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Nov 30 8 tweets 3 min read
Leider wird es jetzt ernst.

Nena braucht dringend eine Operation.
Es muss eine große Bauchwandhernie verschlossen werden sowie ein urologischer Eingriff vorgenommen werden.

Das ganze muss in einer Klinik stattfinden, die eine Kinderintensivstation hat.

Nun kommen wir zum
schwierigen Part, weswegen ich Euch um Retweet für möglichst viel #FollowerPower besonders in der #medbubble bitte:

Auf der Intensivstation muss die Anwesenheit eines Elternteils durchgehend erlaubt sein. Nenas schweres Trauma führt dazu, dass sie absolut panisch auf jede
Sekunde Abwesenheit einer Bezugsperson reagiert. In diesen Zuständen kommt es zu selbstgefährdendem Verhalten sowie zu körperlichen Reaktionen, die lebensgefährlich werden können.
Aus dem selben Grund muss in der gesuchten Klinik auch die Mitnahme eines Assistenzhundes auf
Normalstation ZWINGEND erlaubt sein (dieser Grund schließt unsere Stammklinik aus! Der Chefarzt verweigert trotz psychologischen Gutachten die Mitnahme..)

Wir brauchen also eine Klinik, die auf die besondere Situation Rücksicht nimmt und gleichzeitig ein Maximalversorger ist.
Lange haben wir versucht, die OP rauszuzögern, mit Therapie etc an dem #Trauma gearbeitet. Jetzt kann nicht länger gewartet werden!

Daher: falls Ihr selbst in einer (Kinder)-Klinik arbeitet: fragt bitte für uns nach! Oder wenn Ihr jemanden kennt der dort arbeitet….
Vorzugsweise in Ba-Wü, RLP, Hessen oder Bayern- wir haben ja immer noch das KFZ-Problem😖 und natürlich möchte ich mit einem frisch operierten Kind nicht 600 oder mehr km fahren müssen nach Entlassung!

Danke für Eure Hilfe! Mir fehlt die Kapazität, alle in Frage kommenden
Kliniken anzuschreiben- oft hilft es auch mehr wenn ein „Insider“ fragt!

Danke für Eure Hilfe! Und bitte keine Diskussionen darüber, dass die Stammklinik den Hund zulassen muss. Ja, das Gesetz ist auf unserer Seite, aber der Chefarzt hat klar gemacht, dass er uns im Fall einer
Klage o.ä. rauswerfen wird. Und wir brauchen diese Klinik für einen Teil von Nenas ambulanter Behandlung wirklich dringend😔

#Assistenzhund #Ableismus #Inklusion

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Oct 19
Ach so, ein Highlight aus dem „Gutachten“ hab ich Euch ja noch vorenthalten (ach, es hat sooo viele „Schmankerl“🫣😉):

Statt zu unserer Familie an den Bodensee zu fahren (was wir als #Schattenfamilie als einzigen Sozialkontakt seit 2,5 Jahren machen) könnte Nena ….
„Ein vergleichbares Angebot vor Ort wahrnehmen, denn wenn alle Beteiligten die geltenden Schutzmaßnahmen bezüglich Covid einhalten, ist das infektiologisch genau so sicher“.

Ähm, erstens: welches „Angebot“ ist mir dem Kontakt zu Oma, Oma, besten Freunden von uns vergleichbar,
die Nena kennt seit sie bei uns ist, die sie lieben, akzeptieren…..

Aber gut- gehen wir also davon aus ich suche statt dessen eine Kindergruppe (die barrierefrei ist, keine körperliche Belastung beinhaltet…?).
Und da halten dann alle Kinder die geltenden Schutzmaßnahmen ein?
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Oct 18
Danke allen fürs Daumen drücken!

Leider nicht so gute Ergebnisse bekommen beim US😔

Müssen nun so bald als möglich ein MRT vom Bauch machen lassen.

Nena war super tapfer! Und unsere Ärzte haben gedacht ich mache Witze als ich ihnen von dem Schreiben vom @KreisMettmann erzählt Kind im Rollstuhl mit FFP3 Maske und Sauerstoffgerät im Hin
habe. Einer sah aus als suchte er die versteckte Kamera. Alle haben uns volle Unterstützung zugesagt.

Ja, ich weiss, wir können all die Lügen, die das Amt dem Gericht da aufgetischt hat, widerlegen.

Aber: wir haben aktuell wirklich große Sorgen um Nenas Gesundheit.
Es stehen ein paar echt unschöne Verdachtsdiagnosen im Raum und ich werde mehrere sehr schwere Entscheidungen treffen müssen in den nächsten Wochen.

