#covidlong une étude 🇬🇧 sur 156 patients via un process de #machinlearning (#IA) a mis en exergue des taux anormaux dans le plasma sanguin de 20 protéines intervenant majoritairement dans les processus anticoagulants et anti-inflammatoires.
D'où l'idée 1/
d'un test prédictif.
A ce stade et alors que les mesures de #prévention sont si minimalistes du fait qu'elles reposent sur les bonnes volontés individuelles, savoir dès la primo infection qu'on va développer des #séquelles alors qu'aucun traitement n'existe encore c'est certes
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Nous sommes avec cette étude 🇬🇧, loin, très loin des allégations du docteur Patterson largement relayées en 🇨🇵 par @TatianaVentose.
0️⃣ Mais qui pour moi est terriblement révélateur de ce que ne permet pas la recherche en 🇨🇵 : l'étude a débuté dès ... mars 2020
👋 @Sante_Gouv 5/
n'hésite pas à me corriger et diminuer mon enthousiasme). 7/
2️⃣ les chercheurs ont parfaitement intégré l'évidence du coût économique du #covidlong quand en 🇨🇵 nous restons incapables de donner le nombre exact de personnes concernées au fil du temps parce que la demande des malades mise en lumière dès juin 2020 ds cette tribune publiée
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disposer d'un indicateur dédié au sujet serait clairement précieux au regard des coûts médicaux et socio-économiques induits (👋 @JCCOMBE@gdarrieussecq@BrunoLeMaire@GabrielAttal)
3️⃣ La connaissance des études pré-existantes a permis, dès mars 2020 (je le répète tant c'est
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stupéfiant par rapport à mon retour d'expériences de mars 2020 adressé aux autorités et #parlementaires de la @regiongrandest - merci encore tellement au clairvoyant @Prefet54
d'alors, @freysselinard, bien seul à avoir pris alors la mesure de ce qui se jouait).
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de définir les indicateurs pertinents à prendre en compte dans les analyses effectuées.
A noter que ce travail a permis d'exclure un lien entre les symptômes présents et leur persistance dans le temps et la présence de protéines anti-S1 ou anti-NP et + globalement anticorps
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développement de symptômes persistants.
J'attends donc avec impatience les travaux complémentaires annoncés dans les limites de l'étude.
Même si cette dernière contribue déjà largement à poser des liens entre les pièces du #puzzle#covidlong qui m'occupe depuis 2 ans 1/2
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Merci à @PerniceSandrine d'avoir partagé sur la page Facebook d'@apresj20 l'article de @topsante et aux personnes qui, en répondant sous mon commentaire initial, m'ont donné envie d'aller aux sources et de vérifier la robustesse de l'étude.
🙏 aussi au-delà de Sandrine à tous
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les membres actifs de @apresj20, même à ceux qui m'ont bloqué depuis 2020 voire plus récemment. Si je déplore pour l'avancée du lobbying concernant la prise en compte de ce #SFPI#SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/ viral) parmi d'autres qu'est le #covidlong je ne
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manque pas, quand l'occasion se présente de souligner la qualité - mais parfois les limites aussi, de vos travaux car je mesure ce que représentent pour vos métabolismes le temps consacré aux actions que vous prenez en charge pour avoir trop par les #MPE de 2020, que je
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n'avais pas alors identifiés comme tels malgré mes échanges avec @MillionsMissgFr grâce à @lilystbarth, aggravée mon propre état.
Occasion de vs rappeler que mes 🧵, nourris et sourcés, ont vocation à être utiles. Comprenne qui voudra, je n'aurai de toute façon pas de regret
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concernant le travail désormais engagé en tenant compte de mes limites physiques, même si là la fenêtre #PLFSS2023 me fait oublier parfois les signaux d'alertes.
20/20
🔚
Il y a 80 ans, à 2h30 du matin un bombardier lourd (Avro Lancaster LM 477) du 622ème escadron de la Royal Air Force () , avec à son bord 7 réservistes, était abattu par des chasseurs allemands au retour d’une mission sur Stuttgart. 1/ en.wikipedia.org/wiki/No._622_S…
L'avion qui avait décollé à 21h55 de la base Mildenhall Saint George (), dans le Suffolk s’est écrasé selon le rapport de police avenue Foch (empennage arrière au 99 et fuselage et moteurs au 125) à Essey-lès-Nancy ().
2/en.wikipedia.org/wiki/RAF_Milde… francecrashes39-45.net/page_fiche_av.…
2 nouveaux zélandais, un australien et 3 britanniques sont décédés et ont été enterré dans une fosse collective.
Le sergent JEARY, bombardier et seul survivant, a été fait prisonnier. 3/
Il y a 4 ans jour pour jour, @FranceTV diffusait le reportage de L. Duvoid « Coronavirus : le calvaire des malades aux symptômes persistants »,
,
dans la foulée de la publication sur le site @leJDD de la tribune du collectif Les Malades du Covid 19
1/francetvinfo.fr/sante/maladie/…
au Long Cours (). 4 ans plus tard, je ne vais pas mieux physiquement. Mais j’ai appris à vivre malgré mes nouvelles limites. Beaucoup de renoncements me permettent de sanctuariser mes indispensables. Mais j’avoue qu’en cette année olympique où on
2/lejdd.fr/Societe/tribun…
exalte la performance des athlètes handicapés en mode « Quand on veut, on peut » je grince parfois des dents. Quand le handicap porte sur la production même d’énergie, non vouloir n’est pas pouvoir et est même un facteur majeur d’aggravation (exacerbation des symptômes
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#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés
Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
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#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux 1/ sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
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- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
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Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️ francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
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Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
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