@HAS_sante Article éclairant sur la méconnaissance des malaises post-effort #MPE par les prof. de santé en 🇫🇷
👉Mise en danger des #CovidLong par des réhabilitations non sûres les faisant rechuter ou s'aggraver!Pourtant les recos. d'@WHO sont limpides sur #MPE & #Pacing!#ApresJ20
"Après 6 semaines de kiné Marion rechute et ne peut plus se rendre aux séances. Nous sommes le 15/07, date où elle est de nouveau testée positive : l'asthénie s'installe et à cela s'ajoutent des céphalées particulièrement intenses ainsi que des tremblements au niveau des mains"
"Avec l'arrêt des séances de kinésithérapie, Marion ne pouvant plus s'y rendre du fait de son état de santé, elle prend conscience d'un autre symptôme : les malaises post-effort.
Elle se souvient alors du début de sa prise en charge et des tremblements violents qui s'étaient
manifestés juste après l'arrêt des exercices que le corps médical n'avait pas pu expliquer. Après son second test positif, les malaises post-effort se sont accentués et se sont accompagnés de vertiges qui ont contraint Marion à rester alitée pendant des heures, voire des journées
entières après un effort physique, intellectuel ou une charge émotionnelle inhabituelle."elle prend conscience d'un autre symptôme : les malaises post-effort"
"Marion se renseigne et lit sur le site de @WHO que les séances de kinésithérapies ne sont pas toujours adaptées notamment à cause de ces malaises post-effort.
Malheureusement, son médecin n'avait aucune notion de ce qu'étaient ces malaises"!
D'un hashtag #apresJ20 à une asso🤝!
Aujourd'hui ce sont les 2 ans ## d'@apresj20.
Nous profitons de ce message pour rappeler pourquoi nous nous battons et aussi pour remercier nos bénévoles, membres et nombreux partenaires sans lesquels rien ne serait possible!🧵⬇️ #apresJ20
1° La reconnaissance du #CovidLong adulte &pédiatrique, qui est toujours remise en question en 🇫🇷 par une poignée de prof. de santé avec la psychosomatisation (consternant ET anormal) ALORS qu'elle est acquise scientifiquement (@WHO , @HAS_sante etc) et légalement (#loiCovidLong)
2° La lutte contre les inégalités d'accès aux soins :
-pas de prise en charge
-prise en charge inadaptée
Alors que les besoins sont urgents d'avoir des parcours de soins spécialisés pluridisciplinaires (cardio/neuro/pneumo/infectio/etc) coordonnés avec un suivi sur le long terme.
Ami(e)s journalistes nous vs repartageons cet article récent qui dresse très bien l'état des lieux des connaissances sur les causes organiques du #CovidLong!
Les personnes touchées en conviennent : le Covid long est une maladie largement méconnue en entreprise. Cela peut entraîner, parfois, des tensions, comme dans la société de Gérard. Plus généralement, cette ignorance n’incite pas à la discussion, et place fréquemment les malades
en situation d’isolement.
Ils pâtissent du manque de recul sur le Covid long, mais aussi de sa complexité, la maladie pouvant prendre de multiples formes d’une intensité variable (fatigue extrême, troubles digestifs, perte d’attention, troubles neurologiques, problème de vue…).
EXCELLENTE initiative 👋💡de @patientled à qui vous pouvez soumettre vos hypothèses sur le #CovidLong d'ici au 31/10!!
"Nous mettons en place 1 publication régulière d'hypothèses de recherche générées par les patients pour que les chercheurs puissent y donner suite !" #ApresJ20
"Trop souvent les commentaires des patients sont simplement apportés pour améliorer un programme de recherche existant.Notre objectif est d'inverser la dynamique de la génération de preuves avec 1hypothèse dirigée par le patient que les chercheurs doivent étudier"@herlifeinpixels
Merci à la journaliste @DianeMls du @Le_Progres qui témoigne sur le #CovidLong!
Nous ne remercierons JAMAIS ASSEZ🙏 les malades qui prennent sur eux chaque jr pour témoigner de la dure réalité de la maladie alors que @FrcsBraun se tait complètement sur cet enjeu MAJEUR! #ApresJ20
"Mon médecin traitant était d’ailleurs tout aussi confiant. Je me souviens l’entendre me dire “En deux semaines, ce sera réglé…"
"Pour Diane, ce fut alors le début d’un long périple médical. "
"Certains médecins n’ont alors pas voulu croire à mon intolérance à l’effort.
Ils ont pensé que c’était dans ma tête et m’ont conseillé d’aller voir un psy.
Ils ne croyaient pas au Covid long qui était alors peu documenté. Ça m’a ulcéré.
🔴Un guideline mis à jour pour les médecins généralistes traitant des patients #CovidLong vient d'être publié côté 🇬🇧 pour aider à prendre en charge leurs patients!
A LIRE!⬇️⬇️ #ApresJ20