Da fehlt mir so was von die Kraft, mich gegen Verleumdung und Lügenmärchen zu wehren!

Wir waren heute 11 h unterwegs.
Read 6 tweets
Oct 18
Erinnert Ihr Euch an den "tollen" Hausbesuch des @KreisMettmann in Bezug auf die Frage, ob wir für Nena ein behindertengerechtes Fahrzeug brauchen?

Heute habe ich nun endlich die schriftliche Auswertung lesen können.

Möchtet Ihr viel #Ableismus in Kombination mit einer
Lügengeschichte, auf die Baron Münchhausen neidisch wäre lesen? Dann holt Euch Chips und Popcorn und lehnt Euch zurück!

1.) Weil Nena zum Zeitpunkt des Hausbesuches (morgens direkt nach dem Aufstehen) keinen Sauerstoff brauchte, braucht sie NIE welchen am Tag! Also müssen wir
O2 Konzentrator nicht mitnehmen!

2.) Wenn wir über Nacht wegfahren, brauchen wir weder Befeuchtung noch Sterilwasser für die Beatmung! Das ist UNNÖTIG!

3.) Weil zum Zeitpunkt des Hausbesuches in einem Auto ein Sitzkissen lag statt eines Spezial Reha Sitzes, ist alles was wir
Read 19 tweets
Oct 17
Ich könnte mal ein paar Daumen brauchen für Nena.

Morgen müssen wir in unsere Stammklinik. 250 km Fahrt eine Richtung. Immer noch ohne geeignetes Auto. Es fehlt an Platz, an Steckdosen für die Geräte, an allem.

2 Termine stehen an: Ultraschall + Nephro.
Im Schall geht es um die
Frage, wie die (nicht tolle) Niere sich entwickelt hat. Und ob irgendwas da wächst im Bauch was da nicht hingehört🫣🥺😖

Bei dem anderen Termin geht es auch um ihren schlechten Allgemeinzustand und Ideen, was wir daran ändern könnten.

Nena hat Angst vor dem Termin.
Was helfen würde, wäre die Mitnahme ihres Assistenzhundes!

In einer anderen Klinik ist das erlaubt.

In dieser Klinik stellt der Chefarzt sich absolut quer, droht mit Rauswurf falls wir Rechtsmittel einlegen würden.

Leider haben wir bisher keine adäquate Alternative zu dieser
Read 4 tweets
Oct 8
#Schattenkinder- ein 🧵
Ich habe ja schon oft über meine kleine (Pflege)-Tochter und ihren schweren Weg durchs Leben geschrieben.

Kinder mit schweren Erkrankungen und Behinderungen haben keine Lobby und ihre Eltern müssen extrem hart kämpfen um Hilfsmittel, Schulen etc.
Meist verlieren sie durch die Erkrankung des Kindes einen (großen) Teil der Freunde, denn wer nie mehr mit in die Kneipe, zum Segeln oder Kegeln kann, der wird schnell ersetzt. Kommen neue Freunde dazu, dann sind es oft Eltern ebenfalls erkrankter/behinderter Kinder.
Wer aber noch weniger „gesehen“ wird als die betroffenen Kinder und ihre Eltern, das sind die Geschwister der erkrankten Kinder!

Lange vor der Pandemie wurde ein Begriff für diese Kinder geprägt:
#Schattenkinder

Warum? Weil sie immer im Schatten der kranken Kinder stehen!
Read 24 tweets
Oct 4
Wenn Dein Geburtstag Dich daran erinnert, dass Du nicht gewollt warst, sondern ein „Unfall“ von 2 Teenagern…. Wenn Du weisst dass nach Deiner Geburt Deine leibliche Mutter Beruhigungsmittel gespritzt bekomme hat, weil „man das so macht“ bei Babies, die zur Adoption freigegeben
werden.
Wenn Du weisst dass diese Mutter Dich nur einmal kurz gesehen hat- heimlich- bevor sie entlassen wurde- und nachdem sie, noch im Dusel der Spritze,illegaler Weise die Papiere unterschreiben musste….

Wenn Du weisst, dass Du 7 Monate im Heim in einem Bettchen lagst, weil
die Familie, die Dich bekommen sollte, Dich dann doch nicht wollte, weil die Frau unerwartet schwanger wurde- oder weil Du deutlich dunkler warst als das Deutsche Durchschnittsbaby?

Wenn Du das alles weisst, und auch daran denkst dass Du auch Jahre später nur Verletzungen
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