1/11 🧵In seinem Vorbericht zu #MECFS diskutiert das @iqwig "Indizien für die Nutzen 2er Therapien":
Der kognitiven Verhaltenstherapie+der Graded Exercise Therapy (GET).
Dies möchte ich als #Psychotherapeutin zum Anlass nehmen, zu #Psychotherapie +
ME/CFS ein paar Dinge zu sagen:
2/11 #MECFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung,die durch Psychotherapie nicht zu behandeln ist.
2.KEINES unserer Richtlinien-Verfahren (VT,TP,PA,SyS),weder bei Kinder+Jugendlichen noch bei Erwachsenen, ist in der herkömmlich angewandten Art bei #MECFS hilfreich-
ganz
3/11 im Gegenteil:
Alle unsere Richtlinien-Verfahren nutzen aktivierende, konfrontierende, aufdeckende Elemente- deren mobilisierender Charakter bei den #MECFS Betroffenen zur -womöglich bleibenden!- Symptom-und damit Zustandsverschlechterung führt.
4/11 Der Grund hierfür ist das Kardinalsymptom von #MECFS, die Belastungsintoleranz (Post Exertional Malaise, #PEM).Das beutet,daß beim Überschreiten der (sehr individuellen Belastungsgrenze)sich zeitverzögert (14-48 h) Symptome/der Zustand verschlimmert. Was zählt als Belastung?
5/11Belastungen können-je nach Schweregrad-u.a.akustische/optische Reize,nachdenken, sprechen, fühlen,sich bewegen(bei einem bereits eine Seiten-Verlagerung im Bett,beim anderen ein Spaziergang)
sein.Wir schaden somit von MECFS-Betroffenen nachhaltig, würden wir in Behandlungen
6/11 unsere therapeutischen Verfahren in gewohnter Manier erbringen.
WENN #MECFS Betroffene eine #Psychotherapie brauchen,möchten!, dann sollten wir Psychotherapeuten -verfahrensübergreifend-anders als gewohnt vorgehen:
1.Auch für die Psychotherapie gilt die Grundidee des Pacings
7/11 also unterhalb der (hochindividuellen) Belastungsgrenze zu bleiben. Das gilt für das therapeutische Setting (Video,Tageszeiten,Licht,Geräusche, Sitzungsdauer,Frequenz)- und das gilt auch für die Inhalte einer Psychotherapie!
Das bedeutet zB abzuwägen, welche Themen momentan
8/11 ansprechbar sind, welche jedoch zu aufwühlend wären und somit zum Crash führten.Auch:"Sage ich "Nein" zur Einladung, die mich mit großer Wahrscheinlichkeit crashen würde-oder crasht es mich,"Nein" gesagt zu haben,weil mich der Konflikt anstrengt?Dieses vorsichtige,umsichtige
9/11 und ständig antizipative Vorgehen, um unterhalb der eigenen Belastungsgrenze zu bleiben, ist für die Betroffenen eine äußerst schwer zu bewältigende Haltung- denn sie widerspricht Lebenszielen, Gefühlen, Wünschen, Bedürfnissen, Sehnsüchten -und i.d.R. der eigenen Intuition.
10/11 Auch wir Psychotherapeut*innen müssen uns von unserer intuitiven Haltung, etwa Menschen "vorwärts bringen" zu wollen, mit ihnen Konflikte zu bearbeiten, helfen, Ängste zu überwinden, sie zu konfrontieren, zu exponieren; sie ermutigen, zu wagen, Mut zu fassen, verabschieden.
11/11 Stattdessen sind wir gefordert,den #MECFS Betroffenen gegenüber eine sehr andere Grundhaltung einzunehmen:#Pacing wird auch zu einer therapeutischen Haltung.
Und:Für Menschen,die sowohl an ME/CFS erkrankt sind,als auch eine psychische Erkrankung haben,gilt: „Pacing first!“.
Inzwischen haben wir diese Möglichkeit einer -schulenunabhängigen!-psychologischen Unterstützung -
wenn der Wunsch danach besteht-
für Menschen mit #MECFS entwickelt:
Ein Puzzelteil einer Antwort auf Carmen Scheibenbogens Frage ist sicher die „Psychosomatische
Grundversorgung“,
die in den 90ern eingeführt wurde: Es sollten insbesondere die kostenintensiven Patienten mit somatoformen Störungen (9 fache Kosten gegenüber Durchschnittspatienten)⤵️
die „High utilizern" des hausärztlichen
Versorgungssystems, aufgefangen werden.
Statt dem Menschen wegen seines „Bauchwehs"zum Röntgen zu schicken,
sollten die Niedergelassenen lernen, „psychosomatisch zu denken":
Die Frage nach dem psychischen Befinden sollte die Kosten der⤵️
der Gerätemedizin dämmen. Es folgte die Idee einer 1-wöchige Psych-Schulung der Hausärzte, die dadurch Gesprächszeit, gekoppelt an die Vergabe einer F-
Diagnose, abrechnen können.
