experts for their own symptoms. They know their bodies and reactions better than anyone else.
2/
Do not deny them their perception, even if some of their descriptions may seem atypical to you. Always believe patients more than medical reports
3/
Read 40 tweets
Sep 30
@Jacob2dash2 @long_covid I understand your surprise. It is so counterintuitive. But millions of #ME/CFS patients can tell endless stories of post-exertional malaise/crashes that can go as far as leading to permanent severe disability. 1/
@Jacob2dash2 @long_covid You are right. There has to be a better solution. But that will require massive research, recognition by HCP, health authorities etc., listening to and learning from the many ME/CFS patients who have often dealt with their debilitating symptoms for years or even decades, … 2/
@Jacob2dash2 @long_covid ending the psychologization of not yet understood somatic symptoms and so much more. Believe me, I am not against sports. I love sports and believe in the positive effects of exercise under normal circumstances. As do so many formerly highly active and sportive … 3/
Read 6 tweets
Sep 30
Da die Frage aufkam, wie stark die „strong recommendation“ der @WHO bezüglich

„KEIN SPORT oder KÖRPERLICHE BELASTUNG bei BELASTUNGSINTOLERANZ bei #LongCovid Betroffenen“

zu verstehen ist, habe ich dazu etwas recherchiert und finde das Ergebnis vielversprechend. ⬇️

1/
In Kürze: Die WHO-Empfehlung „KEIN SPORT bei PEM/PESE“ entspricht der Stärke der Empfehlung für Antibiotika bei Lungenentzündung, für Blutverdünner bei Thrombose oder Rauchen aufzuhören zum Schutz vor Tabakschäden = sehr starke Empfehlung!

Details und Quellenangaben im 🧵⬇️

2/
Die WHO orientiert sich bei der Stärke der Empfehlungen an der GRADE Definition (gdt.gradepro.org/app/handbook/h…).

Es gibt zwei Stärken von Empfehlungen: strong und weak (weak wird auch conditional genannt).

3/
Read 15 tweets
Sep 30
As the question came up how strong of a recommendation the WHO‘s “strong recommendation“ for NO EXERCISE in LONGCOVID patients with PEM/PESE is, I had a look into it and found the result reassuring and promising. ⬇️

1/
In short: WHO‘s “NO EXERCISE with PEM/PESE“ recommendation is on the same level as recommending antibiotics for pneumonia, blood-thinners for thrombosis or quitting smoking to prevent damage from tobacco. It truly is a strong recommendation!

Details and references in 🧵⬇️

2/
In defining the strength of its recommendations, the WHO uses the GRADE approach (gdt.gradepro.org/app/handbook/h…).

With GRADE there are two strengths of recommendations: strong and weak (weak also called conditional).

3/
Read 13 tweets
Sep 23
Finally! New @WHO guideline specifies: NO EXERCISE THERAPY for #PostCovid patients if they suffer from POST-EXERTIONAL SYMPTOM EXACERBATION.

Hope this will protect more patients from becoming bedbound by wrongly applied #rehab measures like GET

Please RT

For more info see 🧵⬇️
The new recommendations can be found in the WHO “Living Guideline for the clinical management of Covid-19” (publ. 09/15/22).

Link to the original document as PDF or via online platform here:
who.int/publications/i…

Excerpts in the thread (PEM/PESE mentions and highlights)

2/
If I’m not mistaken, #PEM/#PESE were not even mentioned in the last version (06/22). Now many of the changes relate to #PESE (mentioned in 7 out of 16 new recommendations!).

Summary of the new recommendations below (#PESE mentions highlighted).

3/
Read 18 tweets

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