Here for research + info on #Migraines #MECFS #LongCovid #MCS #MCAS #MetabolicHealth #Neuroscience #MedicalGaslighting, hobby songwriter, posts German+English
Aug 12 • 9 tweets • 3 min read
#UniteToFight2024 Eröffnungszeremonie 🇩🇪
Alle acht Reden der Eröffnungszeremonie der #UniteToFight Konferenz - von Politikern, der WHO, Patienten und Patientenorganisationen sowie einem Journalisten - sind nun mit deutschen Untertiteln verfügbar.
Bitte nehmen Sie sich die Zeit, sie anzuschauen und breit zu teilen, um die äußerst wichtigen Inhalte dieser Konferenz so weit wie möglich bekannt zu machen.
#MECFS #LongCovid #PostVax
#UniteToFight2024
Diana Schneider's Willkommensgruß:
#MECFS #LongCovid #PostVax
Jul 26 • 13 tweets • 4 min read
#UniteToFight2024 🇬🇧 subtitles
In this 🧵 I will continue to add all talks that have been transcribed & 🇬🇧 subtitled by volunteers.
I am humbled and deeply impressed by how much effort everyone is putting into this, despite many being ill themselves. Thank you all so much! 🙏💙
#UniteToFight2024
Diana Schneider @TeamPostX's welcoming remarks,
now available with 🇬🇧 subtitles:
Huge thanks to @Annette121020 for the English transcript!
May 16 • 62 tweets • 13 min read
News agencies: Every single talk on the #unitetofight2024 conference on ME/CFS & Long Covid is worth a cover story. Please watch it and spread awareness for millions affected and even more millions to come. Some quotes from yesterday👇
Livestream: unitetofight2024.world
@C_Scheibenbogen 1/n
Danke für Ihr Mitgefühl und Ihr Unverständnis, das so viele Patienten teilen!
Ich durfte kürzlich zweimal vor Medizinstudenten an einer Uniklinik sprechen - einerseits über meinen Fall, andererseits um auf die Gefahren von Psychologisierungen, Gaslighting etc hinzuweisen..
@C_Scheibenbogen 2/ …wenn ein Fall nicht in die klassischen Schubladen passt.
Der erste Termin war extrem positiv, sehr wohlwollend, zugewandt, spürbar mitfühlend. Verständnisvoll dafür, dass es nicht darum geht, psychische Erkrankungen schlecht zu machen,…
Dec 16, 2022 • 6 tweets • 22 min read
Liebe Presse, weil es so wichtig ist und durch Long Covid rasant immer mehr betreffen wird, lest bitte den verlinkten Thread ⬇️ und tut, was in Eurer Macht steht, um Betroffenen zu helfen. Es könnte auch Euch oder Euer Umfeld betreffen. Bitte helft so gut Ihr könnt. Danke. 🙏
Dear Medical Doctors, if you want to help patients with complex chronic diseases (and they sincerely need your support!), here are some important wishes from a patient’s perspective.
1/1. Believe the patients
Believe them their perception, their symptoms, their adverse reactions to treatments, their degree of suffering. They are the experts for their own symptoms. They know their bodies and reactions better than anyone else.
2/
Nov 20, 2022 • 38 tweets • 6 min read
Liebe Mediziner*innen, wenn Ihr Patienten mit komplexen chronischen Beschwerden helfen wollt (und sie brauchen dringend Eure Hilfe!): hier⬇️ wichtige Wünsche aus Patientensicht.
(Der Kürze wegen schreibe ich "Patienten". Natürlich sind damit auch Patientinnen gemeint 😊) 1/1. Glaube den Patienten
Glaube ihnen ihre Wahrnehmung, die Schilderungen ihrer Symptome und ihrer Nebenwirkungen auf Behandlungen, ihren Leidensdruck. Sie sind Experte für ihre eigenen Symptome. Sie kennen ihren Körper und ihre Reaktionen besser als jeder Aussenstehende. ...
2/
Nov 8, 2022 • 21 tweets • 7 min read
Ja, bitte! Recherchieren und berichten Sie über:
1. das grosse Leid und Unrecht, das #MECFS Betroffenen seit Jahrzehnten widerfährt (inkl. „medical neglect“ und „medical gaslighting“, selbst schwerst Betroffene haben oft keine medizinische Versorgung oder Ansprechpartner, … 1/
Ärzte sind nicht nur überfordert, Patienten wird schlicht nicht geglaubt, ihre Symptome als psychisch abgestempelt, obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO als neurologische Krankheit mit ICD Code (93.3) anerkannt ist).
Auch nach Covid (oder PostVac) kann ME/CFS entstehen.
2/
Sep 30, 2022 • 6 tweets • 4 min read
@Jacob2dash2@long_covid I understand your surprise. It is so counterintuitive. But millions of #ME/CFS patients can tell endless stories of post-exertional malaise/crashes that can go as far as leading to permanent severe disability. 1/@Jacob2dash2@long_covid You are right. There has to be a better solution. But that will require massive research, recognition by HCP, health authorities etc., listening to and learning from the many ME/CFS patients who have often dealt with their debilitating symptoms for years or even decades, … 2/
Sep 30, 2022 • 15 tweets • 16 min read
Da die Frage aufkam, wie stark die „strong recommendation“ der @WHO bezüglich
„KEIN SPORT oder KÖRPERLICHE BELASTUNG bei BELASTUNGSINTOLERANZ bei #LongCovid Betroffenen“
zu verstehen ist, habe ich dazu etwas recherchiert und finde das Ergebnis vielversprechend. ⬇️
1/
In Kürze: Die WHO-Empfehlung „KEIN SPORT bei PEM/PESE“ entspricht der Stärke der Empfehlung für Antibiotika bei Lungenentzündung, für Blutverdünner bei Thrombose oder Rauchen aufzuhören zum Schutz vor Tabakschäden = sehr starke Empfehlung!
Details und Quellenangaben im 🧵⬇️
2/
Sep 30, 2022 • 13 tweets • 19 min read
As the question came up how strong of a recommendation the WHO‘s “strong recommendation“ for NO EXERCISE in LONGCOVID patients with PEM/PESE is, I had a look into it and found the result reassuring and promising. ⬇️
1/
In short: WHO‘s “NO EXERCISE with PEM/PESE“ recommendation is on the same level as recommending antibiotics for pneumonia, blood-thinners for thrombosis or quitting smoking to prevent damage from tobacco. It truly is a strong recommendation!
Details and references in 🧵⬇️
2/
Sep 23, 2022 • 18 tweets • 27 min read
Finally! New @WHO guideline specifies: NO EXERCISE THERAPY for #PostCovid patients if they suffer from POST-EXERTIONAL SYMPTOM EXACERBATION.
Hope this will protect more patients from becoming bedbound by wrongly applied #rehab measures like GET
Please RT
For more info see 🧵⬇️
The new recommendations can be found in the WHO “Living Guideline for the clinical management of Covid-19” (publ. 09/15/22).
