Nochmal ein Versuch im Krankenhaus mit #LongCovidKids & schweren #MECFS Kind(Bell0): Trotz vorh. Absprachen wieder nur Standartuntersuchungen, nicht mal alle, da wir angbl. nicht kooperativ waren. (Kommen auf Station wurde uns verweigert, Transport liegend auch.)
Blutuntersuchungen noch nicht alle da, aber alles toll. Diesmal nur die schon positiv getesteten Autoantikörper angefragt, Ergebnis nicht da, aber angl. nicht relevant für eine Therapie. Keine einzige #LongCovid#MECFS relevante Untersuchung, denn Diagnose stand schon.
Feb 28, 2023 • 10 tweets • 9 min read
Als pflegende Angehörige arbeite ich laut Pflegekasse 100 Stunden an meinem komplett bettlägerigen Kind, das Pflegestufe 3 bekam und bekomme dafür 545 Euro. Springt ein Angehöriger für mich ein, bekommt das Kind das 1,5fache, also 817,50Euro. #MECFS#LongCovidKids#Pflege
Würden wir eine nicht verwandte Person oder einen teilstationären/ambulanten Dienst nutzen können, wären das 1612 Euro. Für eine Kurzzeitpflege(wenn wir in Urlaub fahren könnten/verhindert sind) bekommt man 1770 Euro. #MECFS#LongCovidKids#Pflege
Nov 13, 2022 • 6 tweets • 3 min read
Ich hatte die Woche ein Gespräch mit dem Neuroimmunologen. Zur Erinnerung: das #LongCovidKids#MECFS Kind ist nun bettlägrig, kann nicht aufstehen oder sich selbst aufsetzen, fällt im Sitzen zusammen, Reha hat uns abgesagt, Kind ist eh nicht mehr Reha-fähig,
Schule unter 1/2h mäßig bis gar nicht, massive kognitive und Sprachprobleme. Psychotherapie mussten wir deshalb abbrechen, Therapeutin meinte, sie kann uns nicht helfen.
Meine Fragen: was tun?
Medikation? Wieso kein Arztbrief? Was ist mit Immunadsorption wegen positiver AAKs?
