Thread by @MadamAmsel

Ich hatte die Woche ein Gespräch mit dem Neuroimmunologen. Zur Erinnerung: das #LongCovidKids #MECFS Kind ist nun bettlägrig, kann nicht aufstehen oder sich selbst aufsetzen, fällt im Sitzen zusammen, Reha hat uns abgesagt, Kind ist eh nicht mehr Reha-fähig,

Schule unter 1/2h mäßig bis gar nicht, massive kognitive und Sprachprobleme. Psychotherapie mussten wir deshalb abbrechen, Therapeutin meinte, sie kann uns nicht helfen.
Meine Fragen: was tun?
Medikation? Wieso kein Arztbrief? Was ist mit Immunadsorption wegen positiver AAKs?

Arzt: also da wäre wie damals gesagt Reha(Er weiß, dass uns die Reha abgesagt hat) und Psychotherapie(er weiß, dass wir diese schon im Sommer abbrechen mussten), dann eben später, wenn es dem Kind besser geht(wann soll das sein?)
Medikation gibts nicht

(Was ist mit Medikamenten vom Leitfaden Innere Medizin oder von @neurostingl oder @C_Scheibenbogen?), da gäbe es keine Evidenz bei Kindern.
Immunadsorption machen sie nicht, auch keine Evidenz, ich solle ihm doch eine doppelblind reviewed Studie raussuchen(war sprachlos)

A: die AAKs waren aber nicht doppelt so hoch Ich: über Referenzwert, also positiv
A: aber eben nicht massiv erhöht wie 2fach o 3fach
I: über Referenz heißt positiv, oder
A: aber eben nicht so hoch.

Diese AAKs werden nur bei 30% gefunden. Die Werte schwanken je nach Labor

Er könne uns in keine Studie reinbringen(hatte ich gar nicht gefragt, nur gesagt, dass wir uns in Erlangen gemeldet haben) und er würde selbst dazu keine Studie machen.

Am Ende wünschte er noch „Gute Besserung“

Das ist die Situation vieler #LongCovidKids #MECFS #severeME