Discover and read the best of Twitter Threads about #Pacing

Most recents (20)

Kurzbericht aus dem Gesundheitsausschuss des #LandtagBW zum Krankheitsbild #MECFS.

Link zum Live-Stream ab 10:00 Uhr heute: landtag-bw.de/home/mediathek


#BildungAberSicher
ZunĂ€chst EinfĂŒhrung:
- 17 Mio Betroffene weltweit
- ca. 300.000 Betroffene in D (außer #LongCovid-FĂ€lle)
- Symptomatik
- ErlÀuterung der Belatungsintoleranz (#PEM)
- Leidensweg bis zur Diagnose
2/x
Problematik der medizinischen Infrastruktur:
In BW besteht dringender Handlungsbedarf, da es bisher keine Klinik, kein Zentrum fĂŒr die medizinische Versorgung gibt!
3/x
Read 50 tweets
Guten Morgen! 🌞

Auf der Seite longcovid-info.de hat ja die @bzga_de einige Informationen zu #LongCovid zusammen gestellt.

FĂŒr euch werfen wir einen kritisch-prĂŒfenden Blick auf die Informationen.

Ein đŸ§”

#BildungAberSicher
Gleich zu Beginn fÀllt uns etwas auf: Eine Àltere Frau lÀchelt uns ganz oben auf der Seite entgegen.
Intuitiv meint man fast, #LongCovid ginge junge Menschen nichts an.
Zwar sind durchschn. mehr ♀als ♂ betroffen, aber als Einstieg ist das fĂŒr viele Betroffene ungĂŒnstig.
2/
Gut gefÀllt uns die klar strukturierte Aufteilung der Informationen in
- allgemeine Infos (Diagnostik, Symptomatik, Therapie)
- Infos fĂŒr Betroffene & Angehörige
- Infos fĂŒr Arbeitnehmer und -geber
etc.
3/
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#pwME #LongCovid
Ik wil met een ergo gaan starten met pacing. Echter vraag ik me af of dit wel echt pacing is zoals het bedoelt is bij #mecfs of dat het niet toch een soort verkapt get is.
Zou iemand me kunnen helpen? Ik merk dat ik het moeilijk inschatten vind #pacing 1/
Hier wat foto’s uit de folder waardoor ik twijfel.

Deze folder was overigens eentje die de gebruiken bij chronische pijn revalidatie, maar een andere over pacing had ze niet.

Hoop dat iemand me kan helpen!! Vooral omdat het woordje ‘Graded’ terug komt twijfel ik
Weten jullie dit misschien?
@JetRoz @AnilvanderZee @hout_marianne @tjalcovrv @SlaapkamerA

Wil graag met begeleiding iets doen en voel me zo gebrainwasht dat ik zelf niet meer weet wat nou helpend is of wat dus een red flag is.
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#Pacing wird jetzt immer öfter auch bei #LongCovid empfohlen. Ich teile hier mal ein paar hilfreiche Links mit Ressourcen, die dabei helfen können, Pacing zu erlernen. Als erstes natĂŒrlich die sehr gute Übersicht der DG: mecfs.de/was-ist-me-cfs


#MEAwarenessMonth
Dr. Stingl hat sehr viel Erfahrung mit ME/CFS-Betroffenen. Er hat eine Seite mit Infos zu Pacing zusammengestellt und stellt außerdem das Konzept in einem Video vor: neurostingl.at/2021/09/16/pac


#MEAwarenessMonth
Leitfaden zur Vermeidung von Postexertioneller Malaise (Übersetzt von @CfsHilfe):

omf.ngo/wp-content/upl


#MEAwarenessMonth
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Es ist immer wieder erstaunlich, wie verlÀsslich und mit gleichem Muster der Crash/PEM bei #MECFS auf eigentliche harmlose TÀtigkeiten folgt. Nur durch konsequenten Verzicht auf "normales"soziales Miteinander+BeschrÀnkung auf Lebensraum Wohnung/Bett lÀsst sich Status Quo halten.
PEM #MECFS: Keine 24h spÀter: Selbst das abgedunkelte ruhige Zimmer verursacht starke Augen/Ohrenschmerzen. Es bleibt heute nur bewegungslos Liegen im Dunkeln, keine GesprÀche, keine Gedanken.keine kleinste Ablenkung ohne dadurch weitere Verschlechterung zu provozieren.
1/x
Man ist gefangen in der eigenen Hölle, alleine lebendig begraben. Ich komme damit klar und lasse das Monster #MECFS wĂŒten. Je weniger Widerstand, umso schneller ist es vorbei. Bei vielen kommen Panik und Ängste auf, was alles verschlechtert. Dann wird es schlimmer oder bleibt
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#Longcovid-Sprechstunde - oder warum es so schwer ist, die Menschen zu versorgen

Immer mehr Menschen erkranken an Covid-19. Viele leiden noch Wochen und Monate nach der Akuterkrankung und werden nicht wieder richtig fit.

