Thread by @AudeVisine

🙏 @post_exertional pour ce 🧵 qui résume l'état de l'art des connaissances sur le #covidlong en résumé de l'exposé de 45 min. du docteur David Putrino du @MountSinaiNYC ()
⤵️ threadreaderapp.com/thread/1577905…

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Pour les personnes en responsabilités qui en 🇨🇵 n'ont de cesse d'invisibiliser les CL : petit résumé qui ne respecte pas le formalisme de la note administrative mais vous permettrait, pour ceux qui ignorent vraiment ces réalités, de vous mettre à niveau et d'éviter de vous taire

@EmmanuelMacron @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @cedricarcos @BerthomeKermoal @aur_rousseau @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran @agnesfirmin @JCCOMBE @gdarrieussecq @agnesfirmin @CZacharopoulou @GabrielAttal pour l'exécutif mais aussi côté législatif @AssembleeNat
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@YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @jp_mattei @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54 @MartineEtienne_ @ericalauzet @pacolombani @AGenetet @CIsaacSibille
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@lauzzanamichel @TMesnier @JeanPierrePont @stephanie_rist @Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau @BernardJomier @RKaroutchi @Jacquin_Olivier @jf_husson @VGUILLOTIN @DanielChasseing
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@SenatriceADK @CDeroche_Senat @BernardFialaire @mmerciersenat @SenateurMilon @renepaulsavary
mais aussi les membres du #COVARS au vu de la non qualité du paragraphe dédié au covidlong de la première note en date du 20/10/2022.
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1️⃣ Qui est à risque de CL ? Tout le monde (comme je ne cesse de vous le répéter jour après jour #teamCassandre).
Il n'y a aucun indicateur permettant de déterminer qu'une personne est plus susceptible qu'1 autre de déclencher un CL. (Charge virale ? Emballement de la réponse
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immunitaire ? Soucis d'auto-immunités masqués jusqu'alors ?)
2️⃣ Les CDC (agence 🇺🇸 en charge de la #santépublique) estime que 20 % des personnes infectées ont des symptômes persistants.
Au moins 5% des personnes 2 fois vaccinées et boostées et infectée par les variants Omicron
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développeront un covidlong.
Plus de la moitié des patients covidlong ne sont pas en capacité de travailler.
20 à 30% des CL se rétabliront sous moins de 150 jours de réhabilitation.
50% verront une amélioration de 20 à 30% et une amélioration des symptômes, puis ils
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plafonneront à ce niveau d'invalidité.
20% ne répondent pas aux traitements (paliatifs) actuels et sont concernés par une aggravation progressive de leur clinique.
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3️⃣ les prises en charge ne doivent pas comprendre les approches GET et CBT (thérapie par l'exercice graduée donc la réadaptation telle que très classiquement pratiquée dans les centres CL et TCC thérapie cognitive comportementale) qui aggravent l'état des patients.
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➡️ d'où l'importance que cette alerte comme de celle sur le nécessaire respect des limites des patients pour éviter les exacerbations de symptômes post effort #ESPE dites aussi malaises post effort #MPE qu'il faut voir écrites dans les fiches pratiques @HAS_sante
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4️⃣ 70% des CL sont concernés par une forme de dysautonomie.
Ils répondent à la réhabilitation autonome à faible niveau d'activité et aux médicaments tels que les bêtabloquants pour la gestion de la fréquence cardiaque et les médicaments pour la pression artérielle. Beaucoup
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d'entre eux ont aussi de nouvelles intolérances alimentaires, un #SAMA (syndrome d'activation mastocytaire) et des douleurs articulaires.
5️⃣ Il y a 3 principales théories sur la physiopathologie du CL, toutes organiques et en aucun cas psychologique (👋 le #COVARS et l'équipe
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#CASPER de l'@HotelDieuParis avec votre #flawedJamaStudy).
🔹Persistance virale : la protéine smike, la protéine entière ou des réservoirs viraux restent dans les tissus de l'organisme. Il ne s'agit pas seulement de la persistance du #sarscov2 mais aussi de la persistance
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d'autres virus réactivés dans l'organisme, comme le virus EBV.
🔹 Auto-immunité : de nouvelles données suggèrent que les personnes souffrant d'affections auto-immunes préexistantes pourraient présenter des risques supplémentaires de CL. Il n'a pas encore été quantifié.
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Les prises de sang standard ne permettent pas de l'identifier.
🔹Prolifération de cytokines inflammatoires causant des problèmes systémiques.
Ces étiologies variées signifient qu'il n'y aura pas UNE solution au CL. Par exemple, un antiviral ne sera pas utile pour un malade
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concerné par des atteintes auto-immunes. Les prochaines étapes vont donc être de déterminer les sous-groupes de CL pour que des traitements adaptés et ciblés puissent être développés.
Le covidlong nécessite une recherche rapide, pragmatique et axée sur la recherche
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d'un traitement, recherche qui pourrait profiter à tous les malades chroniques atteints de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/ viral).
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🔚

@threadreaderapp please unroll
PI conseil scientifique #apresJ20
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