1/11 🧵In seinem Vorbericht zu #MECFS diskutiert das @iqwig "Indizien für die Nutzen 2er Therapien":
Der kognitiven Verhaltenstherapie+der Graded Exercise Therapy (GET).
Dies möchte ich als #Psychotherapeutin zum Anlass nehmen, zu #Psychotherapie +
ME/CFS ein paar Dinge zu sagen:
2/11 #MECFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung,die durch Psychotherapie nicht zu behandeln ist.
2.KEINES unserer Richtlinien-Verfahren (VT,TP,PA,SyS),weder bei Kinder+Jugendlichen noch bei Erwachsenen, ist in der herkömmlich angewandten Art bei #MECFS hilfreich-
ganz
3/11 im Gegenteil:
Alle unsere Richtlinien-Verfahren nutzen aktivierende, konfrontierende, aufdeckende Elemente- deren mobilisierender Charakter bei den #MECFS Betroffenen zur -womöglich bleibenden!- Symptom-und damit Zustandsverschlechterung führt.
4/11 Der Grund hierfür ist das Kardinalsymptom von #MECFS, die Belastungsintoleranz (Post Exertional Malaise, #PEM).Das beutet,daß beim Überschreiten der (sehr individuellen Belastungsgrenze)sich zeitverzögert (14-48 h) Symptome/der Zustand verschlimmert. Was zählt als Belastung?
5/11Belastungen können-je nach Schweregrad-u.a.akustische/optische Reize,nachdenken, sprechen, fühlen,sich bewegen(bei einem bereits eine Seiten-Verlagerung im Bett,beim anderen ein Spaziergang)
sein.Wir schaden somit von MECFS-Betroffenen nachhaltig, würden wir in Behandlungen
6/11 unsere therapeutischen Verfahren in gewohnter Manier erbringen.
WENN #MECFS Betroffene eine #Psychotherapie brauchen,möchten!, dann sollten wir Psychotherapeuten -verfahrensübergreifend-anders als gewohnt vorgehen:
1.Auch für die Psychotherapie gilt die Grundidee des Pacings
7/11 also unterhalb der (hochindividuellen) Belastungsgrenze zu bleiben. Das gilt für das therapeutische Setting (Video,Tageszeiten,Licht,Geräusche, Sitzungsdauer,Frequenz)- und das gilt auch für die Inhalte einer Psychotherapie!
Das bedeutet zB abzuwägen, welche Themen momentan
8/11 ansprechbar sind, welche jedoch zu aufwühlend wären und somit zum Crash führten.Auch:"Sage ich "Nein" zur Einladung, die mich mit großer Wahrscheinlichkeit crashen würde-oder crasht es mich,"Nein" gesagt zu haben,weil mich der Konflikt anstrengt?Dieses vorsichtige,umsichtige
9/11 und ständig antizipative Vorgehen, um unterhalb der eigenen Belastungsgrenze zu bleiben, ist für die Betroffenen eine äußerst schwer zu bewältigende Haltung- denn sie widerspricht Lebenszielen, Gefühlen, Wünschen, Bedürfnissen, Sehnsüchten -und i.d.R. der eigenen Intuition.
10/11 Auch wir Psychotherapeut*innen müssen uns von unserer intuitiven Haltung, etwa Menschen "vorwärts bringen" zu wollen, mit ihnen Konflikte zu bearbeiten, helfen, Ängste zu überwinden, sie zu konfrontieren, zu exponieren; sie ermutigen, zu wagen, Mut zu fassen, verabschieden.
11/11 Stattdessen sind wir gefordert,den #MECFS Betroffenen gegenüber eine sehr andere Grundhaltung einzunehmen:#Pacing wird auch zu einer therapeutischen Haltung.
Und:Für Menschen,die sowohl an ME/CFS erkrankt sind,als auch eine psychische Erkrankung haben,gilt: „Pacing first!“.
Inzwischen haben wir diese Möglichkeit einer -schulenunabhängigen!-psychologischen Unterstützung -
wenn der Wunsch danach besteht-
für Menschen mit #MECFS entwickelt:
1/8 Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@BMG_Bund & @bmftr_bund .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS Forschung möglich.
2/8 Das ist ein enormer Fortschritt und längst überfällig.
Diese Veranstaltung diente vor allem der Vorstellung der Agenda, nicht dem Austausch – das war verständlich in einem Auftaktformat.