Warum es schwer ist, Hilfe zu geben & zu bekommen. Ein đŸ§”
1 - Unkenntnis

Es bestehen in der Bevölkerung kaum Kenntnisse zu #LongCovid, bei den meisten Ärzten ist es auch noch so. Viel zu hĂ€ufig werden die Symptome als rein psychosomatisch abgetan. Eine Diagnostik und Belastungssteuerung unterbleiben oft.

So leiden #NichtNurEinzelne.
Viele Betroffene glauben, d sie einfach nur etwas trainieren mĂŒssten & so schnell wieder zu alter LeistungsstĂ€rke zurĂŒck finden könnten. Viele schieben auch die neuen EinschrĂ€nkungen auf das Alter oder andere Erkrankungen.

So wird der Zustand leider oft erst unnötig schlechter.
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Spent more time in the garden today. Insect populations are booming! A bit of sunshine really helps to lift the spirits.
#Hoverfly Image
Had a run of 3 good days, but just tried doing *some* of the things my lungs had allowed me to do over the weekend & over-did it by fixing the ball-cock in the toilet cistern! Lowered my guard; lungs are tight again (first time in 10 days) & I'm lightheaded. #PulmonaryEmbolism
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Wieder einmal unter Menschen neuer Fall von #LongCovid: Habe FA besucht, MFA ohne Vorerkrankungen, jung (etwa so alt wie ich). #Geimpft& #Geboostert und dann #Delta #Impddurchbruch Dez 21, seit dieser Wo wieder stundenweise in Praxis. Dieser FA versteht LC recht gut, so dass
1x
die #MFA #achtsam & mit #Pacing den Kampf gegen #LongCovid aufnehmen kann. Alle mit Arbeitsplatz wo LC #nicht verstanden ist, stehen vor #Dilemma: RĂŒckkehr zu altem #Leistungspensum idR nicht mgl (#PEM, Chronifizietung #MECFS) wird aber verlangt & man geht trotzdem #arbeiten
2x
Hier zeigt der #SpĂ€tkapitalismus in seiner #neoliberalen_Spielart noch mal seine #brutalste_Form von $rĂŒcksichtslosen_verheizen von #Arbeitskraft. Jemand der #LongCovid hat, muss in der Regel fĂŒr einen Zeitraum von 6 bis 24 Monaten langsamer machen, fĂŒt #chance auf #Besserung
3x
Read 12 tweets
#Hochinzidenz #Strategie in #UK fĂŒhrt zu massenhaft #LongCovid. 1,7% der Bevölkerung haben LC-Symptomatik >3Mo, fast #700k Menschen leiden seit ĂŒber einem Jahr unter LC, ~1.000.000 Menschen sind #funktional in #ArbeitsfĂ€higkeit #eingeschrĂ€nkt.

1/x

#Niedriginzidenz #Strategie
Wer leidet am hĂ€ufigsten unter #LongCovid? ☥Höchstes Risiko fĂŒr #LehrkrĂ€fte, Arbeitende im #Gesundheitswesen. Hier erschreckendes #LongCovid -Risiko. 3fach #Impfung reduziert Risiko wahrscheinlich um 50%. Da reicht #nicht aus bei hoher Exposition!

2/x

Wer ist besonders betroffen? #Alte? #Vorerkrankte? Menschen mit #schwerem #Verlauf?

Nein, nein und nochmals #Nein !
DÀnische Studie zeigt klar : #96_Prozent hatten milden Verlauf ———

