Thread by @apresj20

❗❗❗Atteinte d’un #CovidLong sévère à 13 ans, la fille de Magalie Pourtanel vit un enfer depuis le mois de février 2022.
Sa maman raconte comment le Covid a fait basculer leur vie.

Extraits pour @FrcsBraun #COVARS: il faut prévenir et réduire les infections!!⬇️🧵#ApresJ20

https://twitter.com/aufeminin/status/1584900320613785601

“Elle a été malade, avec des symptômes atypiques”
"Tout commence en mars 2020 pour la famille d’Eleana, sa maman raconte “La 1ère fois qu’Eleana a eu le covid, c’était en mars 2020. Elle a été malade, avec des symptômes atypiques : des problèmes de thyroïdes,

des soucis gastro-intestinaux, des pertes de mémoire. Jamais on n’aurait pu penser que ça venait du Covid. On l’a détecté quand moi j’ai fait un test et qu’il s’est avéré positif. En mars 2020 on ne testait pas encore les enfants.

Elle avait les mêmes symptômes que moi donc notre médecin traitant a conclu que c’était le Covid.”
“C’est après la 2ème contamination que les soucis de santé se sont enchaînés”
“Elle a eu le Covid une 2ème fois en février 2022 et depuis c’est catastrophique. Pendant 10 jours

elle a été très malade, mais elle n’a pas été hospitalisée. C’est surtout après la 2ème contamination au Covid que les soucis de santé se sont enchaînés. Fin mars, elle a commencé à avoir beaucoup de maux de tête, des vertiges, elle avait même du mal à poser ses jambes sur le sol

Elle a donc été hospitalisée une 1ère fois au CHU de Limoges, ils lui ont fait pas mal d’examens qui étaient normaux. Les médecins nous ont dit que c’était de l'anxiété, ils nous ont prescrit des anxiolytiques et on dit à Eleana qu’il fallait qu’elle retourne en cours.

On a essayé de la faire revenir au collège, mais c’était très compliqué, voire impossible.”
“Elle ne pouvait plus du tout se servir de ses jambes”

“Son état de santé n’a fait qu’empirer jusqu’au moment même où elle a fini en fauteuil roulant parce qu’elle ne pouvait plus du tout se servir de ses jambes ni de sa nuque. On est en octobre et depuis le mois de mars 2022, ma fille est en fauteuil roulant."

"Elle a été hospitalisée une 2ème fois, mais à Brives, ils ont passé d’autres examens, mais ont conclu la même chose qu’à Limoges. Le week-end de Pâques, des médecins sont rentrés en nous disant que c’était le week-end des miracles donc si Eleana veut sortir c’est “lève-toi et

marche !” Ça nous a profondément choqués. Et pour une adolescente, entendre ça, c’est très compliqué."

“En tout, il y a eu 4 hospitalisations, mais ils n’ont pas passé les bons examens pour trouver ce qu’elle avait. Que ce soit à Brives ou à Limoges, ils n’ont pas voulu lui faire passer un PET scan” Le PET scan (position emitron photography) est un examen bien précis qui permet

d’étudier l’activité métabolique des tissus. Cette technique est réalisée en injectant un produit radioactif. Il est utilisé pour le diagnostic des cancers et le suivi des patients.
“Je ne pensais pas du tout au Covid long c’est seulement après la 2ème hospitalisation que j’ai

cherchée et j’ai vu que des personnes reconnus Covid long avaient les mêmes symptômes que ma fille. Je me suis donc rapprochée de ce côté-là, et notre médecin traitant aussi. Au mois de juillet il a donc décidé de nous faire une ordonnance pour passer un PET scan.

À ce moment-là on a eu notre réponse : Eleana a un hypométabolisme dans le cerveau, elle est donc atteinte d’un Covid long sévère.” L’hypométabolisme signifie que le métabolisme est réduit, qu’il est très en dessous des valeurs habituelles.

Par exemple, quand on hiberne c’est une période d’hypométabolisme."

“Le Covid long pédiatrique est très peu connu et il n’est pas reconnu. C’est grâce aux réseaux sociaux qu’on a pu entrer en contact avec des spécialistes comme le docteur Gabr de Bordeaux. Grâce à ces diagnostics, on a pu mettre en place un suivi médical adapté.

Avant on essayait de la forcer à marcher, mais on la fatiguait trop. On faisait 2 pas en avant pour en faire 10 en arrière.”"

"On s’est sentis abandonnés par le gouvernement, on est obligés de devenir parents aidants."

"Ils ne se rendent pas compte de l'impact de la maladie en elle-même. Ma fille de 13 ans ne va plus au collège, elle perd ses copains, elle se fait doucher par ses parents, elle est obligée de nous appeler pour sortir de son lit ! C’est vraiment chaotique, on imagine ça chez

une personne de 80 ans qui a déjà du mal à le supporter, mais chez un enfant, un adolescent, c’est une horreur. Non seulement il n’y a pas de reconnaissance, mais en plus on nous dit constamment que c’est psychologique.

Au travail, il a fallu que mes collègues prennent le relais pour que je puisse m’occuper de ma fille à la maison. Aujourd’hui mon mari a un congé spécifique qui lui permet de rester à la maison et de s'occuper 24H sur 24 de notre fille, mais tout seul c’est très compliqué.

On a fait une demande d’aide, pour le collège ça a été accepté, mais elle ne peut pas y aller plus de 2 à 4 heures par semaine. Heureusement son collège nous aide, mais l’académie pas du tout. Le médecin de l’académie m’a dit il n’y a pas longtemps “Il faut nous prouver qu’elle

a le Covid long et puis de toute façon en novembre c’est bon elle retourne en cours toute la semaine. Il y a une méconnaissance du sujet, mais aussi beaucoup de rejet. Les gens sont blasés du Covid donc ils ne veulent pas entendre parler d’un Covid long.”

"Notre souhait le plus cher c’est qu’Eleana puisse remarcher. Elle ressent quand on la touche au niveau des jambes, mais l’hypométabolisme qu’elle a au niveau du cerveau l'empêche de faire bouger ses jambes.

Elle n’arrive pas à les contrôler, elles sont devenues comme du chewing-gum. Tant physiquement que psychologiquement, ma fille n’était pas du tout comme ça avant, maintenant elle fait des crises d’angoisses, de colères, on doit faire attention à tout.

Pour l’instant on ne sait pas s’il y a une perspective de guérison, les médecins ne peuvent pas nous le dire. Des études sont faites en Suisse, au Royaume-Uni ou aux États-Unis, et il y a peut-être une solution qui arrive des États-Unis, mais on n'en est pas encore sûr."

L’avenir reste flou pour Eleana et sa famille qui pense même à déménager pour s'adapter à la maladie. Ses parents ne voient aucune amélioration, et de nouveaux soucis de santé s’ajoutent jour après jour. Aucun service dédié au covid long pédiatrique n’a été mis en place en France

tandis que les États-Unis, la Suisse, le Royaume-Uni, l’Espagne, l’Allemagne, le Canada et la Hongrie mettent tout en oeuvre pour prendre en charge les enfants et adolescents et accompagner les familles face au Covid long pédiatrique.

@agenceANRS @HAS_sante @SantePubliqueFr @Seb_Delescluse @Sante_Gouv #COVARS @FrcsBraun @sf_pediatrie

@Ecole_Oubliee @lilystbarth @co19longcours