#CovidLong "Une légère infection à la COVID a changé ma vie.
❓Pourquoi n’avertissons-nous pas les autres?"❓

Merci à @loscharlos pour son plaidoyer sans relâche pour une meilleure prévention et prise en charge du #CovidLong!
#apresJ20
sfchronicle.com/opinion/openfo…
"Mais cela fait 2 ans et demi, et j’ai passé mes 30 ans handicapés par une maladie post-infection – confinés à la maison et à peine accrochés au peu que je peux de mon ancienne vie. Je ne peux vraiment pas relayer cette misère."
@FrcsBraun #BrigitteAutran #Covars "Mais nous avons maintenant largement dépassé le point de déni plausible et le fait qu’il n’y ait toujours pas d’avertissement, face aux preuves accablantes de la prévalence et de la gravité du Covid Long, est inadmissible."
"Depuis le début de la pandémie, cette maladie a handicapé des millions de personnes – et la première chose que j’entends encore de la plupart des patients nouvellement diagnostiqués est:
« Je n’avais aucune idée que cela pouvait arriver, j’étais en bonne santé, c’était juste une infection bénigne. »

À ce stade, cela ne devrait vraiment pas être le cas."
"Mais l’administration Biden s’attend à 100 millions de nouveaux cas de COVID cet automne et cet hiver, ce qui pourrait inclure jusqu’à 20 millions de nouveaux cas de Covid Long. Si cette maladie doit continuer à bouleverser la vie de millions de familles
– laissant leur santé, leur emploi et leurs moyens de subsistance en ruine – ne méritons-nous pas un avertissement?"
"Le Dr Bob Wachter, président du département de médecine de l’UCSF, a déclaré qu’il continuait à se masquer en raison du risque de Covid Long . Cela semble être une décision assez raisonnable – si vous comprenez le risque –
mais comme il l’a récemment noté, « je ne pense pas que (le CDC a) fait un bon travail pour expliquer cela du tout ».

On s’attend maintenant à ce que le public navigue et évalue le risque de pandémie de son propre chef, mais comment les gens peuvent-ils faire d
es choix rationnels en matière de santé publique lorsqu’ils ne sont pas informés des effets indésirables les plus courants de l’infection? Tout le monde n’a-t-il pas le droit de prendre la même décision éclairée que Wachter?"
"Que pourrait penser le public de la propagation non atténuée s’il découvrait qu’il n’y a pas de traitements, d’essais cliniques, de soutien financier ou perspectives médicales s’il développe cette maladie?Peut-être qu’Emanuel a raison qu’ils ne voudraient pas prendre ce risque?"
"Le public choisit de renoncer aux masques, aux rappels et à d’autres efforts d’atténuation, étant entendu qu’il n’a qu’à s’inquiéter de l’hospitalisation et de la mort. Il n’y a pas de consentement éclairé autour du risque qu’ils prennent
– ils sont victimes de désinformation sur le risque d’infection et jouent involontairement à la roulette avec leur santé. Est-ce que tout le monde changerait de comportement s’il comprenait le risque d’un Covid Long ?
Peut-être pas, mais Emanuel le pense, Wachter le fait, et je l’aurais absolument fait – mais ne s’agit-il pas de laisser les gens faire leur propre choix ?

Le public a le droit de savoir."

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Oct 26
🔴📩📢In its first opinion, the French 🇫🇷 Scientific Committee #COVARS whose role is to anticipate and prevent health crises and their societal consequences, attributes #LongCOVID, as well as other post-infectious syndromes, to psychosomatic disorders, without scientific basis🧵 Image
As a collective of patients with Long COVID, we feel it essential to voice our dissent with #COVARS on this matter.

Almost two years into the pandemic, advances in research demonstrate that #SARSCoV2 infection affects multiple organ systems. 2/
The existence of Long COVID, both in children and adults, has been established for almost two years.

