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Oct 14, 2022 • 12 tweets • 5 min read • Read on X
1/11 đź§µIn seinem Vorbericht zu #MECFS diskutiert das @iqwig "Indizien fĂĽr die Nutzen 2er Therapien":
Der kognitiven Verhaltenstherapie+der Graded Exercise Therapy (GET).
Dies möchte ich als #Psychotherapeutin zum Anlass nehmen, zu #Psychotherapie +
ME/CFS ein paar Dinge zu sagen:
2/11
#MECFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung,die durch Psychotherapie nicht zu behandeln ist.
2.KEINES unserer Richtlinien-Verfahren (VT,TP,PA,SyS),weder bei Kinder+Jugendlichen noch bei Erwachsenen, ist in der herkömmlich angewandten Art bei #MECFS hilfreich-
ganz
3/11 im Gegenteil:
Alle unsere Richtlinien-Verfahren nutzen aktivierende, konfrontierende, aufdeckende Elemente- deren mobilisierender Charakter bei den #MECFS Betroffenen zur -womöglich bleibenden!- Symptom-und damit Zustandsverschlechterung führt.
4/11 Der Grund hierfür ist das Kardinalsymptom von #MECFS, die Belastungsintoleranz (Post Exertional Malaise, #PEM).Das beutet,daß beim Überschreiten der (sehr individuellen Belastungsgrenze)sich zeitverzögert (14-48 h) Symptome/der Zustand verschlimmert. Was zählt als Belastung?
5/11Belastungen können-je nach Schweregrad-u.a.akustische/optische Reize,nachdenken, sprechen, fühlen,sich bewegen(bei einem bereits eine Seiten-Verlagerung im Bett,beim anderen ein Spaziergang)
sein.Wir schaden somit von MECFS-Betroffenen nachhaltig, wĂĽrden wir in Behandlungen
6/11 unsere therapeutischen Verfahren in gewohnter Manier erbringen.
WENN #MECFS Betroffene eine #Psychotherapie brauchen,möchten!, dann sollten wir Psychotherapeuten -verfahrensübergreifend-anders als gewohnt vorgehen:
1.Auch fĂĽr die Psychotherapie gilt die Grundidee des Pacings
7/11 also unterhalb der (hochindividuellen) Belastungsgrenze zu bleiben. Das gilt für das therapeutische Setting (Video,Tageszeiten,Licht,Geräusche, Sitzungsdauer,Frequenz)- und das gilt auch für die Inhalte einer Psychotherapie!
Das bedeutet zB abzuwägen, welche Themen momentan
8/11 ansprechbar sind, welche jedoch zu aufwühlend wären und somit zum Crash führten.Auch:"Sage ich "Nein" zur Einladung, die mich mit großer Wahrscheinlichkeit crashen würde-oder crasht es mich,"Nein" gesagt zu haben,weil mich der Konflikt anstrengt?Dieses vorsichtige,umsichtige
9/11 und ständig antizipative Vorgehen, um unterhalb der eigenen Belastungsgrenze zu bleiben, ist für die Betroffenen eine äußerst schwer zu bewältigende Haltung- denn sie widerspricht Lebenszielen, Gefühlen, Wünschen, Bedürfnissen, Sehnsüchten -und i.d.R. der eigenen Intuition.
10/11 Auch wir Psychotherapeut*innen müssen uns von unserer intuitiven Haltung, etwa Menschen "vorwärts bringen" zu wollen, mit ihnen Konflikte zu bearbeiten, helfen, Ängste zu überwinden, sie zu konfrontieren, zu exponieren; sie ermutigen, zu wagen, Mut zu fassen, verabschieden.
11/11 Stattdessen sind wir gefordert,den #MECFS Betroffenen gegenĂĽber eine sehr andere Grundhaltung einzunehmen:#Pacing wird auch zu einer therapeutischen Haltung.
Und:Für Menschen,die sowohl an ME/CFS erkrankt sind,als auch eine psychische Erkrankung haben,gilt: „Pacing first!“.
Inzwischen haben wir diese Möglichkeit einer -schulenunabhängigen!-psychologischen Unterstützung -
wenn der Wunsch danach besteht-
fĂĽr Menschen mit #MECFS entwickelt:

doi.org/10.3390/medici…

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Jul 24
1/5
ME/CFS Betroffene brauchen keine psychiatrische
Betreuung,
sondern eine medizinische Versorgung ihrer
schweren körperlichen Krankheit. #DGN

Wenn #MECFS-Betroffene jahrelang, oft jahrzehntelang,
ohne basale medizinische Versorgung leben,
quälende Schmerzen ertragen,
2/5
ihr eigentliches Leben längst
verloren haben und
trotzdem jeden Tag aufs Neue um ihr Leben kämpfen,
dann zeugt das von enormer psychischer Kraft.

Wenn sich Betroffene mit dem Gedanken an assistierten
Suizid tragen, dann ist dies kein Symptom einer pathologischen Entwicklung
3/5
oder einer Krise.

Es ist die Folge schwindender Kräfte bis zu einem Punkt,
an dem das Aushalten der körperlichen Qual nicht mehr gelingt und diese Entscheidung zu einem letzten Ausweg wird.

