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Nov 15 11 tweets 3 min read
Ich sitze gerade an meinem Vortrag für den Satellitenkongress auf dem LC Kongress in Jena.
Mein Thema: "Behandlungspfade"
Und dabei fällt mir mehr und mehr auf:
Die sind nicht vorgesehen!
Ihr, liebe LongCovid und MECFS Patientys, seid nicht vorgesehen.
Ein Kollege hat mich
neulich gefragt: "Warum tust Du Dir das an?"
Gemeint war die Diagnostik und Versorgung von LC Pat.
So empörend die Frage ist...
so finde ich doch viele Erklärungen:
1. Ihr seid unbekanntes Terrain. Ärztys fühlen sich besser, wenn sie wissen, womit sie es zu tun haben. Und wenn
nicht einiges, was wir bisher "wussten", in Frage gestellt wird.
2. Ihr trefft auf ein System, in dem viele nur noch "funktionieren". Aufgrund der hohen Arbeitsbelastung sind viele angekommen bei schnellem Durchschleusen. Und das geht bei Euch nicht.
3. Das System der Pauschalen
sieht gar nicht vor, dass man sich so ausgiebig mit 1 Pat alleine beschäftigt. Die ausgiebige Anamnese, die ganzen zeitintensiven Untersuchungen. Alles in der Pauschale. Vll noch eine Gesprächsziffer. Gut ist.
Dazu ggf noch 2 Std Vorbereitungszeit weil es ein Fremdpatient ist,
jemand die unzähligen Vorbefunde einscannen und auswerten muss. Und und und.
Knall hart: Das muss man sich als Arzt leisten können. Geht aktuell immer weniger.
4. Wir heilen unglaublich gerne. Und bei LC / MECFS ist das meiste nur trial&error, ohne die sonst vorhandene Evidenz.
Vieles wird ausprobiert, vieles hilft nicht. Einiges kann Symptome lindern. Aber durchschlagende Ergebnisse im Sinne von Heilung, gibt es eigentlich nicht. Das belastet auch uns psychisch.
5. Womit wir beim nä Punkt sind: "Das ist doch psychosomatisch. Die sind sooo anstrengend"
Das Problem mit Henne und Ei bzgl Psyche ist selten bekannt. Und... was unser Problem prinzipiell bei psychischen Problemen ist: Wir kommen damit selbst nicht zurecht.
6. Zum Zeitfaktor gehört auch: viele kommen nicht hinterher mit dem sich Fortbilden. Das Gesundheitssystem ist
kaputt. Immer wieder schliessen Kollegen wegen Erkrankung, andere müssen auffangen.
Das alles schreibe ich nicht, um Kolleg*innen zu entschuldigen, die LC negieren und Patienten ihre Beschwerden nicht glauben.
Ich bin der Meinung, dass jeder HA sich um seine eigenen LC Pat
kümmern muss. Denn wir sind die Schaltzentrale. Wir kennen unsere Pat, ihre Vorerkrankungen. Kein Pat sollte abgewiesen werden.
Aber, ebenso wie ich immer wieder die Beweggründe von Querdenkern und Wissenschaftsleugnern überdenke, sollte man das auch bei einem ablehnenden HA tun.
Wie Ihr seht, ist es nämlich auch wieder viel Psychologisches, was zu dieser Ablehnung führt.
Und wenn man die Gedanken und Gefühle seines Gegenübers besser kennt, findet man eher zueinander.
#Versorgunswüste #LongCovid #MECFS
Ist das tröstend zu wissen? Nein. Eine unliebsame Wahrheit. Ich ziehe meinen Hut vor Euch allen, die Ihr kämpft. Wir brauchen #Forschung #Förderung #NeueStrukturen

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Nov 6
Wenn man sich in die Ursachenforschung von #MECFS begibt, findet man immer mehr kaum bekannte oder erforschte Pathologien.
Z.b. finde ich das #Grisel-Syndrom sehr interessant in dem Zusammenhang:
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Im Anschluss an Infektionen im HNO Bereich kann es zu einer Schwäche der Bänder im Craniocervicalen Übergang kommen. Und somit zu einer Instabilität oder Subluxation.
Dies führt konsekutiv zu einer schützenden Muskelspannungserhöhung mit Torticollis/Schiefhals.
Aber: Wenige Milimeter Verschiebung hier kann auf das Stammhirn Auswirkungen haben: Dysautonomien wie POTS, PEM, Temperaturschwankungen, Schwindel, Schmerzen etc. können entstehen.
Wenn man nun einen Erreger wie SARSCOV2 hat, der starke HNO Symptome hervorruft und zudem neurotrop
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Oct 29
Eine Analogie zu unserem Immunsystem