Gleichzeitig haben mich einige Punkte nachdenklich gemacht:
3/8 Die Reha-Perspektive wurde prominent vertreten, u. a. durch eine Betroffene mit positiven #Reha-Erfahrungen.
Das mitzuteilen ist wichtig,
doch viele schwer Erkrankte mit #PEM erleben durch Reha massive -teils dauerhafte- Verschlechterungen.
(1/6)
Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird.
Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt,
wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist.
Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW:
🧵
#MECFS #PEM #NoGET #NoReha
„Therapie unter biopsychosozialem Krankheitsbegriff“
„Vermeidung von Aktivität kann zu Rückzug führen“
„Ängstliche Vermeider vs. verbissene Durchhalter“
Das Bild vom ‚aggressiven #MECFS Patienten‘
ist kein Zufall –
es wird gezielt provoziert,
um Kritik zB am „BioPsychoSozialen“
Modell zu delegitimieren.
Ein altes Wessely-Muster. Lasst euch nicht provozieren – was zählt, ist ein respektvoller, faktenbasierter Diskurs. 🧵
1/ Die Geschichte wiederholt sich: In UK wurde das Narrativ „aggressive Aktivisten vs. wohlmeinende Forscher“ etabliert.
Eine der prägenden Stimmen war Simon Wessely – Kritik an psychosomatischen Erklärungen von ME/CFS wurde dadurch delegitimiert.
2/ 2011 berichtete der Guardian, Wessely habe sich in Afghanistan sicherer gefühlt als in England. Solche Bilder prägten die Wahrnehmung – und stellten #MECFS Betroffene als Bedrohung dar.
1/5 ME/CFS Betroffene brauchen keine psychiatrische
Betreuung,
sondern eine medizinische Versorgung ihrer
schweren körperlichen Krankheit. #DGN
Wenn #MECFS-Betroffene jahrelang, oft jahrzehntelang,
ohne basale medizinische Versorgung leben,
quälende Schmerzen ertragen,
2/5 ihr eigentliches Leben längst
verloren haben und
trotzdem jeden Tag aufs Neue um ihr Leben kämpfen,
dann zeugt das von enormer psychischer Kraft.
Wenn sich Betroffene mit dem Gedanken an assistierten
Suizid tragen, dann ist dies kein Symptom einer pathologischen Entwicklung
3/5 oder einer Krise.
Es ist die Folge schwindender Kräfte bis zu einem Punkt,
an dem das Aushalten der körperlichen Qual nicht mehr gelingt und diese Entscheidung zu einem letzten Ausweg wird.
1/ Der Artikel „Belastungs-Malaise erschwert Reha bei Long COVID“ in der @aerztezeitung
verkennt ein zentrales Krankheitsmerkmal:
Post-Exertional Malaise (#PEM).
Ein Thread darüber, warum das nicht nur unpräzise, sondern für Betroffene gefährlich ist.
🧵 #MECFS #NoGET #NoRehab
2/ PEM ist keine „Belastungs-Malaise“.
#PEM ist eine krankhafte Zustandsverschlechterung nach minimaler Anstrengung – oft mit Latenz von 12–72 Stunden und anhaltender Verschlechterung.
Das ist kein subjektives Gefühl, sondern ein physiologisches,
objektivierbares Reaktionsmuster.
3/ Pacing wird hier als eine Art Aktivierungsstrategie gesehen.
Falsch.
#Pacing ist keine Therapieform zur Steigerung von Belastbarkeit.
Pacing bedeutet:
Schutz vor Überlastung.
Schutz vor Crashes.
Schutz vor (womöglich bleibender Verschlechterung.
#PEMisNotNegotiable
1/6 Welche F-Diagnose gebe ich, wenn ich Menschen mit chronischer körperlicher Erkrankung psychotherapeutisch begleite,
z. B. bei #MECFS, Krebs oder Diabetes?
Häufig vergeben wird F43.2 „Anpassungsstörung“.
2/6 Problem:
F43.2 impliziert eine „gestörte“ oder „unangemessene“ Reaktion auf Belastung.
Gerade bei ME/CFS ist das hochproblematisch – Betroffene reagieren realitätsgerecht auf eine schwere Erkrankung -
und die Umstände im System.
Die Gefahr:
Psychologisierung statt Versorgung.
F43.2 kann dazu führen, dass:
•die somatische Hauptdiagnose (z. B. G93.3) verdrängt wird
•Fehlbegutachtungen & Reha-Zuweisungen erfolgen
Besser geeignet:
F54 – Psychische Faktoren bei körperlicher Erkrankung