#LongCovid tritt bei Frauen im Alter ~30-60 bes. hÀufig auf.
3/x

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Da es gerade das #Tabuthema wÀhrend der #Nachdurchseuchung und #Kinderdurchseuchung ist. Einige wichtige Infos zu #LongCovid & #LongCovidKids die viele nicht wissen die in dem Thema nicht drin sind:
1.) Long Covid bedeutet #nicht dass die Covid Symptomatik nur schwer abklingt
1x
oder eine lĂ€ngere Rekonvaleszenzphase bei schweren Verlauf. #LongCovid Risiko ist vollkommen entkoppelt, von der individuellen Verlaufsschwere. Große Studie aus England zeigt dass Long Covid Betroffene zu 90% wĂ€hrend Covid nicht ins Krankenhaus mussten,
2x
Auch zwischen denen die es richtig weg gehauen hat und denen die nur wenige respiratorische Symptome fĂŒr kurzen Zeitraum hatten keinen Unterschied. Risiko scheint von Verlaufsschwere fast #entkoppelt. Wenn eine Familie #Covid hatte
3x
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Was genau ist eigentlich Pacing? Und wie vermeide ich RĂŒckschlĂ€ge? Wo lauern Stolpersteine und wie erkenne ich meine eigenen Grenzen?

Die 🌊11 rules of diving 🌊 können beim Erlernen von #Achtsamkeit und der Umsetzung von #pacing helfen.

đŸ§”
@dg_mecfs @FatigatioeV @long_covid
#1 Dive within your limits

Individuelle (Tagesform beachten) Grenzen sollten unbedingt eingehalten werden um RĂŒckschlĂ€ge zu vermeiden. Aber dafĂŒr muss man sich & seinen Körper neu kennenlernen.
âžĄïž An #Grenzen rantasten, nicht einfach darĂŒber hinweggehen & sich nicht vergleichen.
#2 Use the buddy system - do not dive alone

Als #team (oder Gruppe) ist vieles leichter und sicherer. Such dir eine(n) Leidensgenossen/-in oder tritt einer Selbsthilfegruppe bei, um deine Sorgen zu teilen und Feedback, UnterstĂŒtzung & Tipps von anderen einzuholen. âžĄïž@LangzeitC
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#LongCovid wird oft belĂ€chelt und angezweifelt, kommt in der Diskussion kaum vor. Ich fĂŒrchte, dass viele noch sehr ĂŒberrascht sein werden von dem, was dank der hohen Inzidenz der letzten Wochen auf uns zukommen wird.

Wir vergessen das 4te G - grauslich chronisch krank.

1/10
BezĂŒglich Studien zur HĂ€ufigkeit ist viel Luft nach oben. Das waren vorwiegend Fragebögen, die unspezifische Symptome erhoben haben, oft ohne Kontrollgruppe.

Es hat sich aktuell ein Wert von ca. 10% der Betroffenen eingependelt, die 6 Monate spÀter noch Probleme haben.

2/10
Das entspricht spannenderweise in etwa dem, was man auch von anderen viralen Erkrankungen kennt (bmj.com/content/333/75
) - ganz ohne #LongLockdown.

3/10
Read 10 tweets
#LongCOVID bei Kindern:
Was Eltern, LuL, Schulleitungen und Kultusministerien jetzt wissen mĂŒssen.
#PostCovid #PASC #Twlz
Anhaltaltende #PostCovid Symptome wie MĂŒdigkeit und SchwĂ€che, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Magen-Darm-Beschwerden, HautausschlĂ€ge, können Kinder bei ihren alltĂ€glichen AktivitĂ€ten beeintrĂ€chtigen.
Betroffene Kinder haben Konzentrationsschwierigkeiten, Schwierigkeiten, sich an Informationen zu erinnern, Schwierigkeiten, Informationen zu verarbeiten und Schwierigkeiten, die richtigen Worte beim Sprechen zu finden.
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#Servicetweet fĂŒr #LongCovid, weil das ja in nĂ€herer Zukunft viele betreffen wird und bezĂŒglich ausreichender medizinischer Versorgung nicht vorgesorgt wurde. 1/9
NatĂŒrlich ist eine internistische/lungenfachĂ€rztliche AbklĂ€rung bei anhaltenden Symptomen wesentlich. Machen Sie auch einen NASA Lean Test (batemanhornecenter.org/wp-content/upl
). Dieser Test kann auch zu Hause gemacht werden! Viele Betroffene haben Probleme mit der Kreislaufregulation. 2/9
Wenn der Puls im Stehen um mehr als 30 SchlĂ€ge ansteigt und/oder der Blutdruck um mehr als 20mmHg abfĂ€llt und Sie begleitend Symptome wie Schwindel, Übelkeit, Schwarzwerden vor den Augen haben, besprechen Sie das mit Ihrem/Ihrer HausĂ€rzt*in. Es könnte ein #POTS vorliegen. 3/9
Read 9 tweets
#LebenMitLongCovid
Heute vor einem Jahr, am 22.10.2020 um 9:13, habe ich von meiner Kollegin MP eine Nachricht im BĂŒro-Gruppenchat erhalten, die mein Leben nachhaltig verĂ€ndert hat. Ihr Test auf #COVID19 war positiv.