Ein Staub-Wisch-Roboter ist was tolles.
Er hilft uns den Haushalt sauber zu halten und befreit uns von Schmutz. Und das voll automatisch.
Es ist ihm quasi "angeboren" das zu tun.
Allerdings braucht er anfangs
für die größten Klippen wie Treppen etc einige Übungsläufe und Informationen. Quasi Impfungen (denn was anderes als Information/Training fürs Immunsystem sind die nicht).
Mit dem 0815 -Dreck kommt er gut zurecht. Den erkennt er und entfernt ihn.
Er arbeitet regelmäßig.., wenn er gewartet wird. Was für uns frische Luft, Sport, gesunde Ernährung, Impfungen sind, ist für ihn Austausch von Wasser, Lappen und Aufladen, Infos zu Veränderungen des Mobiliars...
Was er allerdings nicht braucht, ist ständig mehr und mehr Dreck.
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Sep 30
#Medizinbrennt
Heute morgen noch haben wir hochmotiviert begonnen. Mit Humor versucht die Situation zu nehmen.
Es ist nun Sprechstundenschluß und das Team fühlt sich wie nach eine Schlacht.
Die wir nicht gewonnen haben.

Ich fühle mich, als müsse ich mich entschuldigen,
bei den 3 Patienten, die wir (2 mit Covid) notfallmäßig in die Klinik einweisen mussten.
Als Zwangseinweisung. Gegen den Willen der Klinik.
Die einfach keine Kapazität hat.
Diese Patienten werden trotz schwerster Krankheit nicht die adäquate Therapie erhalten können.
Weil es keine Ressourcen mehr gibt.

Ich fühle mich, als müsse ich mich entschuldigen, beim Rettungsdienst. Den wir mehrfach anfordern mussten. Der massiv unter Druck steht und Ausfälle im Personal hat. Der zu häufig mit einem RTW statt KTW ausrücken muss. Weil man auf einen KTW
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Sep 17
Neulich habe ich mein Auto beim Einparkservice abgeben müssen. Beim Abholen dann eine unangenehme Überraschung:
"Hey, Sie sollten gut auf mein Auto aufpassen, nicht kaputtfahren!" -
"Ach, kommen Sie. Ist nur ne Schramme. Jedes Auto bekommt irgendwann eine Macke." -
"Ja, aber...
meines war noch neu!" -
"Das härtet den Lack ab. Hat man erst eine Macke, kommt so schnell keine zweite..." -
"Bitte?!? Bisher weiß ich ja noch nicht mal, ob nicht etwas Wesentliches beschädigt wurde, was man nicht auf den 1. Blick sieht."-
"Ich seh nix. Dann ist auch alles ok."-
"Sind Sie Experte?! Ich möchte das Überwachungsvideo sehen!"-
"Bei uns gibt es keine anlasslose Überwachung."
"Moment. Auf der anderen Parkebene haben Sie Kameras!"-
"Ja, aber da parken nur ältere und schon bisschen angeschlagene Autos. Die sind empfindlich."
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Sep 15
Ein Projekt, das mir sehr am Herzen liegt, wird nun umgesetzt.
Die Podcast-Staffel
„Über kurz oder lang-LongCovid“ der @MedTrib_medizin.
Ich habe die Gelegenheit mit super-interessanten Expert*innen zu dem Thema zu sprechen und auch einzelne Betroffene zu Wort kommen zu lassen.
Wir brauchen mehr #LongCovidAwareness, flexibleres und schnelleres Vorgehen.

Also, reinhören! Zuhören!
Informieren! Ab dem 22.9.22.

Egal ob Mediziner*innen oder Betroffene, Interessierte.
#LongCovid #GenesenIstNichtGesund #Podcast #OTonAllgemeinmedizin
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Jul 29
Stellt Euch vor, Ihr habt ein 9jähriges Kind, das direkt nach Geburt wegen Gefäßfehler am Herz operiert werden musste.
Ein tolles, liebenswertes, intelligentes und sehr soziales Kind.
Dann kommt eine Pandemie mit einem Virus, das auch das Herz angreift. ->
Leider hat Euer Kind auch einen Immundefekt.
Ihr kämpft wie eine Löwin, beschützt das Kind erfolgreich vor Infektion.
Dann braucht es einen Herzkatheter.
Und das Krankenhaus verkündet C19 positives Personal arbeiten zu lassen.
Wie fühlt Ihr Euch als Elternteil? ->
Die Sorgen aufgrund des Eingriffs. Die Angst, vor Infektion, die sich Euer Kind besser nicht einfängt.
Wie gut ist dann die medizinische Versorgung unserer „Vulnerablen“?
Wenn das KH zum Hochrisikogebiet wird und man sich zusätzlich darüber Sorgen machen muß? ->
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