Persisting symptoms have been termed “post-acute sequelae of Covid” (PASC) or Long COVID, and been described in thousands of studies
(see : apresj20.fr/veille-scienti…). 3/
Read 33 tweets
Oct 26
🔴📩📢Dans son 1er avis, le conseil scientifique du gouvernement #COVARS, dont les missions sont de travailler aux enjeux d’anticipation et de prévention des crises sanitaires et leurs conséquences sur la population, associe la maladie du #CovidLong,
🧵1/👇👇
#apresJ20 Image
tout comme les syndromes post-infectieux à la seule hypothèse #psychosomatique (“troubles fonctionnels”) sans base scientifique fondée. 2/
En notre qualité d’association de malades du Covid long, il est de notre devoir de faire remonter notre divergence d’approche avec le #COVARS sur ce point. 3/
Read 34 tweets
Oct 24
@FrcsBraun n'est pas inquiet.

@EricTopol l'est :"La seule façon d'éviter le #CovidLong est de ne pas être infecté, ou si vous avez eu le COVID, de ne pas être infecté à nouveau car le risque demeure même si vous avez eu une infection antérieure"
#apresJ20 medscape.com/viewarticle/98…
"Le Covid Long n'est pas suffisamment pris en compte en raison de son importance et, comme vous l'avez mentionné, de l'absence de tout traitement. C'est une situation vraiment vexante où nous avons des millions de personnes, et nous n'avons rien à offrir, sauf des choses de type
soutien. Le vrai problème, c'est qu'à l'heure actuelle, nous ne faisons pas assez pour faire comprendre à ces personnes qu'il s'agit d'un problème sérieux que nous voulons éviter."
Read 11 tweets
Oct 24
"McComsey, qui a passé les 2 dernières décennies à étudier le VIH a déclaré que les données qu'ils ont trouvées jusqu'à présent brossent un tableau étrangement familier."
"C'est un virus qui produit beaucoup d'inflammation."
- Dr Grace McComsey, #CovidLong étude RECOVER
#apresJ20
"Maintenant, je le regarde, et je suis comme ça, c'est comme un déjà-vu"

McComsey a déclaré que pour les chercheurs sur le VIH qui ont fait le croisement pour étudier ce nouveau coronavirus, les similitudes qui ont émergé étaient indubitables."
"«McComsey ne suggère pas que les virus eux-mêmes sont similaires … c'est la façon dont ils rendent malades les personnes qu'ils infectent …
Il se cache dans le corps et continue de faire des ravages dans les différents systèmes d'organes en provoquant une inflammation
Read 5 tweets
Oct 23
🔴Cette semaine @guardian a fait toute une série d'articles sur le #covidlong (y compris couverture de leur magazine hebdo) montrant bien la grande &nécessaire attention de la presse internationale sur ce risque qui concerne bien tout le monde!A RT largement! @FrcsBraun #apresJ20 Image
🔴"Comment le Covid Long va-t-il évoluer dans les années à venir ? Huit experts se prononcent"

" Et le plus important de tous, ne pas tomber malade en premier lieu."
@zalaly @PutrinoLab
theguardian.com/society/2022/o…
🔴"Dr Anthony Fauci : le Covid Long est une urgence de santé publique "insidieuse""
theguardian.com/society/2022/o…
Read 18 tweets
Oct 22
"Mon corps se sent empoisonné - drogué et plombé. J'ai l'impression que mon cerveau est en feu et pas dans le bon sens."

L'auteur à succès Madeline Miller partage son expérience du #CovidLong, qui a eu un impact sur sa capacité à travailler, à penser et à vivre.
#apresJ20⬇️
"Cela fait maintenant plus de deux ans et demi que je vis avec la maladie du Covid Long, les symptômes sont les suivants : difficulté à respirer, tachycardie, ennervation, acouphènes et difficulté à me concentrer.
Lorsque je me réveille, je ne me sens pas reposée. Mon corps se sent empoisonné, drogué et plombé. J'ai l'impression que mon cerveau est en feu et pas dans le bon sens du terme. Mon énergie est comme un petit verre d'eau qu'il faut faire durer toute la journée,
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