EinđŸ§”ĂŒber eine „leichte Infektion“ und „leichtes“ #LongCovid
Zur Erinnerung, Schnelltests gabs noch nicht wirklich, PCR dauerte bis zu 3 Tage. Es gab Symptom-Fragebogen, Fieber messen, HĂ€nde desinfizieren und Stoffmaske/MNS. Und Symptom-Tabellen mit dem Hinweis, dass bekannte Symptome die jedes Jahr auftauchen, eher banale VerkĂŒhlung sind.
Mein Tag hat mit Zahnarzt begonnen - Kotrolle & Mundhygiene. Beides lange raus geschoben, weil Pandemie.
Check-in um 7 Uhr war problemlos - normale Temperatur, fĂŒhlte mich gesund, keine Kontakte mit #COVID19 bekannt. Nur etwas mĂŒde, weil 7 Uhr in der FrĂŒh ist einfach brutal.
Read 48 tweets
#longcovid recovery
A thread.
Whilst I write this I'm painfully aware of so many people with #longcovid who are far from recovery but at the same time I want to give hope.
Last September I lost my job as I was too ill to work due to #LongCovid
I was breathless, tachycardic, full of brain fog, and had tinnitus and myalgia. I had pyrexia daily and awful post exertional malaise that would hit every time I tried to do anything.
I went onto discover many of my symptoms were related to the #PoTS I had developed as a consequence of my #covid19 infection.
I started medication and luckily it had a good effect on me, allowing me to slowly build myself up to go back to work as a locum GP.
Read 13 tweets
#WorldPTDay is amazingly busy on social media today, showing how much our #GlobalPT community cares about the needs of ppl living with & affected by #LongCOVID 
 so here’s a SUPER đŸ§” of threads
1/n Image
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Heute vor 3Monaten hatte ich meinen ersten Termin bei @neurostingl. Seit diesem Tag betreibe ich Pacing und werde auf #LongCovid behandelt. Seit einigen Tagen pendelt sich meine "Leistung" Richtung 5000 Schritte tgl ein. Ich kann mir nach und nach selbst Mahlzeiten zubereiten,
an sehr guten Tagen eine Mail oder mal einen Thread schreiben. Mal die WÀsche aufhÀngen oder wegrÀumen.

Ich bin noch weit entfernt von Gesundung oder ArbeitsfÀhigkeit. Aber es geht aufwÀrts. Weil ich #Pacing betreibe. Jeden verdammten Tag. Diszipliniert wie nur was.
Das bedeutet fĂŒr mich, den Puls immer unter 105 zu halten. Aufregungen zu meiden. Zu ruhen und Geduld zu haben. U.v.m.
Read 6 tweets
📱Lancement officiel de l'Association nationale đŸ‡«đŸ‡·
@apresj20 Association Covid Long France [thread]

1- Pour #fédérer et #informer sur la maladie du #LongCovid en collaboration avec les chercheurs/médecins, et apporter un #soutien aux malades.
2- Nous avons besoin de vous
Que vous soyez atteint(e) par cette maladie ou que vous vouliez simplement aider et soutenir, #Cotisez à notre Association pour nous permettre de mettre en place les actions présentées à l'OMS #Reco #Soins #Com #Recherche
helloasso.com/associations/a

3- Nos OBJECTIFS :
‱ Une #RECONNAISSANCE du Covid Long basĂ©e sur les symptĂŽmes et non uniquement sur des tests
‱ Des #SOINS pluridisciplinaires dans tous les territoires
‱ Une #COMMUNICATION aupres des mĂ©decins et du grand public
‱ De la #RECHERCHE impliquant les patients
Read 10 tweets
#LongCovid community. Where am I going wrong? I’m off work (other than doing a small amount of “essential” and thought I was pacing but now having another relapse. This is my diary

Monday
No work
Pilates 1 hour
2,964 steps
Slept 3 hours in the afternoon
9 hours sleep
Tuesday
1.5 hours of work
Swimming 30 minutes
4,088 steps
Slept 1.5 hours
Rested on bed for further 2 hours
Muscle aches, chest pain and heart palpitations
9 hours sleep

Wednesday
1 hour of work
Felt OK
Went for a walk 10,602 steps
Swimming 12 minutes
Went to bed for 10 hours
Thursday
2 hours of work
Exhausted, headache and muscle aches
Bed all afternoon
997 steps
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