Das im Kern gute Ansinnen, den Menschen auf mögliche psychische Dimension seines
„Bauchwehs" ⤵️
1/7Heute startete
in Sachsen-Anhalt der
1.Digitale Runde Tisch #MECFS der @fdpfraktionlsa:
Nachdem @RSandra266 einen Überblick zum Krankheitsbild, Zahlen #Dunkelziffer gab und allen voran eindringlich die Not der weitestgehend unversorgten Betroffenen, mit all den Irrwegen,Fehl-
2/7 Diagnosen und Fehl-Behandlungen schilderte,
war es mein Input, aus Perspektive einer Versorgerin über diese (Nicht-) Versorgungssituation zu sprechen.
Ich betonte die Bedeutung von #PEM, dass dies von allen im Gesundheitssystem verstanden und erkannt werden müsse, damit
3/7MECFS diagnostiziert werde und Betroffene allen voran vor einer Verschlechterung ihres Zustands geschützt würden. #NoGET.Auch die strukturell im Versorgungssystem verankerte Problematik zu Unrecht vergebener F-Diagnosen stellte ich dar, inklusive ihrer schwerwiegenden Folgen
1/7 Wenn ich auf meine Vorträge zu #MECFS mitunter Reaktionen ernte, daß ich übertreiben würde, zu schwarz sehe, zu radikal denke, von einer sehr kleinen Anzahl von Menschen spreche; daß ich positiver denken müsse, nicht von so viel Düsterheit berichten solle, Ich doch bitte mehr
2/7 Hoffnung verbreiten solle, scheint es fast so,als löse ich als Vortragende bei einigen Zuhörern ähnliche Reaktionen wie die Erkrankten selbst aus, ich auf eine vergleichbare Gegenwehr/Abwehr gegen das schwer Erträgliche stoße?
Ich verstehe das:
Es ist nicht immer einfach,
3/7 all diese Themen an sich heranzulassen:
Gespräche über die schwere Krankheit, über Schmerzen, über unzählige Symptome, über #PEM und die Schwierigkeit des #Pacing, über Not und Verzweiflung, über die Katastrophe der nicht vorhandenen med. Versorgung,
über unzählige, ziellose,
„Mehr Krankheitstage wegen psychischer Probleme“ meldet neben der @faznet nun auch die @tagesschau.
Warum ich diese Meldungen mit #LongCovid #MECFS in Verbindung bringe?
Als Gutachterin sehe ich zunehmend Anträge auf Bewilligung einer Psychotherapie, deren beiliegende @GKV_SV ⤵️
Auflistung ärztlicher Diagnosen zT mehrfach #SARSCoV2-Infektion, Atemwegsinfekt,
Bronchitis, Sinusitis u.v.m.aufzeigt,
die im folgenden von Anpassungsstörung,
Depressionen,
Somatisierungsstörung oder Neurasthenie abgelöst(?) werden. Im Konsiliarbericht an den Psychotherapeuten⤵️
fallen die somatischen Hintergründe allzu häufig weg, es werden ausschließlich F-Diagnosen berichtet.
Als Begründung für die zu beantragende Psychotherapie führt der Antragsteller nun aus: Es läge eine (zB)Depression vor;
der Betroffene komme nicht mehr aus dem Bett", liege da,⤵️
Jetzt (12:05 Uhr)
kommt der #GBA Tagesordnungspunkt:
„Erfassung einer Richtlinie zur Versorgung #LongCovid #PostCovid (und #MECFS) Betroffener“.
Livestream: g-ba.de/service/livest…
Ein gutes Eingangs-Statement der PatientenVertreterin,
Frau Stötzner:
„Das Augenmerk muss auf den schwer Betroffenen, dem Phänomen #PEM liegen:
Insbesondere #MECFS sollte besonders berücksichtigt werden.“
„Der erste Dissens ist der Name, so Hecken, Vorsitzender des GBA.
Claudia Ebel von @FatigatioeV:
„500-600.000 von #MECFS, präpandemisch erkrankt Betroffene müssen separat erwähnt werden!“.
Es folgt eine wichtige Diskussion um den Namen der Leitlinie-der Ja Programm werden wird!
Besuche beim Arzt sind für #MECFS Betroffene häufig der noch einzige Kontakt in der Außenwelt.
Solche Termine bedeuten Anstrengung,Anspannung, Symptome,Schmerzen.
Selten sind es gute,
häufig schlechte,
oft katastrophale Termine,
die letztendlich allesamt
mit dem Überschreiten ⤵️
der Belastungsgrenze,
damit mit Crashs #PEM einhergehen.Vielleicht erholt man sich wieder,womöglich bleibt es bei der Verschlechterung.
Irgendwann ist der Weg zum Arzt nicht mehr möglich:
Betroffene verschwinden langsam aus den Praxen,
aus der „Versorgung“.
Diese Unsichtbarkeit⤵️
bedeutet auch,daß ihr Zustand,ihre schweren Krankheitsverläufe weder gesehen noch erforscht werden.
Sie tauchen in keiner Statistik auf, höchstens als „die Dunkelziffer“.
#MECFS lässt Menschen aus den Praxen,der Gesellschaft, aus unserem Bewusstsein verschwinden.
#MillionsMissing