Dies zu pathologisieren, ist nicht nur falsch.
Read 5 tweets
May 29
1/ Der Artikel „Belastungs-Malaise erschwert Reha bei Long COVID“ in der @aerztezeitung
verkennt ein zentrales Krankheitsmerkmal:
Post-Exertional Malaise (#PEM).
Ein Thread darüber, warum das nicht nur unpräzise, sondern für Betroffene gefährlich ist.
đź§µ #MECFS #NoGET #NoRehab Image
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2/
PEM ist keine „Belastungs-Malaise“.
#PEM ist eine krankhafte Zustandsverschlechterung nach minimaler Anstrengung – oft mit Latenz von 12–72 Stunden und anhaltender Verschlechterung.
Das ist kein subjektives GefĂĽhl, sondern ein physiologisches,
objektivierbares Reaktionsmuster. Image
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3/
Pacing wird hier als eine Art Aktivierungsstrategie gesehen.
Falsch.
#Pacing ist keine Therapieform zur Steigerung von Belastbarkeit.
Pacing bedeutet:
Schutz vor Ăśberlastung.
Schutz vor Crashes.
Schutz vor (womöglich bleibender Verschlechterung.
#PEMisNotNegotiable Image
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Image
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Read 9 tweets
May 3
1/6
Welche F-Diagnose gebe ich, wenn ich Menschen mit chronischer körperlicher Erkrankung psychotherapeutisch begleite,
z. B. bei #MECFS, Krebs oder Diabetes?

Häufig vergeben wird F43.2 „Anpassungsstörung“.
2/6
Problem:
F43.2 impliziert eine „gestörte“ oder „unangemessene“ Reaktion auf Belastung.
Gerade bei ME/CFS ist das hochproblematisch – Betroffene reagieren realitätsgerecht auf eine schwere Erkrankung -
und die Umstände im System.
Die Gefahr:
Psychologisierung statt Versorgung.
F43.2 kann dazu fĂĽhren, dass:
•die somatische Hauptdiagnose (z. B. G93.3) verdrängt wird
•Fehlbegutachtungen & Reha-Zuweisungen erfolgen
Besser geeignet:
F54 – Psychische Faktoren bei körperlicher Erkrankung Image
Read 6 tweets
Apr 16
1/5
Zur #MEAwarenessHour,
ein đź§µ:
#PEM (Post Exertionelle Malaise) ist nicht verhandelbar.
Und doch wird immer wieder vorgeschlagen, #Reha sei
„ab Bell-Score 30“ vertretbar.
Das verkennt den zentralen Krankheitsmechanismus von
#MECFS – mit gefährlichen Folgen. Image
2/5
PEM ist keine „Erschöpfung“ – und keine „Fatigue nach Anstrengung“.
#PEM ist eine kaum vorhersagbare, meist zeitverzögert einsetzende und teils irreversible Zustands-Verschlechterung nach bereits minimaler Belastung –
und zwar unabhängig vom Ausgangsniveau! Image
3/5
Ob jemand bei Bell 30 oder Bell 50 steht, ändert nichts:
PEM bedeutet, daß jede –auch minimale-Aktivierung (körperlich, kognitiv, emotional, sensorisch) zu einem Crash und einer (bleibenden)Verschlechterung führen kann.
Reha setzt Aktivierung voraus. Das passt nicht zusammen. Image
Image
Read 5 tweets
Feb 13
Das Psychotherapie Netzwerk #MECFS ist gegrĂĽndet!
100 Teilnehmende, darunter der @dg_mecfs @FatigatioeV und die Elterninitiative KJ ME/CFS nahmen engagiert daran teil!
@C_Scheibenbogen berichtete ĂĽber Versorgungsforschung und unterstrich die Bedeutung der an #PEM angepassten Image
Image
psychotherapeutischen Begleitung Betroffener;
@GrandeTilman skizzierte die Besonderheiten einer maßgeschneiderten Psychotherapie bei #MECFS, betonte die Bedeutung einer „Psychotherapie ohne Psychologisierung“,
deren Anspruch bei MECFS nicht kurativ sein darf.
In meinem Beitrag Image
beschrieb ich die enorme zusätzliche Belastung Betroffener durch Unkenntnis, Unglaube und Unwillen gegenüber #MECFS im Gesundheitssystem-
in der Gesellschaft;
wie die ständige Infragestellung der eigenen Erkrankung, der eigenen Wahrnehmung #Gaslighting, zu Selbstzweifeln führt Image
Read 4 tweets
Jan 6
Auch in Forschungsprojekten wird nun häufiger auf
Post Exertionelle Malaise #PEM und damit auf #MECFS eingegangen- oft jedoch bleibt unklar,ob PEM überhaupt verstanden bzw. „anerkannt“ wurde:
So etwa wird PEM häufig als etwas gesehen,was einem „Leistungsabfall nach Belastung" ⤵️ Image
entspricht. Auch eine „stärkere Fatigue nach Anstrengung"
ein Zustand,den viele Menschen im Rahmen einer postviralen Erkrankung #PAIS an sich beobachten können, wird nun immer wieder als #PEM bezeichnet:Jeder hat und kennt nun „PEM".
Als Folge davon verbreiten sich Empfehlungen⤵️
wie diese vermeintliche „PEM" überwunden und besiegt werden kann.
Daß dabei auch das „Post" und damit die Unberechenbarkeit durch die zeitliche Verzögerung bei #PEM unter den Tisch fällt, führt zu der Überzeugung, dass „PEM" nun, zum Beispiel in der Reha, gezähmt werden kann: ⤵️
Read 8 tweets

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