Thread by @patatatspeciaal

#MEcfs – Chronic Fatigue Syndrom. Was ist das? Wie wird es behandelt? — Ein leicht verständlicher 🧵 von Neurona, der kleinen Neurone, über die schlimmste Form von #LongCOVID.

(Bildbeschreibung als Text, Credits am Ende)

„Hallo! Ich bin Neurona! Ich möchte dir erzählen, was wir heute über ME/CFS wissen. Du & deine Angehörigen können dann besser verstehen, welche Ursachen für ME/CFS wir heute vermuten & wie wir es behandeln.

ME steht für Myalgische
Enzephalomyelitis. Enzephalomyelitis bedeutet
Entzündung des Gehirns & des Rückenmarks. Mark, altgriechisch muelos. Gehirn, altgriechisch enképhalos. Myalgie bedeutet
Muskelschmerz. CFS steht für
Chronic Fatigue Syndrome oder chron. Erschöpfungssyndrom.

„Was die Auslöser für ME/CFS sind, können wir im Moment nur vermuten. Wahrscheinlich sind sowohl genetische, immunologische als auch
Umweltfaktoren verantwortlich.
Viren können vermutlich
ME/CFS auslösen.

– COVID-19-Virus, Epstein -Barr-Virus, Enteroviren & andere. Auch Bakterien lösen wahrscheinlich manchmal ME/CFS aus.
Wir glauben auch, dass Stress, Geburten, allergische Reaktionen oder Traumata Auslöser sein
können.

ME/CFS ist eine
Multisystemerkrankung. Bei Menschen mit ME/CFS wurde z.B. ein gestörter Energiestoffwechsel
in den Zellen oder ein gestörter
Fettsäurestoffwechsel beobachtet. Leitsymptom ist eine allumfassende körperliche sowie geistige Erschöpfung,

die durch Ruhe nicht verbessert wird. Ebenso kommt es zu Veränderungen der Blutdruck- &
Herzfrequenzregulation oder zu
Anomalien des Immunsystems.

In Österreich sind geschätzt
25.000 Menschen von ME/CFS betroffen. USA: 840.000 bis 12,5 Mio. Deutschland: 250.000
Weltweit sind ~17 Mio. Menschen an ME/CFS erkrankt.
2/3 der Erkrankten sind Frauen.

Viel zu lange wurde ME/CFS als psych. oder psychosomat. Krankheit missverstanden. Der verharmlosende Name
führte zu Stigmatisierung.
‚Die ist einfach nur faul!‘
Patient*innen berichten, dass sie sich von vielen Ärzt*innen nicht ernst genommen fühlten &

dass es 5 Jahre und länger dauerte, bis sie die Diagnose
bekamen. Die Krankheit wird in 4 Schweregrade eingeteilt.
Leicht: phasenweise
arbeiten möglich
Mittelschwer: meist ans Haus gebunden
Schwer: einfache Aktivitäten zu anstrengend
Sehr schwer: vollständig ans Bett gefesselt

Hauptmerkmal ist eine allumfassende Erschöpfung und Schwäche. Selbst einfache Alltagsaktivitäten können zu anstrengend sein. Nach Körperlicher oder mentaler
Anstrengung kommt es zu
einer Zustandsverschlechterung, „Crash" genannt.

Dies kann Tage oder Wochen annalten oder wird permanent schlechter. Diese Art der Erschöpfung ist nicht vergleichbar mit Müdigkeit oder normaler
Erschöpfung.

Viele Erkrankte haben Durch-/ Einschlafstörungen. Nach dem
Aufwachen fühlen sie sich, wie von einem Lastwagen überfahren. Oft werden auch grippeähnliche Symptome berichtet. Glieder-, Halsschmerzen, veränderte Körpertemperatur, Husten.

Viele leiden unter Kopfschmerzen einem Brennen oder Druckgefühl
im Kopf. Es kommt zu Konzentrationsstörungen, häufig zu einem eingeschränkten Kurzzeitgedächtnis.

Betroffene berichten von einem Gefühl der Benebelung oder
Benommenheit. Es kann zu Störungen bei der Wortfindung kommen. Dies wird auch als ‚brainfog‘ bezeichnet.
Häufig vorkommende Symptome von ME/CFS sind auch Muskelschmerzen sowie Magen-Darm-Probleme & Blasenstörungen.

Derzeit gibt es noch keine zugelassenen Medikamente oder Therapien. Aber es gibt
Behandlungsmöglichkeiten
der Symptome. Mittels eines Aktivitäts- & Symptomtagebuchs kannst du die Grenzen deiner geistigen & körperlichen
Aktivität herausfinden. Sehr wichtig ist der schonende
Umgang

mit Energiereserven. So ein Aktivitätsmanagement nennt man #Pacing. Ein körperliches Training, wie es bei anderen Krankheiten von Vorteil sein kann, führt bei Patient*innen mit ME/CFS zur Zustandsverschlechterung, auch #PostExertionalMalaise (#PEM)
genannt.

Patient*innen reagieren oft empfindlich auf Medikamente. Deshalb sollten vor allem Medikamente, die auf das Zentralhervensystem wirken, niedrig dosiert & die
Dosierung langsam gesteigert werden. Beim Aktivitätsmanagement können Hilfsmittel unterstützen aber auch eine Heimhilfe.

Mit ME/CFS gemeinsam treten manchmal sogenannte
Komorbiditäten auf. Das sind
Begleiterkrankungen. Beim Posturalen orthostatischen Tachykardie-Syndrom (#POTS) beginnt das Herz zu rasen bei
Lagewechsel.

Das kann zum Beispiel das Mastzellaktivierungssyndrom
(#MCAS) sein, bei welchem diese Art von Immunzellen überreagiert.
Das Ehlers-Danlos-Syndrom
(#EDS) ist gekennzeichnet durch eine Überdehnbarkeit der Haut &
hypermobile Gelenke.“

Credits, vollständiger Comic & englische Version:

https://twitter.com/cfshilfe/status/1596172027307622402